De zoektocht naar bewustzijn voor NAH

Een gebrek aan concentratie, vermoeidheid en overgevoeligheid voor externe prikkels; het zijn cognitieve klachten waar iedereen zo nu en dan mee te maken krijgt. Voor veel patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn ze echter aan de orde van de dag, in een vaak beduidend heftigere vorm. En omdat cognitieve klachten meestal onzichtbaar zijn voor de buitenwereld, is het herkennen én erkennen van NAH een onderbelicht probleem.

Honderdduizenden patiënten

Sterker nog, soms wordt het hersenletsel niet eens door de persoon zelf als zodanig herkend. Marjan Hurkmans, senior adviseur bij kenniscentrum langdurige zorg Vilans, vertelt over een 63-jarige vrouw met problemen in het dagelijks leven waarvan de oorzaak jarenlang onduidelijk was. “Plotseling herinnerde zij zich dat ze op achtjarige leeftijd een hersenkneuzing opliep en herkende zij zich in de ervaringen van lotgenoten. Voor klachten waarvan de oorsprong tientallen jaren onbekend was, bestond opeens een duidelijke verklaring.” Ook Lumien van der Meer, senior medewerker bij de Hersenstichting, herkent deze sluimerende aard van met name licht hersenletsel; de meest voorkomende soort. “Bij zwaar trauma zijn de gevolgen meestal groot en zichtbaar, zoals verlamming of spasmen. Bij relatief licht hersenletsel komen de klachten vaak pas na verloop van tijd aan de oppervlakte. Dan wordt de relatie met de oorzaak niet altijd gelegd.”

“We moeten in Nederland beter in staat zijn om hersenletsel te begrijpen en te herkennen.”

Bovendien trekt niet iedereen aan de bel na het oplopen van een hoofdtrauma, zoals een hersenschudding. Als later onzichtbare gevolgen de kop opsteken, is het ontbreken van informatie over het trauma voor de eerste- en tweedelijnszorg een complicerende factor. “Als een kind uit een boom valt en een hersenschudding oploopt – en daar snel van herstelt – worden verminderde schoolprestaties of lichte gedragsveranderingen vaak niet herleid naar de hoofdpijn van een paar maanden eerder”, legt Van der Meer uit. Dit heeft tot gevolg dat patiënten met licht hersenletsel na verloop van tijd te maken kunnen krijgen met een gebrek aan begrip en erkenning. En dat terwijl de gevolgen van het letsel soms helemaal niet ‘licht’ te noemen zijn. Deze mensen belanden in de gezondheidszorg vaak tussen wal en het schip. Van der Meer: “We moeten in Nederland beter in staat zijn om hersenletsel te begrijpen en te herkennen. Dit is hard nodig, want naar schatting ervaren maar liefst 650.000 mensen beperkingen als gevolg van NAH.”

Huisarts als poortwachter

Hurkmans en Van der Meer vermoeden dat een deel van de oplossing ligt in het breder beschikbaar maken van kennis en ervaringen, om zo het herkennen en erkennen van mensen met een hersenaandoening beter mogelijk te maken. Alleen op die manier krijgen patiënten de juiste zorg op de juiste plek. Van der Meer en Hurkmans denken dat wijkteams en huisartsen dit soort situaties kunnen helpen voorkomen. Van der Meer vertelt dat een universiteit onlangs een tool heeft ontwikkeld om de huisartsen te helpen de gevolgen van hersenletsel beter te herkennen. Bij licht letsel kunnen sommigen de klachten namelijk nog onvoldoende identificeren. En dit leidt tot verkeerde doorverwijzingen en inadequate ondersteuning in de thuissituatie.

“Door samen te werken met mensen met hersenletsel, kunnen we beter vaststellen wat voor hen belangrijk is.

De zorg in de acute fase – de periode direct na het oplopen van het hersenletsel – is in Nederland doorgaans wél goed geregeld, stellen Van der Meer en Hurkmans. Zij vinden echter dat mensen die niet (meer) onder controle staan van specialisten, informatie moeten krijgen buiten het ziekenhuis en het revalidatiecentrum om. Naast de eerstelijnszorg kunnen ook minder voor de hand liggende schakels in de zorgketen bij deze voorlichting een rol van betekenis spelen, denkt Van der Meer. “Gemeentemedewerkers van Wmo-loketten, waar patiënten aankloppen voor ondersteuning, kunnen met de juiste kennis een signalerende functie vervullen. Voor UWV-personeel, bedrijfsartsen en wijkverpleging geldt hetzelfde.” Ze stelt dat specialisten lering moeten trekken uit de jaren negentig, waarin implementatie van verzamelde kennis en aanbevelingen grotendeels achterwege bleef. Hurkmans denkt dat de samenwerking anno 2018 beter op orde is en implementatie daardoor een grotere kans van slagen heeft. Zo constateert zij dat ‘cliëntparticipatie’ een grote toegevoegde waarde heeft voor de legitimiteit en relevantie van onderzoek en voorlichting. “Door samen te werken met mensen met hersenletsel, kunnen we beter vaststellen wat voor hen belangrijk is. Binnen het programma Gewoon Bijzonder ligt de nadruk van de participatie nu nog op de patiënten zelf, maar ook familieleden zullen in de toekomst steeds meer betrokken worden.”

Zwaar hersenletsel

In een ander voorbeeld van de verbeterde samenwerking noemt Hurkmans het landelijk expertisenetwerk EENnacoma. Het netwerk is opgericht voor patiënten met zwaar hersenletsel, die doorgaans met een ander zorgpad te maken krijgen dan mensen met de lichtere variant. In de coalitie werken een onderzoeksgroep van het Radboudumc, Vilans en zorginstellingen voor patiënten met ernstig NAH nauw samen. Het netwerk streeft naar intensieve behandeling en begeleiding in alle fasen, voor patiënten van alle leeftijden. Die behandeling, de zogeheten vroege intensieve neurorevalidatie (VIN), wordt momenteel nog niet aan patiënten van alle leeftijden gegeven. Van der Meer legt uit: “Van de patiënten die na een coma langdurige bewustzijnsstoornissen hebben, komt iemand onder de 25 jaar in aanmerking voor vergoeding van VIN. Boven deze leeftijd komt dit recht te vervallen. Voor de intensieve behandeling is dan geen geld.”

Zorgverzekeraars financieren alleen bewezen effectieve methoden en het nut van behandelen van mensen boven de 25 jaar is in dergelijke situaties nog niet voldoende aangetoond. De wens bestaat om ook voor deze patiëntengroep het effect van behandelen wetenschappelijk te onderbouwen, maar daarvoor is het noodzakelijk om deze groep in kaart te brengen. Om dit te realiseren wil een aantal medici en onderzoekers een patiëntenregister opzetten voor personen boven de 25 jaar met langdurige bewustzijnsstoornissen. Cijfers en wetenschappelijk onderzoek kunnen vervolgens als basis dienen voor financiering van intensieve revalidatie en ondersteuning. Van der Meer vertelt dat ze blij is dat er onlangs in de Tweede Kamer kamervragen zijn gesteld over de zorg voor mensen met NAH: “Het is belangrijk dat NAH eindelijk op de politieke agenda komt en dat politici bekend zijn met de knelpunten in de zorg voor mensen met NAH. Zo kan de begeleiding voor deze groep nog beter en effectiever worden vormgegeven.”