Stevens B12-deficiëntie: "Vervreemd van je eigen lichaam"

“Extreme uitputting, het Engelse woord exhausted geeft deze vermoeidheid het beste weer.” Dat zijn de woorden van Steven (33) als wij hem vragen naar zijn ziekteproces waaraan een B12-deficiëntie ten grondslag ligt. Met zijn verhaal hoopt hij mee te geven dat iedereen bij het vermoeden hiervan, erop aan blijft dringen om zich te laten doorverwijzen naar een specialist. “Het is fijn wanneer er echt naar je verhaal wordt geluisterd en je de behandeling krijgt die je nodig hebt.”

Welke klachten had je naast vermoeidheid?

“Ik had een hele lijst van klachten; spierpijn/spierzwakte, oogtrillingen en wazig zien, maag- en darmklachten (vreselijk boeren en maagpijn, meerdere keren per dag naar toilet en een wisselend ontlastingspatroon), duizeligheid, depressieve perioden, stemmingswisselingen (kon per kwartier verschillen), paniek, nervositeit, aften, slaapproblemen, geheugen en concentratieproblemen, wattenhoofd, misselijk, prikkelbaar, chagrijnig, apathie. Doordat de vele klachten erg variëren en niet de hele dag aanwezig zijn, is het erg lastig om je vinger er op te leggen, en ermee om te gaan. Bij mij werden ze steeds heftiger en kwamen vaker voor.”

Wanneer merkte je voor het eerst iets op?

“Ik merkte het bij voetbal eigenlijk als eerst. Normaal was ik altijd erg explosief en snel in mijn spel, maar ik kwam niet meer vooruit. Ik had het gevoel dat mijn spieren op slot zaten en had moeite om de bal te volgen wegens duizeligheid en wazig zicht. De uitleg van de trainer snapte ik niet meer en bij wedstrijdbesprekingen werd ik zonder aanleiding zo nerveus dat ik begon te beven, zweten en hartkloppingen kreeg. Na een voetbalwedstrijd had ik een week nodig om te herstellen en ging steeds meer slapen. Ook overdag sliep ik meerdere keren. Toen had ik nog steeds niet helemaal duidelijk wat er toch was.”

Kun je nog een voorbeeld geven?

“Een bezoekje aan de supermarkt was al te veel en klachten als verwardheid en desoriëntatie maakte het een opgave boodschappen te doen. Bij thuiskomst was ik uitgeput, overprikkeld en wilde meteen slapen. Mijn hoofd kon maar een beperkte hoeveelheid prikkels aan en als ik iets over het randje ging moest ik er erg lang van herstellen en veel slapen. Maar dit waren normale prikkels, dagelijkse prikkels en dat was al veel te veel. Totdat mijn vriendin zei: “je hebt veel tekenen van een B12-deficiëntie”. Zij had dit hele traject al doorlopen. Vanaf dat moment ben ik erover gaan lezen op de website van de Stichting B12-tekort en kwam ik erachter bijna alle voorkomende klachten te hebben. Toen werd het voor mij duidelijk.”

Hoelang heb je rondgelopen met je klachten?

“Ik heb geen idee. Een vitamine B12-deficiëntie ontstaat erg langzaam. Het kan jaren duren om het te ontdekken, omdat je gezondheid in kleine stapjes achteruit gaat. Ik ben doorgelopen met mijn klachten totdat ik op alle vlakken niet goed meer kon functioneren.”

Wat bleek de diagnose na een (huis)artsbezoek?

“Ik heb gevraagd om mijn bloed te laten testen en ik bleek een waarde van 156 te hebben. Onder 150 is er altijd sprake van een tekort en tussen de 150 en 220 is het zogenaamde grijze gebied. Een tekort met klachten is dan mogelijk. Op de definitieve uitslag moest ik nog wachten. Het is belangrijk om te vermelden dat de waarde slechts een indicatie is, het klachtenbeeld dient leidend te zijn. Alleen aan de hand van bloedwaarden de diagnose stellen is te ingewikkeld, maar een overgroot deel van de huisartsen heeft die kennis helaas (nog) niet. Bij waarden boven de 150 dient er dan ook verder onderzoek te worden gedaan bij verdenking van B12-deficiëntie, met het klachten patroon als leidraad. Er zijn schijnen namelijk zelfs mensen te zijn met waarden van 300 die een tekort hebben op cel- en weefselniveau.”

