Zelfredzaamheid van groot belang voor mensen met MS

Mensen met Multiple Sclerose (MS) krijgen te maken met veel onzekerheden. ‘Hoe gaat mijn leven eruitzien met MS?’ en ‘Hoeveel last en hinder ga ik daarvan krijgen?’ zijn veelvoorkomende vragen die mensen met MS zich stellen.

Angst en somberheid

Volgens Marco Heerings, coördinator wetenschappelijk onderzoek en kennis bij het Nationaal MS Fonds, zijn angst en somberheid veel voorkomende klachten na de diagnose MS. Mensen met MS kunnen bang zijn voor de toekomst en bang voor verslechtering van hun lichamelijk functioneren. Door de somberheid kunnen zij in een depressie raken. “Door angst en depressie kunnen mensen met MS in een mate van passiviteit terecht komen. Ze worden bang dat wanneer ze te veel doen, dit hun MS zal verslechteren”. Juist deze passiviteit en achteruitgang in algehele conditie maakt dat het functioneren van het lichaam, maar ook van het brein achteruitgaat, aldus Heerings.

Afname van zenuwweefsel bij Multiple Sclerose

Bij MS ontstaan door een auto-immuunreactie van het lichaam ontstekingen in het centrale zenuwstelsel die littekens achterlaten. We weten dat het hersenweefsel dat verloren gaat bij deze littekens, in combinatie met een degeneratief proces, voor atrofie zorgt: de hoeveelheid zenuwweefsel neemt meer af bij mensen met MS dan van nature bij een gezond individu. Volgens Heerings draagt bewegen in belangrijke mate bij aan een vertraging van deze atrofie waardoor het lichamelijk functioneren, en ook het cognitief functioneren, minder snel achteruit gaat.

Blijf in beweging

Het Nationaal MS Fonds draagt er aan bij dat mensen met MS, maar ook de (zorg)professionals en wetenschappelijk onderzoekers die zich met MS bezighouden, in beweging komen en blijven. “Door mensen met MS in beweging te houden zullen zij langer hun zelfredzaamheid behouden.” Heerings’ tip voor mensen met MS: “Houd je lichaam en brein in conditie. Weet dat fysieke inspanning geen negatieve invloed heeft op het verloop van Multiple Sclerose. Zoek bezigheden die energie geven en hou zelf de regie over je leven.”

MS@Work

Volgens Dennis van Gorp, neuropsycholoog & promovendus aan de Universiteit voor Humanistiek en werkzaam bij het Nationaal MS Fonds, heerst er ook een stigma rondom MS. “Ik denk dat velen denken dat mensen met MS niet meer kunnen werken. Terwijl het Nationaal MS Fonds juist van mening is dat veel mensen wel aan het werk kunnen blijven, eventueel in aangepaste vorm.” Bijvoorbeeld door bepaalde aanpassingen te verrichten op de werkplek.
Van Gorp is bezig met een onderzoek naar arbeidsparticipatie bij mensen met MS: de ‘MS@Work studie’. “Specifiek zijn we eigenlijk op zoek naar factoren die van invloed zijn op de arbeidsparticipatie bij mensen met MS.”

Er wordt onder andere gekeken naar ziektegerelateerde factoren, zoals fysiek- of cognitief functioneren, vermoeidheid en medicatiegebruik. “Daarnaast kijken we ook naar werkgerelateerde en persoonlijke factoren, zoals coping en persoonlijkheid.” Het is daarbij belangrijk om te kijken of er aanpassingen op het werk gedaan kunnen worden en dat er gekeken wordt naar de eisen die de werkgever stelt aan de werknemer met MS. Van Gorp bekijkt de toekomst vol goede moed: “Hopelijk kunnen we met de kennis verworven in deze studie veel mensen met MS aan het werk houden of weer deel laten nemen aan het arbeidsproces. Arbeid draagt in belangrijke mate bij aan het fysiek en mentaal ‘in beweging blijven’ en heeft een heel grote invloed op de ervaren kwaliteit van leven.”