Parallelle problematiek bij jong dementie en NAH

Dementie op jonge leeftijd vereist net als bij patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) specifieke zorg. Om vragen over zorg goed in beeld te krijgen en kennis van specialistische zorg te delen, werd er voor beide patiëntengroepen een kenniscentrum opgericht. Thea Sturme is projectontwikkelaar, Malu Gijsbers is specialist ouderengeneeskunde en Hermine de Bonth is manager Dienst behandeling. Ze vertellen hoe de zorg voor beide groepen is geregeld.

Waarom voor beide groepen een kenniscentrum?

De Bonth: “We merkten jaren geleden dat bij vertrek van medewerkers een groot deel van onze kennis en expertise verloren ging. Het duurt lang om die weer op te bouwen. Nergens hadden we de kennis schriftelijk vastgelegd. Daarom hebben we een kenniscentrum voor verschillende ziektebeelden opgericht. Op deze manier houden we onze kennis up-to-date en kunnen we haar delen. Naast de ziektebeelden dementie en NAH hebben we onder meer specialisaties op het gebied van MS en de ziekte van Huntington.”

Wat zijn overeenkomsten tussen patiënten met NAH en jonge mensen met dementie?

De Bonth: “Ze vertonen overlap als het gaat om leeftijd en levensfase. De patiënten staan vaak nog midden in het leven, hebben een gezin en werken. Daarnaast hebben ze overeenkomende klachten. Deze zijn gerelateerd aan cognitie, geheugen en concentratie. Ook voelen ze zich vaak niet door hun omgeving begrepen. Dat hangt vaak samen met de onzichtbare gevolgen van hun klachten. We bieden gespecialiseerde zorg en behandeling aan. Zowel in de thuissituatie als op poliklinische wijze als in het verpleeghuis.”

Kunnen jullie iets meer vertellen over jullie specifieke zorgaanpak?

Sturme: “We gaan proactief te werk bij het opzetten van activiteiten voor onze groep jonge mensen met dementie. Bij hen is er nog veel besef van de situatie waarin ze zich bevinden. Daarnaast zijn ze lichamelijk nog actiever en gezonder dan oudere mensen met dementie. Ook hebben ze andere behoeften om met hun ziekte om te gaan en hun situatie te verwerken. Ze vinden vaak geen goede aansluiting bij de activiteiten die voor ouderen worden georganiseerd. Hun hele leefomgeving is anders. Ze zijn nog in de levensfase dat zij eigenlijk nog moeten deelnemen aan het arbeidsproces. Dat alles vraagt om andere activiteiten.

Is er ook ondersteuning voor de mantelzorgers?

Gijsbers: “Deze patiënten hebben specifieke problemen. Die treffen vervolgens ook de mantelzorgers van mensen met dementie. Ook hen bieden we hulp. Zo organiseren we gespreksgroepen waarbij mantelzorgers lotgenotencontact kunnen aangaan. Dat geeft hen een gevoel van herkenning. Er spelen dan kwesties zoals het wegvallen van een vast inkomen of acceptatieproblemen bij kinderen en partner rondom de veranderende rollen binnen het gezin.