Welke actie is hierna ondernomen?

“De huisartsassistente zei over de telefoon dat alle waarden goed waren. Nadat ik het opgevraagd had en zwart op wit kreeg, zag ik dat mijn vitamine-B12 en -D laag was, maar binnen de grenzen die huisartsen hanteren. Met een goed onderbouwd verhaal en wat overrompeling heb ik moeten strijden om de huisarts te overtuigen dat ik injecties moest krijgen. In het farmaceutisch kompas staat beschreven welke behandeling nodig is. Gelukkig kreeg ik uiteindelijk volgens deze beschrijving twee keer per week een injectie voor tien weken. Bij aanvang had ik enige tijd te maken met een beginverergering. Dit is een bekend klinisch verschijnsel. Na de tien weken ben ik weer naar de huisarts gegaan en heb verteld dat de behandeling voorzichtig aanslaat en hiermee verder wil.”

Hoe is je behandeling verlopen?

“In goed overleg met een specialist op het gebied van B12-deficiëntie zijn de injecties die ik wekelijks krijg verhoogd naar drie keer per week. Dit vanwege de frequentie en ernst van mijn klachten. Met mijn neurologische klachten zou de meeste winst te behalen vallen binnen twee jaar. Elke twee maanden heb ik een evaluatie om te bekijken hoe ik ervoor sta.”

In welke mate is je gezondheid verbeterd?

“Mijn gezondheid is anderhalf jaar na de start met B12-injecties enorm verbeterd. Er is geen oorzaak gevonden hoe de deficiëntie is ontstaan, maar het schijnt bij circa 80 procent niet te zijn achterhalen. Na geleidelijk opbouwen werk ik momenteel 28 uur per week. Mijn sociale leven begint langzaam weer vorm te krijgen, daarvoor kon ik weinig mensen om me heen verdragen. Het gaat allemaal met vallen en opstaan. Hardnekkige klachten zijn nog steeds aanwezig, maar deze komen minder vaak voor, de sterkte neemt af en de duur wordt korter. Wat nog steeds blijft gelden is continu een balans maken van wat wel kan en vooral wat niet. Daarbij blijft het moeizaam herstellen van overbelasting.”

Welke andere gezondheidsproblemen brengt je B12-deficiëntie met zich mee?

• psychische klachten
• cognitieve klachten
• ontstekingen (ontstoken tong en bloedend tandvlees)
• tintelingen door handen en voeten
• gekke neurologische klachten als ‘hete voeten’ en ‘schokjes’ door mijn benen
• afasie en moeilijk uit woorden kunnen komen

Heb je veel moeten veranderen in je (dagelijks) leven?

“Ja, mijn leven staat totaal op zijn kop. Alles is eigenlijk te veel en niet haalbaar. De simpelste dingen bleken ineens een grote opgave. Het heeft ook een enorme druk op mijn relatie gezet. Gelukkig is mijn vriendin ervaringsdeskundige dus kan ze zich goed verplaatsen in mij.”

Van buitenaf is een B12-deficiëntie niet altijd zichtbaar. Hoe voelt het om iedere keer weer te moeten uitleggen wat je hebt, zodat mensen begrijpen wat de ziekte met je doet?

“Het is ontzettend moeilijk uit te leggen wat voor klachten je hebt. Veel mensen hebben geen idee hoe heftig het is. Vitamine B12-deficiëntie klinkt te simpel voor veel mensen. Dat zorgt voor zoveel onbegrip dat het voelt alsof je de ziekte aan het verdedigen bent. Je voelt je vervreemd van je eigen lichaam. Er is echt sprake van depersonalisatie. Lichamelijk en geestelijk denk, zie, voel en interpreteer je veel dingen negatief en heel anders.”