Gerelateerde artikelen
Zeldzame aandoeningen
“Ik vind het belangrijk dat onzichtbare ziekten meer op de radar komen”Polyglandulair auto-immuun syndroom (PAIS) type 2 is een hele mond vol en de ziekte zegt je hoogstwaarschijnlijk niks. Er zijn dan ook zeer weinig mensen, voornamelijk vrouwen waar het bij…
Zeldzame aandoeningen
Het belang van innovaties bij zeldzame aandoeningenHet is een probleem dat patiënten met zeldzame aandoeningen ervaren: er lijden zo weinig mensen aan, dat er vrijwel geen onderzoek wordt gedaan naar behandelingen. Hoe kan men deze patiënten…
Zeldzame aandoeningen
Leven met tientallen goedaardige bottumoren door zeldzame HME-MOHME-MO is een zeldzame ziekte waarbij er vele goedaardige bot- en kraakbeentumoren over het hele lichaam ontstaan. Hoe kenmerkt deze ziekte zich, en wat betekent het voor de patiënten die…
Zeldzame aandoeningen
Een zeldzame ziekte, je zult het maar hebben!In Nederland zijn er ongeveer 1.000.000 mensen met een zeldzame ziekte. Wanneer een ziekte bij minder dan 1 op de 2000 mensen voorkomt wordt deze zeldzaam genoemd. Er zijn in…
Zeldzame aandoeningen
‘De HME-MO haalt me altijd in’Een week voor haar tiende verjaardag lag Sonja (42) voor het eerst op de operatietafel. Artsen verwijderden een bottumor aan de binnenkant van haar linkerpols zodat deze geen last meer…
Zeldzame aandoeningen
Juiste omgang met antibiotica gaat steeds beterHuisartsen in Nederland schrijven minder vaak antibiotica voor. In ziekenhuizen is er geen daling te zien. Maar vergeleken met andere landen wordt er in ons land relatief weinig antibiotica voorgeschreven…
Zeldzame aandoeningen
Spidermantactiek veroorzaakt SLEEen witte bloedcel die net als Spiderman een kleverig net uitgooit om ziekteverwekkers te vangen. Onderzoeker Elmar Pieterse van het Radboudumc ontdekte dat deze afweertruc een belangrijke rol speelt bij…
Zeldzame aandoeningen
Niet-werkende hypofyse bij syndroom van SheehanSanne (49) heeft sinds oktober 2006 het syndroom van Sheehan. Dit ontstaat door te groot bloedverlies tijdens/vlak na de bevalling waardoor de hypofyse schade oploopt. “In mijn geval was er…
Zeldzame aandoeningen
Blijf alert voor het zika-virusSinds mei 2015 is er een zikavirusuitbraak in Zuid- en Midden-Amerika, inclusief het Caribisch gebied. Het zika-virus kan aangeboren afwijkingen veroorzaken, waaronder microcefalie (kleine schedelomvang). Hoewel de internationale noodsituatie door…
Zeldzame aandoeningen
Het marfansyndroom zorgt voor ontiegelijk veel operatiesDiana (43) leeft met het marfansyndroom; een verzameling van klachten veroorzaakt door een bouwfout in het bindweefsel wat hierdoor verzwakt. Het syndroom heeft gevolgen voor het hele lichaam. “Ik heb…
Zeldzame aandoeningen
Hoe is het om te leven met het syndroom van Turner?Ilona (38) werd te klein geboren, maar dat haalde ze met de jaren die volgden helaas niet in. Wat bleek: Ze had het syndroom van Turner. Vrouwen met het syndroom…
Zeldzame aandoeningen
De Zeldzameziektendag 2016Ongeveer een miljoen Nederlanders krijgen te kampen met één van de 6000 zeldzame ziekten. Op 27 februari werd tijdens de Zeldzameziektendag aandacht gevraagd voor deze aandoeningen. In het Nederlands Instituut…
Zeldzame aandoeningen
Zeldzame aandoeningen bij kinderen zijn onderbelichtZo’n 1 miljoen Nederlanders krijgen in hun leven te kampen met een zeldzame aandoening. Een groot deel daarvan betreft kinderen. Er zijn naar schatting maar liefst 6000 zeldzame ziekten bekend.…
Plaats een opmerking