“Als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan”

Al sinds haar negende heeft Jacqueline Glijn (39) Systemische Lupus Erythematosus, ofwel SLE. Ze kwam terecht in een rolstoel en moest het turnen voorgoed gedag zeggen. Maar moeite met accepteren, heeft de rolstoeldanseres nooit gehad. “Je groeit met de ziekte mee. Ik voel me slechter als ik een griepje heb!”

Zwarte voeten

“Aanvankelijk dacht ik dat ik een blessure had”, vertelt Jacqueline. “Ik was jong en turnde in die tijd. Ik ervaarde pijn in mijn gewrichten en een gloeiend gevoel. Ook had ik last van mijn benen. De artsen dachten ook dat het met sport te maken had.”

Tot haar moeder de onderkant van haar voeten zag. Jacqueline: “Deze waren helemaal paars, haast zwart. En toen ik weken later wakker werd en mijn benen niet meer kon bewegen, besloten we actie te ondernemen.”

De jonge meid werd opgenomen in het streekziekenhuis waar verschillende onderzoeken werden gedaan. “Uiteindelijk werd zo lupus ontdekt”, aldus Jacqueline. “Maar een maand later, wist de arts niet zo goed wat hij met me aan moest. Hij besloot uit het boek verder te werken, wat mijn moeder niet wilde. Toen ze om een second opinion vroeg, werd ik op staande voet ontslagen.”

Gelukkig kenden hun kennissen iemand uit het AMC. “Deze persoon vroeg ons meteen langs te komen. Ik werd opgenomen en er werden allerlei biopten gedaan. Uiteindelijk kwam zo de diagnose SLE op tafel.”

Op zoek naar een nieuwe sport

Het was het begin van een aantal heftige behandelingen. “Ik moest in een zogenaamde box liggen”, vertelt Jacqueline. “Dit is een kamertje waar ik alleen lag, zodat ik geen contact met anderen kon hebben. Ook kreeg ik een infuus waarmee medicatie werd toegediend. Toen ik werd ontslagen, moest ik die blijven slikken.”

“Het ergste vond ik dat ik moest stoppen met turnen”, vervolgt ze. “In het begin lukte het me nog op en aan, hoewel ik vaak eindigde met krukken. Uiteindelijk besloot ik dan toch echt te stoppen. Hoewel de artsen me hadden geadviseerd zoiets als schaken te gaan doen, wilde ik hier niet naar luisteren. Ik wilde een actieve sport en was ervan overtuigd dat dit kon. Uiteindelijk ben ik gaan paardrijden.”

Maar op haar achttiende moest ze ook hiermee ophouden. Jacqueline: “Ik gaf inmiddels les en vond het lastig om weer een sport gedag te moeten zeggen. Uiteindelijk besloot ik een arbeidsmarkt te bezoeken. Hoewel ik was afgekeurd, wilde ik toch op zoek naar iets wat ik lichamelijk aankon. Zo kwam ik in aanraking met rolstoeldansen. Ik vond het zo leuk dat ik het vaker wilde doen.”

Kampioen rolstoeldansen

En of ze het vaker ging doen. Uiteindelijk leidde het zelfs tot deelname aan wedstrijden. Jacqueline: “Aanvankelijk deed ik dit met een vriendin van me. Maar later leerde ik Alex kennen, mijn man. We hadden al een tijdje een relatie toen ik hem vroeg eens mee te gaan naar een wedstrijd. Achteraf wist hij wel even te vertellen hoe het beter moest. Nou, zei ik. Als je het zo goed weet, waarom probeer je het zelf dan niet?

En zo geschiedde. “Al na tien danslessen werden we gevraagd om deel te nemen aan wedstrijden”, aldus Jacqueline. “We wonnen alles. En uiteindelijk, belandden we in de top. Ook hebben we meegedaan aan Holland’s Got Talent waar we de finale behaalden.”

Meegroeien met de ziekte

Haar ziekte accepteren, heeft de danseres nooit lastig gevonden. “Ik denk dat dit komt omdat ik ermee ben opgegroeid”, legt ze uit. “Ik was nog zo jong en hield er al rekening mee dat een blessure kon betekenen dat ik zou moeten stoppen met turnen. Wellicht dat de klap hierdoor niet zo hard aankwam. Bovenal heb ik een ziekte, maar ga niet dood. Hier ben ik me altijd bewust van geweest.”

“Pijn is iets waar je mee leert leven”, vervolgt ze. “Ik voel me slechter wanneer ik een griepje heb. Het is eerder de vermoeidheid die in de weg zit. Maar als je alles goed weet in te delen en de juiste keuzes maakt, is het goed te doen. Zo koos ik er zelf voor om na een wedstrijd drie dagen plat te liggen. En reed mijn man altijd in de auto, zodat ik nog even een dutje kon doen. Maar ik geloof niet dat dit iets met accepteren te maken heeft, het is eerder een levensstijl.”

“Je kunt alles proberen wat je wilt”

Vorig jaar maakte de rolstoeldanseres een einde aan hun wedstrijdcarrière. “Ik trok het lichamelijk niet meer”, legt ze uit. “Met het besluit heb ik geen moeite gehad, maar Alex wel. Zo vertelde ik hem in het begin van het jaar te willen stoppen en zijn we uiteindelijk tot de laatste maand doorgegaan. Het wereldkampioenschap in Parijs was onze laatste wedstijd. Deze hebben we gewonnen.”

Maar dit betekent niet dat het stel verder stilzit. Jacqueline: “We geven demonstraties en presentaties om mensen te informeren. Hiermee willen we andere gehandicapten laten zien wat er allemaal mogelijk is. Ook willen we de boodschap meegeven dat je alles kunt proberen wat je wilt. En lukt het niet? Blijf dan volhouden en kijk hoe het op jouw manier kan.”

Denken aan wat wel kan

Momenteel is Jacqueline met een nieuwe behandeling bezig. “Ook wil ik een nieuwe rolstoel”, aldus de danseres. “Ik zit scheef in mijn huidige en ga mezelf hierdoor op een verkeerde manier corrigeren. Daarnaast ben ik op zoek naar een ander matras, wegens slaapproblemen. Maar lukt dit niet, dan zal ik een andere oplossing moeten vinden.”

En dat is Jacqueline’s motto: denken aan wat wel kan. “Ik las ooit eens, dat als iets niet kan zoals het moet, het dan maar moet zoals het wel kan. Dát is mijn leven.”