Patiëntenverhaal myelodysplastisch syndroom

Hannah Smeets (68) heeft sinds 2010 MDS. Het myelodysplastisch syndroom is een verzameling aandoeningen in het beenmerg. Hierdoor raakt de productie van bloedcellen verstoord en ontstaan er misvormde dan wel niet volgroeide bloedcellen. Het resultaat is een tekort aan bloedcellen met alle gevolgen van dien.

Ontdekking van het myelodysplastisch syndroom

“Ik had gelukkig een zeer alerte huisarts”, vertelt Hannah. Bij een bloedonderzoek in 2009 constateerde de huisarts een lage Hb-waarde. Dit hemogline-gehalte zegt iets over de hoeveelheid ijzer in het bloed en het aantal rode bloedcellen.

Bij een nieuw bloedonderzoek enkele maanden later en na een ijzerkuur, was het Hb niet gestegen. Dat vond de huisarts verdacht. “De huisarts verwees me door naar de hematoloog en daar werd na een beenmergpunctie ontdekt dat er sprake was van het myelodysplastisch syndroom, in de milde vorm.”

Behandeling in de vorm van bloedtransfusies

Hannah krijgt ter behandeling van het myelodysplastisch syndroom bloedtransfusies. Hiermee kan het aantal bloedcellen op niveau worden gehouden. “Aanvankelijk kreeg ik epo en andere middelen die de aanmaak van bloedcellen bevorderen. Maar dat gaf te weinig verbetering. Daarom gingen we over op bloedtransfusies, aanvankelijk eens per vier weken. Het laatste half jaar heb ik eens in de drie weken een bloedtransfusie nodig.” Met de bloedtransfusies komt echter wel een enorme hoeveelheid extra ijzer in het lichaam terecht, dat het lichaam uit zichzelf niet kan uitscheiden.

Hannahs symptomen

IJzerstapeling is het gevolg: ijzer slaat neer in organen als de lever, het hart, de nieren en alvleesklier. “Eerlijk gezegd merk ik daar niet veel van”, aldus Hannah. “Ik ben alleen wel meestal moe. En ‘s morgens kom ik moeilijker op gang. Maar of de vermoeidheid door het myelodysplastisch syndroom of door de ijzerstapeling komt, dat is een kip-en-ei verhaal.” Wat Hannah ook merkt: pijn in handen en polsen en een heel enkele keer een stekend gevoel rond de lever.

Het effect van de ijzerchelator

Dagelijks neemt ze een ijzerchelator, om het teveel aan ijzer te verwijderen. Het ijzer blijft aan de hoge kant, maar het is beheersbaar. “Ik heb van mijn hematoloog begrepen dat het medicijn zijn werk doet. Mijn bloed wordt elke drie weken op bepaalde factoren gecontroleerd, een keer in de zes weken ook op ijzer. Ik vind het wel moeilijk om te zeggen of de pijn in gewrichten het gevolg is van ijzerstapeling, of van artrose en of bepaalde verbeteringen te danken zijn aan medicijnen of aan mijn voeding waarin ik nachtschades weglaat. Ik neem de middelen op een vast tijdstip en hanteer een vaste routine zodat ik het niet vergeet.”

Contact met de medisch specialist is bij het myelodysplastisch syndroom belangrijk: “Ik heb veel vertrouwen in mijn hematoloog. De communicatie met de arts vind ik heel belangrijk, zeker als het om zo’n ziekte gaat. Dat gaat gelukkig heel goed. Ik kom één keer in de drie weken voor een dagopname om de bloedtransfusie te doen. Een buitengewoon prettige ontvangst. Verder onderzoek ik zelf het verband tussen voeding en ziektes, dat is iets wat mij persoonlijk interesseert.”

Wat is jouw ervaring met het myelodysplastisch syndroom?