De spanning beslechten met het Nierteam

De noodzakelijke niertransplantatie voor Urwin Potmis bracht veel spanning in zijn doorgaans hechte familie. Zijn appèl op zijn broer en zussen stuitte op principiële bezwaren en onbegrip. Het Nierteam kon wellicht een oplossing bieden: “Als Nierteam willen we de spanning beslechten.”

Wanneer Urwin (41) zijn broer vertelt over zijn nierziekte en de noodzaak van niertransplantatie om zijn leven te redden, eindigt het in ruzie. “Hij zei: ‘Nee broer, we proberen het eerst met Surinaamse medicijnen. En je moet terug naar de kerk en weer bidden: alleen God gaat je een oplossing brengen.’ Ik drong niet tot hem door.” Een ruime maand daarvoor liet Urwin bloed prikken voor een ogenschijnlijk griepje. Maar uit de resultaten bleek dat zijn nieren nog maar voor twaalf procent functioneerden: een te hoge bloeddruk had zijn nieren ernstig beschadigd. Hij voelde zich ziek, was snel moe en had het vaak koud.

Langs bij de familie

Het werd al snel duidelijk dat hij snel een niertransplantatie nodig had. Zijn familie, met wie hij erg nauw is, werd op de hoogte gesteld. Urwin is geen prater, zo zegt hij zelf, hij vertelde het wel aan zijn familie, maar de details hield hij voor zichzelf. Alleen zijn vrouw en enkele vrienden wisten hoe het nou écht met hem ging.De nefroloog raadde hem na een paar gesprekken aan om in zijn omgeving rond te vragen voor een nier van een levende donor. “Anders ga je dood, zeiden ze”, vertelt Urwin. Hij werd in contact gebracht met het Nierteam van psycholoog Sohal Ismail (Erasmus MC). Dit team komt sinds 2010 bij nierpatiënten langs om hun omgeving te informeren over nierdonatie, met indrukwekkende resultaten als gevolg. Sinds 2016 doen er zeven andere ziekenhuizen door het hele land mee. Het Nierteam was op korte termijn niet beschikbaar voor Urwin, en het was toch écht belangrijk dat die nier er kwam. Dan toch maar langs de familie, drong Urwins vrouw aan.

Afwijzing

Zijn tante, Nadia Lodam (62), schrok zich rot toen Urwin haar belde. “We wisten helemaal niet dat het zo erg was”, vertelt ze zittend aan haar eettafel. Urwin zit tegenover haar. “Hij had dat immers niet verteld, we wisten alleen dat hij ziek was.” Urwin wachtte de moeilijke taak om zijn familie niet alleen te informeren, maar bovendien te vragen of ze een nier wilden afstaan. Zijn zus zei in eerste instantie ja. “Totdat ze het met haar man besprak”, vertelt Urwin. “Hij was bang voor een gevaarlijke operatie waarbij hij zijn vrouw misschien kon verliezen. Ook wilden ze niet hun levensstijl omgooien, ze dachten dat je niet meer normaal kan eten als je één nier mist. Dat is allemaal natuurlijk niet zo, maar ze wisten het niet. Bovendien vonden zij net als mijn broer dat ik terug naar de kerk moest. Mijn zus zag er dus vanaf. ”Deze afwijzing was hem te veel. Huilend belde hij zijn tante en vertelde haar over de reactie van zijn broer en zus. “Ik zei tegen Urwin: denk aan jezelf, doe rustig aan, en laat het aan mij over”, vertelt Nadia. “Ik ga nu met je broer en zussen bellen om te vertellen wat er met je aan de hand is. Wij zijn heel gelovig en gaan allemaal naar de kerk, behalve Urwin. Zijn familie vond dat Urwin geen kans aan God gaf om zijn werk te doen: God kon hem genezen. En toen zei ik: ‘Amen! Dat geloof ik ook.’ Maar we moeten het niertransplantatietraject niet afwijzen, anders betalen we misschien een hoge prijs. God kan ingrijpen tijdens het traject.”

Dezelfde taal

Door hun principiële bezwaren weg te nemen stonden Urwins broer en zussen open om te horen hoe Urwin zijn ziekte ervoer. Nadia regelde gelijk dat de familie bij elkaar zou komen, bij Urwin thuis. Het werd een voorproef op de uiteindelijke bijeenkomst van het Nierteam. Zijn familie luisterde naar Urwin, ze leefden zich in, ze begrepen hoe hij zich voelde. Maar wat de beste behandeling was en hoe het er voor Urwin uitzag, dat bleef hen onduidelijk. Hier kon het Nierteam een belangrijke rol in spelen, en er werd met haast een afspraak gemaakt. Bij Urwin thuis kwamen zijn broer en zussen nogmaals bij elkaar, ditmaal voor een bijeenkomst van het Nierteam. “Er werd eerst een vertrouwelijke sfeer neergezet door de teamleden”, herinnert Nadia zich.“De presentatie begon erg ontspannen; vervolgens beschreven ze hoe de ziekte Urwins leven beïnvloedt.” Urwin vult aan: “Ze vertelden dingen die ik precies zo voelde, maar die ik eerder niet zelf onder woorden kon brengen. Mijn broer en zussen luisterden aandachtig en je zag dat ze het begrepen. Dat was een heel emotionele opluchting, dat ik eindelijk begrepen werd.” De presentatie ging door naar het onderwerp donatie. Er was een spanning in de ruimte, zeggen zowel Urwin als Nadia, maar deze loste gaandeweg op. Aan het einde van de avond hadden zijn broer en zussen zich aangemeld als potentiële donor. “Ze wilden natuurlijk helpen, dat wilden ze al vanaf het begin”, vertelt Nadia. “Er waren alleen twee verschillende wereldbeelden, twee verschillende talen haast die Urwin en zijn broer en zussen spraken. Maar na de sessie met het Nierteam, spraken ze dezelfde taal en begrepen ze elkaar.”

Kritiek

Er is kritiek geleverd op de werkwijze van het Nierteam. Het zou in feite emotionele chantage zijn: ‘doneren jullie niet, dan sterft jullie geliefde’, werd het samengevat. “Het is een terecht punt van kritiek, en dit was ook precies wat wij ons hebben afgevraagd toen we ermee begonnen”, vertelt Sohal Ismaïl aan de telefoon. “Kunnen we dit wel maken? Kunnen we deze druk wel bij hen neerleggen? Maar we moeten onszelf niet voor de gek houden: die druk ís er al. De omgeving van de patiënt ziet hun bekende natuurlijk ook verslechteren, dialyse is een vreselijk proces waardoor de patiënt zich altijd heel slecht voelt. De omgeving ervaart heus wel dat het er slecht voorstaat.” Urwin zou in aanmerking komen voor transplantatie wanneer zijn nierfunctie onder de tien procent zou zakken. Dat lijkt vooralsnog niet nodig: bij een recente meting bleek zijn nier functie enigszins hersteld tot gemiddeld dertig procent. Nadia vertelt luid lachend: “Ik heb het tegen de familie gezegd: het bidden heeft gewerkt!” Met een knipoog: “Het is een wonder.” En na het bezoek van het Nierteam is de band tussen Urwin en zijn broer en zussen weer hersteld. “We zien elkaar weer regelmatig, en daar ben ik heel blij mee.”