Patiëntenverhaal bottransplantatie

Al vanaf de jaren 70 had Marijke de Vries (56) bobbels op haar scheenbeen. Tien jaar later kreeg ze er last van en bleek dat ze osteofibreuze dysplasie had, een niet kwaadaardige tumor. Dat veranderde toen ze vorig jaar ineens pijn kreeg in haar onderbeen.

Kwaadaardige bottumor

Haar huisarts en artsen in het ziekenhuis handelden snel en adequaat en verwezen haar naar het LUMC in Leiden. Daar bleek dat ze een adamantinoom had. Dit is een zeldzame bottumor. Wél kwaadaardig, en dus was behandeling noodzakelijk. Marijke’s orthopedisch chirurg stelde meteen een behandeling voor: een breed-chirurgische behandeling, waarbij haar scheenbeen verwijderd zou worden.

Chemo- of radiotherapie was niet aan de orde. Er volgde een operatie van 9 uur, waarbij het aangetaste scheenbeen werd verwijderd. “Tegelijkertijd werd een nieuw scheenbeen gereconstrueerd met het kuitbeen uit mijn andere been en een scheenbeen van een donor”, vertelt Marijke over haar bottransplantatie.

Donorbot

Omdat in Nederland geen passend donorscheenbeen beschikbaar was, werd er een scheenbeen vanuit Barcelona overgevlogen. De beenderen werden met een plaat osteosynthese met schroeven vastgezet boven de enkel en onder de knie. Bij de operatie was ook een plastisch chirurg betrokken, die onder meer de bloedvaten onder zijn hoede nam. De operatie verliep zeer voorspoedig. Een state-of-the-art operatie, vindt Marijke. “In de vorige eeuw zou mijn been waarschijnlijk zijn geamputeerd, maar nu is het gespaard gebleven.”

Een tweede tumor

Toch was het verhaal nog niet helemaal over. Uit een standaard preoperatief onderzoek van de longen en de vaten kwam naar voren dat er sprake was van een tweede primaire tumor, en wel in de longen. Deze tumor was niet uitgezaaid en de longkwab waarin de tumor zich bevond werd twee maanden na de operatie aan het been verwijderd. “Dankzij de tumor in mijn scheenbeen is dus als het ware de tweede tumor gevonden, die toen nog zo klein was dat het goed te opereren was. Een geluk bij een ongeluk.” Desalniettemin liep de revalidatie enige vertraging op. Nu loopt Marijke nog met een kruk, maar ze merkt al dat het steeds beter gaat en in de loop van de zomer zou dan ook deze kruk verleden tijd moeten zijn.

Het leven na de bottransplantatie

Skiën zit er niet meer in. Als je iets breekt is het toch wat gecompliceerder, realiseert Marijke zich. Verder bewegen, zoals wandelen en fietsen, is geen enkel probleem. “Er zijn nagenoeg geen beperkingen. Ik mobiliseer en beweeg steeds meer en beter. Het herstel verloopt zeer voorspoedig.” Toch is er nog een ambitie: dansen op hoge hakken. Duidelijk is dat de kwaliteit van leven enorm veel beter is dan het geweest zou zijn in het geval van een amputatie. Ze is ontzettend dankbaar voor het feit dat er een donor is geweest en dat zijn of haar nabestaanden toestemming hebben gegeven, vertelt ze. En de dankbaarheid gaat ook uit naar de artsen, de orthopedisch chirurg en de plastisch chirurg. Behalve medisch is de operatie ook cosmetisch zeer geslaagd. “Een bijzaak, maar toch mooi meegenomen voor het moment dat ik weer op hakken kan dansen”, lacht ze. En wat betreft het dansen: “Misschien helpt het dat mijn scheenbeen uit Spanje komt.”