Patiëntenverhaal hartafwijking

Frisse uitstraling, heldere ogen en een stralende lach. Zo op het eerste gezicht is er met Anne-Marie niets aan de hand. Echter, schijn bedriegt; Anne-Marie heeft een aangeboren hartafwijking en kreeg na de geboorte van haar tweede kindje, zo’n dertien jaar geleden, drie zware hartoperaties. Elke dag is zij extreem moe.

Veel rust nodig

Anne-Marie over haar hartafwijking: “Ik moet er niet aan denken om thuis te zitten, maar ik kan met mijn gezondheid geen hele dagen werken. Ik moet eerder naar huis om te rusten. Met mijn werk als ICT’er is het lastig om halve dagen te werken. Gelukkig krijg ik alle steun van mijn huidige werkgever. Toch baal ik hier enorm van. Ik wil namelijk geen parttime tutje zijn, maar zou de klok van vijf nooit kunnen halen.”

Verslechtering van de hartklep

Vanaf haar kleutertijd werd Anne-Marie jaarlijks door de cardioloog gecontroleerd voor haar hartruisje. Anne-Marie: ”Behalve dat ik wat rustiger aan moest doen met sporten en mezelf iets meer in acht moest nemen, was er tot de geboorte van mijn tweede nooit wat aan de hand.” Tijdens de eerste operatie werd de defecte aortaklep vernieuwd door een eigen longklep en deze werd weer vervangen door een donorklep.

Zij had voor die tijd helemaal niet in de gaten dat er iets met haar hart was. Doordat ze met enorme vermoeidheidsklachten naar de huisarts ging dacht deze aan een postnatale depressie. Bij de jaarlijkse controle van de cardioloog werd haar een ander verhaal verteld. Anne-Marie: “Opeens viel alles op zijn plaats. Zo gek dat niemand aan verslechtering van mijn hartklep heeft gedacht.”

Anne-Marie’s hartoperatie(s) en revalidatie

Anne-Marie voelde zich na deze operatie en de revalidatie als herboren. Ze kon de hele wereld weer aan. Helaas lag zij na twaalf jaar weer op de operatietafel. Haar aortaboog direct boven de aortaklep, vertoonde een verwijding en hierdoor ging ook de aortaklep weer lekken. Toen zij dit hoorde, kon ze niet gelijk geopereerd worden. Zij moest wachten tot het ernstiger werd en werd in de wacht gezet voor de operatie. Anne-Marie: “Dat was echt een afschuwelijke tijd voor me. Mijn baas hijgde hard in mijn nek en ik voelde me met de dag slechter worden.

Gelukkig kon ik na vijf jaar worden geopereerd. Na de revalidatie ging het gelukkig beter met me en kon ik ook nog heel snel van werkgever veranderen. Het ging eigenlijk best wel goed met me tot ik helaas vier jaar geleden koorts kreeg. Veel hartpatiënten moeten dan direct antibiotica slikken. De antibiotica sloeg niet aan, dus lag ik al snel weer in het ziekenhuis. Het team van cardiologen en thoraxchirurgen waren het onderling niet met elkaar eens wat er met mij aan de hand was en ik werd steeds zieker. Achteraf bleek het kantje boord te zijn geweest.”

Omgaan met de hartafwijking

Mensen vinden Anne-Marie vaak een stoere meid. Ondanks haar hartafwijking nog aan het werk, altijd vrolijk, maar ze voelt zich niet altijd vrolijk. “Natuurlijk komt het door mezelf. Het is gewoon heel moeilijk om altijd te moeten zeggen dat je je niet goed voelt en dat je je zorgen om de toekomst maakt. Mensen willen dat ook niet altijd horen. Zeker als je zegt dat je moe bent, krijg je vaak te horen dat iedereen wel eens moe is. Enorm frustrerend.

Helemaal als de ander dat niet eens slecht bedoelt. Ook heb ik psychologische hulp gehad en natuurlijk helpt dit; bij de dag leven, aangeven dat het stabiel met je gaat in plaats van slecht of goed én je verhaal en frustraties met een aantal vrienden delen. Ook ben ik vrijwilliger geworden van De Hart&Vaatgroep, de patiëntenvereniging voor mensen met een hart- en vaataandoening.

Mensen denken vaak dat hartpatiënten oud zijn. De meesten zijn dat ook, maar er is ook nog een flinke groep kinderen, jongeren en mensen zoals ik, tussen de dertig en zestig jaar. Ik wil graag iets voor hen betekenen. Hun belangen behartigen of gewoon met hen praten, omdat ik begrijp hoe het is om hartpatiënt en zestig min te zijn!”