‘Door jezelf weg te cijferen, blijft niets van je over’

Familie en naasten geven doorgaans met liefde gehoor aan de wens voor een aangenaam levenseinde van een uitbehandelde kankerpatiënt. Toch blijkt dit in de praktijk niet zo vanzelfsprekend als dat het lijkt. Door flinke bezuinigingen staat de palliatieve zorg – oftewel het bieden van verzachtende verzorging in de laatste levensfase van een patiënt – onder grote druk. Hierdoor rust een deel van deze verantwoordelijkheid op de schouders van de directe omgeving van de patiënt. Zij vervullen vaak de rol van mantelzorger en hebben hun handen vol aan allerlei praktische taken, waardoor de mogelijkheid voor een liefdevol afscheid ondergesneeuwd raakt.

De shock van de diagnose

Zo ervoer ook Mariet (71) uit Venray. Als donderslag bij heldere hemel ontving haar man Harry in september 2017 de diagnose hersentumor, een ziekte waaraan hij in februari van dit jaar overleed. Mariet merkte halverwege vorig jaar weliswaar een cognitieve achteruitgang bij haar echtgenoot, toen 76 jaar oud, maar had daar destijds nog geen zware conclusies aan verbonden. “Hij vertelde mij op een dag dat hij niet in staat was om koffie te zetten. Hij had geen idee waarom. Ook klussen ging hem ineens niet goed meer af, terwijl hij altijd heel handig was. Hij werd zelfs gecorrigeerd door een kind van acht, omdat hij tijdens het avondeten zijn mes niet goed vasthield.”

Mariet dacht aan een burn-out, omdat het echtpaar net een zware verhuizing achter de rug had. Harry zelf vreesde voor dementie, maar de conclusie van de neuroloog was van een heel andere orde. Door de hersentumor zou hij slechts enkele maanden te leven hebben. Mariet: “Toen we de diagnose hoorden waren we compleet in shock. Ik weet niet eens of ik destijds gehuild heb.” Ze vertelt dat zij direct huiswaarts keerden voor allerlei praktische aanpassingen in hun nieuwe woning. Zo verplaatsen zij het bed naar beneden, zodat Harry niet telkens de trap op hoefde te lopen. Het markeerde het begin van een hectische tijd, vol intensieve verzorging en medische afspraken. “De druk was op den duur zo hoog, dat ik elke avond weer blij was als ik in bed lag. Ik was helemaal uitgeput en realiseerde mij al snel: dit houd ik niet lang vol.”

Liefdevol afscheid

Uiteindelijk bleek een epileptische aanval tijdens de kerstdagen het daadwerkelijke kantelpunt. Mariet en Harry besloten onmiddellijk naar een hospice te gaan. Het bleek een gouden greep, want niet alleen werd de zorgdruk voor Mariet beduidend lager, Harry kreeg de mogelijkheid om op een aangename locatie zijn laatste levensfase door te brengen. “Het bracht mij zoveel rust. En mijn man heeft het er erg naar zijn zin gehad en knapte zelfs kortstondig wat op. Hij had veel humor en heeft die ook in de laatste fase behouden. ‘Je vindt het toch niet erg dat ik opknap?’ vroeg hij mij dan met een lach.”

In het hospice kregen Mariet en Harry de gelegenheid om zich voor te bereiden op een teder afscheid. Bovendien was ook de rest van de familie in die periode geregeld aanwezig. “Harry straalde als onze kinderen en kleinkinderen langskwamen. Door hun aanwezigheid was het afscheid heel bijzonder. Harry sliep uiteindelijk vredig in. Een van onze kleinkinderen besloot vervolgens nog een laatste maal bij opa in bed te kruipen. Enorm ontroerend.” Harry ging weliswaar in korte tijd hard achteruit, maar Mariet kan terugkijken op een liefdevolle periode. De hulp die zij ontvingen van vrijwilligers en beroepskrachten in het hospice speelde daarin een cruciale rol; niet alleen voor Harry maar dus ook voor haarzelf. “Je kunt jezelf wel helemaal wegcijferen, maar daarna blijft er niets van je over. En hoe moeilijk ook om te zeggen: ik heb daarna nog een leven.”

Noodzaak van de ondersteuning aan mantelzorgers

Het voorbeeld van Mariet en Harry illustreert de noodzaak van de ondersteuning aan mantelzorgers in de laatste levensfase van een naaste. Dit onderschrijft ook Anne Goossensen, hoogleraar vrijwilligers palliatieve terminale zorg aan de Universiteit voor Humanistiek. Zij stelt dat de kwaliteit van leven vaak heel medisch wordt geëvalueerd. Begrijpelijk, maar enigszins misplaatst, vindt zij. “Meer en meer raak ik ervan overtuigd dat het om waardigheid gaat. Belangrijke auteurs uit de thanatologie geven aan: het gaat vooral om een existentieel en spiritueel proces, naast het hele medische gebeuren.”

Vrijwilligers maken het verschil

Vanuit haar vakgebied benadrukt Goossensen vooral het belang van vrijwilligers om patiënten deze ‘waardigheidsbevorderende zorg’ te kunnen bieden. “Ze dragen bij aan een continu veld van aandacht rondom de stervende. Zo voorkomen zij sociale isolatie en bieden ze troost. Daarnaast kunnen zij praktische informatie delen met de patiënt en diens naaste.” Hiermee ontlasten zij bovendien mantelzorgers, want – zoals Mariet al schetst – zij draaien in de praktijk bijna 24-uursdiensten gedurende de laatste levensfase van hun naaste. Een vrijwilliger kan hen de rust geven om op krachten te komen, zonder de sfeer in huis aan te tasten. Goossensen: “Soms kan even een paar uur slapen zoveel goed doen. Of even een ommetje maken en een boodschap doen. Een beetje frisse lucht. Dat maken vrijwilligers mogelijk.”

Goossensen vervolgt: “Ze zijn als het ware een vloeibare factor in het zorgsamenspel met mantelzorgers en formele zorg, ze geven waaraan behoefte bestaat.” Zij vindt vooral dat hun bijdrage aan de mogelijkheid om thuis te sterven onderbelicht is en mensen er daardoor onvoldoende vanaf weten. Zij stelt dat veel Nederlanders dit willen, maar uiteindelijk toch in een instelling belanden. “Vrijwilligers maken het mogelijk dat meer mensen thuis sterven. Dat verdient nog meer support en erkenning.” Toch waakt Goossensen voor een verkeerde inzet van vrijwilligers binnen palliatieve zorg. Zo beschikken de meesten weliswaar over medische basiskennis, maar mogen zij niet beschouwd worden als vervangers van zorgprofessionals of ‘handige hulpjes’ die de taken doen waar medewerkers niet aan toekomen. Dat zou een gemiste kans zijn, aldus Goossensen. “Hoe groot de druk op de professionele zorgverleners ook is, en hoeveel krapte zij ook ervaren, de gouden bijdrage van vrijwilligers in een zorgsituatie gaat glanzen als zij een vrije rol krijgen.”