Patiëntenverhaal hartvliesontsteking
Nigel (28) werd zo’n 9 jaar geleden met spoed naar het ziekenhuis vervoerd. Hij bleek een hartvliesontsteking (acute pericarditis) te hebben. “Ineens werd ik een afhankelijke man van 19 jaar jong. Ik kon maandenlang letterlijk niets meer.”
Kun je omschrijven wat jouw eerste klachten waren?
“Het begon allemaal met extreme vermoeidheid. Ik had het gevoel alsof er 2 flinke vrachtwagens over mij heen waren gereden en dat ik compleet krachteloos was. Ik dacht eerst aan een extreme vermoeidheid maar kon een dergelijke vermoeidheid tegelijkertijd niet plaatsen omdat ik een actieve jongen was. Pas na ongeveer anderhalve dag merkte ik dat mijn hartslag lager was dan normaal. Als ik met mijn hand op mijn borst voelde was het ‘geklop’ van mijn hart voelbaar verminderd.”
Hoe kwam je erachter wat er mis was?
“Ik meldde mij op het reguliere spreekuur van mijn toenmalige huisarts. Na mijn nogal wazige verhaal (extreme vermoeidheid kan een patiënt van allerlei onderliggende ziektes krijgen), pakte mijn huisarts een signaal direct op: ik voel mijn hart minder bonken. Ik werd doorverwezen voor labonderzoek waar ik bloed moest afgeven en er werd een hartfilmpje gemaakt. In het bloedonderzoek werd vooral gekeken naar het algemene bloedbeeld.
Enkele uren nadat ik thuis was, werd ik gebeld door de huisarts met de mededeling dat ik niet lang mocht bewegen, en dat er een ambulance onderweg was naar mijn woonadres om mij te vervoeren naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Toen sloeg de paniek bij mezelf en mijn familie goed toe. In het ziekenhuis maakten de artsen nogmaals een hartfilmpje en werd er opnieuw bloed afgenomen voor onderzoek. Uiteindelijk kreeg ik de mededeling dat ik een hartvliesontsteking bleek te hebben. In medische termen een ‘acute pericarditis’. Door middel van een hart-echo keken de artsen naar de ernst van de situatie en wat de gevolgen waren.”
Wat houdt een acute pericarditis in?
“Pericarditis is een ontsteking van het hartzakje. Het is één van de vormen van hartvliesontsteking. In mijn geval ging het om een acute ontsteking van het hartzakje, omdat het heel plotseling gebeurde.
Het pericard of hartzakje is een stevig vlies dat om het hart zit en heeft twee functies. Het gaat overbelasting van de hartspier tegen. Dit kan doordat er in de twee lagen van het vlies wat vocht zit waardoor de lagen gemakkelijk langs elkaar glijden, en de druk vermindert wordt. Daarnaast beschermt het hartzakje tegen infecties.”
Waaruit bestond de behandeling?
“In het ziekenhuis konden ze gelukkig geen onderliggende ziekte constateren. In eerste instantie, werd er uitgegaan van een virale infectie. De behandeling bestond uit vooral heel veel rust, zodat mijn lichaam het virus zelf kon bestrijden. Daarnaast kreeg ik elke dag een dosis van 3200 mg ontstekingsremmers en tegen de pijn kreeg ik pijnstillers.”
Hoe verliep deze behandeling?
“De behandeling sloeg niet direct aan; ik moest meerdere keren met spoed naar de hartbewaking om een recidief (herhaling) te voorkomen. Mijn medicatie werd aangepast naar een hogere dosis ontstekingsremmers. Daarnaast kreeg ik nog andere medicijnen die niet direct voor de ziekte werden voorgeschreven, maar die een gunstige bijwerking hadden voor een spoedig herstel.”
Wat voor impact had deze periode op je leven?
“Mijn leven stond op zijn kop, of beter gezegd stil. Ik kon niets meer, omdat elke fysieke inspanning te veel was. Ik sliep alleen maar en anders lag ik alleen maar op bed. Ik moest stoppen met mijn duale HBO-studie en werken ging ook niet meer. Vanzelfsprekend was mijn sociaal leven verdwenen en werd ik ineens een afhankelijke man van 19 jaar jong. Ik kon maandenlang letterlijk niets meer.”
