Onderzoek naar Chronische Lymfatische Leukemie (CLL)

Mijngezondheidsgids gaat samen met CLL – patiënten en zorgprofessionals knelpunten in het zorgpad bespreekbaar maken om (i) de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en (ii) bij te dragen aan het voorkomen van levensbedreigende situaties als gevolg van infecties. Volgens Deens onderzoek overlijdt 50% van de CLL-patiënten als gevolg van infecties dat wellicht voor een grootdeel voorkomen kan worden. Dit project zal daarom resulteren in verbeteringsinitiatieven in de zorg, waaronder educatie voor behandelaren en patiënten.

We zouden u in het kader van dit project graag een aantal vragen stellen over in welke mate u problemen ondervindt (of vond) met infecties en of u de juiste informatie en zorg heeft gekregen om infecties te beheersen en te voorkomen. Dit kan in de vorm van een telefoongesprek of een teams call en zal niet langer dan 20 minuten van u tijd in beslag nemen. Het gesprek is anoniem.

Uw input is van enorme waarde zodat wij de zorg voor patiënten van de huidige en toekomstige generaties verder kunnen verbeteren. Hieronder vindt u meer informatie over het project.

Tot op heden komt naar voren, op basis van een aantal gesprekken met patiënten en CLL-behandelaren, dat zorgprofessionals vaak minder aandacht hebben voor infecties omdat het niet over de primaire aandoening gaat, en dat patiënten daarom soms niet goed zijn ingelicht over de risico’s. Ook komt het voor dat sommige patiënten zich gaan isoleren om infecties te voorkomen. Dit heeft mogelijk impact op de psychosociale gesteldheid van de patiënt. Wij zijn benieuwd wat wij kunnen leren van uw ervaringen, en zouden deze ervaringen graag anoniem gebruiken om samen met zorgprofessionals de zorg voor CLL patiënten verder te verbeteren.

Wilt u een steentje bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van CLL – patiënten? Stuur dan een mailtje naar maarten.le.fevre@deci-medical.nl en er wordt contact met u opgenomen. Of bel voor een korte telefonische uitleg van ongeveer 5 minuten naar 0643444333.