Oog voor de kwaliteit van leven bij cutaan lymfoom

Rosanne Ottevanger, arts-onderzoeker in het LUMC, doet onderzoek naar de kwaliteit van leven bij mensen met een cutaan lymfoom (huidlymfoom).

Kwaliteit van leven en cutaan lymfoom

“De kwaliteit van leven bij mensen met een cutaan lymfoom is sterk afhankelijk van het stadium en de uitgebreidheid van de ziekte. Veelal is de impact van de ziekte groter wanneer de ziekte verder gevorderd is en grotere oppervlakten van de huid zijn aangedaan. De laatste jaren wordt er meer onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven bij patiënten met chronische huidziekten en/of kanker. In het LUMC hebben wij de kwaliteit van leven nu ook onderdeel gemaakt van het zorgpad huidlymfoom. Kwaliteit van leven is een breed begrip dat je op veel verschillende manieren kan meten.”

Het meten van de kwaliteit van leven

“De kwaliteit van leven kun je meten door gebruik te maken van vragenlijsten of door uitgebreide interviews af te nemen. Doordat er meerdere methoden zijn om de kwaliteit van leven te meten is het soms moeilijk om deze te vergelijken. Belangrijke items die in veel vragenlijsten en interviews terugkeren zijn de impact van de ziekte op het emotionele, sociale en fysieke vlak. In het bijzonder wordt er vaak naar de impact van jeuk en pijn op de kwaliteit van leven gekeken.”

Impact op de omgeving van de patiënt

“Het hebben van een huidlymfoom heeft niet alleen impact op de patiënt maar kan ook impact hebben op de partner en mantelzorger. Als iemand met cutaan lymfoom ’s nachts veel jeuk heeft en daardoor slecht slaapt, kan dat effect hebben op de partner. Daarnaast kan het slaapgebrek en de voortdurende jeuk ook invloed hebben op het functioneren overdag, het seksleven en de intimiteit. Tot slot kunnen ook de behandelingen van de patiënt van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Zo moeten bijvoorbeeld patiënten die lichttherapie ondergaan, meerdere keren per week naar het ziekenhuis komen. Bij het dagelijks insmeren van de (gehele) huid kan er ook hulp nodig zijn van partner of mantelzorger. Er kunnen plekken zijn waar de patiënt zelf niet, of moeilijk, bij kan komen. Dit zorgt voor een zekere mate van afhankelijkheid.”

Kwaliteit van leven zo hoog mogelijk houden

“Zowel arts als patiënt moeten hier oog voor hebben en dit samen bespreken. Zeker omdat de kwaliteit van leven en de factoren die de kwaliteit van leven beïnvloeden sterk per patiënt kunnen verschillen. Een op maat gemaakte behandeling is daarom belangrijk waarin de mening van de patiënt centraal staat.”

Psychosociale hulp

“In het LUMC wordt na het stellen van de diagnose huidlymfoom een controle consult met de arts ingepland, maar ook een consult met de specialistisch verpleegkundige. Dit laatstgenoemde consult heeft als doel om te inventariseren waar de patiënt tegenaan loopt sinds de diagnose en in hoeverre er behoefte is aan gerichte doorverwijzing naar bijvoorbeeld een medisch psycholoog, medisch maatschappelijk werker, seksuoloog of praktijkondersteuner. Het blijkt dat er regelmatig behoefte is aan verwijzing naar een hulpverlener op dit vlak. Soms heeft ook de partner van de patiënt hier behoefte aan.”

Een zo normaal mogelijk leven

“Het is belangrijk om je te realiseren dat een cutaan lymfoom over het algemeen niet te genezen is, maar beschouwd wordt als een chronische ziekte, waarin symptoomcontrole heel belangrijk is. Het is belangrijk om te proberen de symptomen van de ziekte, zoals jeuk en pijn, zo goed mogelijk te dempen en eventuele wonden adequaat te verzorgen. Tegelijkertijd proberen we, indien medisch mogelijk, zo min mogelijk intensief te behandelen, omdat dat ook zijn weerslag heeft; denk aan bijwerkingen en frequent ziekenhuisbezoek.”

Het belang van onderzoek naar de kwaliteit van leven bij cutaan lymfoom

“Bij huidziekten in het algemeen is het belangrijk om de kwaliteit van leven goed in kaart te brengen vanwege het zichtbare aspect in combinatie met symptomen zoals jeuk en pijn. Huidlymfoom is een zeldzame vorm van kanker waar veel verschillende varianten van te onderscheiden zijn. Het is van belang om de kwaliteit van leven voor de verschillende vormen huidlymfomen in kaart te brengen. Bij een zeldzame ziekte is dit vaak lastig: het duurt namelijk langer voordat je voldoende data hebt verzameld. Ten slotte is het belangrijk om deze uitkomsten in de praktijk toe te passen om de zorg en de kwaliteit van leven van de patiënt en zijn of haar naasten te verbeteren.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Kyowa Kirin. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde persoon. Kyowa Kirin heeft geen invloed op de inhoud gehad.

KKI/NL/POT/0130