Waar heb je steun aan gehad?
“Ik heb vooral steun gehad aan mijn familie en vrienden. Mijn familie stond 24/7 voor mij klaar en verzorgden mij extreem goed. Omdat mijn afhankelijkheid steeds verder toenam was dit zeer nodig, maar wel frustrerend. Ik ben van nature een jongen die juist voor andere zorgt en nu waren de rollen omgedraaid.
Op afstand waren mijn vrienden aanwezig, vooral telefonisch onderhielden wij contact met elkaar. In de reguliere zorg kreeg ik weinig ondersteunende zorg, enkel feitelijke en afstandelijke afspraken of kille momenten op de hartbewaking. Als laatste was mijn huisarts er veel voor mij en bood mij de nodige nazorg middels reguliere consulten.”
Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?
“Inmiddels ben ik zo’n 9 jaar verder en gaat het nu gelukkig weer goed. Hoewel ik wat betreft mijn lichaam/fysiek merk ik dat je na zoiets toch blijvende ‘schade’ overhoudt. Ik ben fysiek veel zwakker, veel sneller ziek en mijn conditie is en blijft waardeloos. Ik zeg altijd maar dat je met sommige beperkingen leert leven. Alles gaat namelijk gewoon door. Als ik vanuit een breder perspectief kijk naar mijn langslepende medische situatie, is de kwaliteit van mijn leven juist verbeterd, doordat ik mentaal een stuk sterker ben geworden.”
Reactie
Hallo,ik ben 36jf, 2j geleden heb ik een openhart operatie gehad, intussen heb ik nu mijn 2de pericarditis, ik wist wat het was moment dat ik opstond deze week, maar de 1ste x was het niet zo heel erg, nu heb ik koorts en moe en ontzettend veel pijn, hoop dat het snel voorbij gaat, de cardioloog had me wel verteld dat het nog zal voorkomen, ik heb namelijk de ziekte van bechterew erbij die heel erg actief is, waarschijnlijk kan het daardoor zijn, door continu ontstekingen te hebben in mijn lichaam, maar het voelt als door een hel gaan idd, ik vind het zo erg dat ik niks kan doen en gedwongen ben mij zo stil mogelijk en rustig te houden.
Hallo, ik heb anderhalf jaar geleden een zwaar infarct gehad, sindsdien 6x acute pericarditis waar ik heel veel medicijnen al heb geprobeerd.. bijvoorbeeld 4x ascal met 1000mg paracetamols 2x daags colchicine...prednison en cellcept... ibuprofen.. maar niets lijkt te helpen. Als ik acute pericarditis heb, ben ik meestal 2 weken goed ziek... en dan 2 maanden herstellen. Dan begint het liedje weer van voor af aan. Morgen naar m'n cardioloog en en nieuw behandeling plan opstellen
Hoi ,ik heb ook chronisch hartvliesontstekingen en moet telkens 1 week 3x aspegic dan 1 week 2x en dan 1 week 1x aspegic nemen ook de pilletjes 1 /dag colchichine heb ook licht lekkende hartklep waar ze momenteel niks aan willen doen daar deze nog niet ver genoeg openstaat wat ik wel gevaarlijk vind ik ben bijna 53 jaar maar voel mij soms bejaard doordat mijn fysiek zo slecht is snel moe hartkloppingen duizeligheid soms zo erg dat ik moet gaan liggen hoop snel op een oplossing heb kleinkids maar ben zo snel moe ze hebben bijna niks aan me
Donderdagnacht 2020 kreeg ik, toen ik in bed lag, plotseling pijn in mijn rechter schouder wat binnen een minuut naar mijn nek. en achter mijn rechter oor trok. naar mijn hartstreek, mijn maag en hals, en toen ook naar de hele linkerkant, en pijnscheuten door mij hele lichaam kreeg, zelfs in mijn gezicht. De pijn werd zo erg dat ik niet meer normaal in of uit kon ademen. Heb met mijn huispak aan de hele nacht rechtop in bed gezeten, kon al helemaal niet meer liggen of bewegen. Volgende avond naar de hulpartenpost. Had toen een ontstekingswaarden van 120, wat normaal beneden de 10 moet zijn. Werd naar huis gestuurd met de mededeling dat ik maar paracetamol moest nemen omdat het spierpijn was, daar paste die ontstekingswaarden ook bij. Het bleek dus acute pericarditis te zijn. Om een lang verhaal kort te maken, Mijn huisarts heeft gezorgd dat ik werd opgenomen, met inmiddels ontstekingswaarden van 430. Werd na een paar dagen met oa. ontstekingsremmers en pijnstillers naar huis gestuurd, want het was niet meer levensbedreigend. Wel was het belangrijk om uit te zoeken waarom mijn ontstekingswaarden zo extreem hoog waren, want dat was zelfs voor pericarditis niet normaal. Ontstekingswaarden waren vorige week gedaald naar 119, en de pijn was na 18 dagen eindelijk zo goed als over. Voel me geestelijk en lichamelijk uitgeput en ben nog steeds kortademig, en heb nog vage vreemde pijntjes die ik voorheen nooit had. As. donderdag naar cardioloog.
Voor mij ook een herkenbaar verhaal. Na 3 jaar zien te zijn geweest en in een molen van onderzoeken en ziekenhuisopnames te hebben gezeten werd er uiteindelijk 4 jaar geleden op mijn 26e een openhartoperatie gedaam om een kwaadaardige tumor te verwijderen die tegen mijn luchtpijp drukte en pijn en koorts veroorzaakte. Na die operatie kreeg ik als complicatie een ontsteking aan het hartzakje ( pericarditis of hartvliesontsteking genoemd). Hierbij was ik heel moe, voelde me ziek had vooral veel pijn vooral bij inspanning en als ik plat op bed ging liggen. In eerste instantie dachten ze aan longontsteking maar na onderzoeken bleek het een pericarditis te zijn. Met spoed werd ik opgenomen op het ic. Er zat inmiddels ook vocht bij het hart wat weg gehaald moest worden. Na een week kon ik naar huis met 4 x 1000 mg paracetamol, 3x 600 mg ubiprofen en 2 x daags 0.5 colchicine. Na 3 weken was het zo goed als over maar na 2 maanden en daarna weer 6 weken was het weer raak met precies dezelfde klachten. Nu was ik er sneller achter wat het was en werd ik op de gewone afdeling cardiologie opgenomen. Ze hebben alle onderzoeken gedaan om er achter te komen of het iets te maken had met auto imuumziektes of reumatische aandoeningen maar dit is niet het geval. Nu ben ik 4 jaar verder, heb ik het 16 keer gehad en is het chronisch te noemen. Het hartvlies bevat daardoor littekenweefsel en dat zal niet meer weg gaan. Totaal heb ik 2 jaar colchicine geslikt maar dit helpt niet. Nu zit ik in de ziektewet van het uwv omdat geen enkele werkgever mij een vast contract kan geven ivm te hoog ziekteverzuim ( wat ook heel logisch is) ik wacht nu af wat het oordeel zal zijn van de bedrijfsarts en hoop dan weer te kunnen werken op de momenten dat ik me goed voel en de werkgever weet wat ik heb en me niet schuldig hoef te voelen als ik een ontsteking heb waardoor ik optijd mn rust kan nemen. Die rust is natuurlijk erg belangrijk want uiteindelijk is een pericarditis gevaarlijk en zullen volgens de cardioloog al die ontstekingen mn hartfunctie niet bevorderen op lang termijn. Zijn er meer mensen die het ook chronisch hebben?
Heel herkenbaar, ik ben nu 5 jaar bezig en heb in het begin ook een aantal malen in het ziekenhuis gelegen. Ook veel ontstekingsremmers geslikt en dat met vallen en opstaan langzaam afgebouwd (van 3x800 Ibuprofen en 3x0.5 mg Colchicine per dag naar 2x200 Ibuprofen en 2x0.5 Colchicine per dag). Helaas ging dat na 5 jaar toch fout, nu een prednison stootkuur erbij. Nigel, heb jij nu nog medicatie of ben je daar nu van af?
Plaats een opmerking