Leven met osteoporose: ‘Ik bleek 10 centimeter gekrompen’
Marianne van der Zalm was net de vijftig gepasseerd toen bij haar osteoporose werd geconstateerd, een skeletaandoening waarbij brozere botten de kans op botbreuken vergroten. Volgens schattingen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) lijden ruim 900.000 Nederlanders van 55 jaar en ouder aan osteoporose, waarvan ongeveer driekwart vrouw is. Marianne leeft nu al bijna twintig jaar met de ziekte.
Hoe was het voor u om de diagnose te krijgen?
“Ik had al heel lang last van mijn rug en ben daarnaast altijd mager geweest, wat de kans op osteoporose vergroot. Toch had ik er zelf nooit aan gedacht. Omdat ik een gezin met drie kinderen heb en destijds een drukke baan als persvoorlichter waarvoor ik veel reisde, dacht ook de huisarts dat ik simpelweg onvoldoende rust kreeg. Op een gegeven moment zag mijn personeelschef een programma over osteoporose en herkende daarin mijn lichaamsbouw en klachten. Na aandringen bij de huisarts werd er een dexascan gemaakt om mijn botdichtheid te meten en bleek ik ernstige osteoporose te hebben. Dat was ontzettend schrikken.”
Welke impact heeft osteoporose op uw dagelijks leven?
“Ten tijde van de diagnose had ik een baan, maar ik ben uiteindelijk volledig afgekeurd. Ik had een werkgever die volledig achter me stond en akkoord ging met een goede regeling, maar accepteren dat ik mijn werk niet meer kon doen was een moeilijk proces. Ook buiten werk zijn de gevolgen van osteoporose een pijnlijke belemmering. Zo heb ik eens drie maanden met een gebroken been rondgelopen nadat ik gestruikeld was zonder echt te vallen. De huisarts dacht in de eerste instantie dat de pijn afkomstig was van een sportontsteking, maar blijkbaar was een misstap al voldoende om een breuk te veroorzaken. Vanwege die broze botten moet je voorzichtiger zijn en de nodige rust inbouwen om je lichaam te ontzien.”
Is osteoporose te behandelen?
“Er zijn verschillende medicijnen beschikbaar die de botdichtheid verhogen. Na mijn diagnose ben ik meteen begonnen met het heel trouw innemen van pillen. Het advies was om na vijf jaar te stoppen met die medicatie om de stand van zaken te bekijken. Dat heb ik gedaan en uit de dexascan bleek dat mijn botdichtheid stabiel was. Na het stoppen met de medicatie brak ik echter vrij snel mijn been, dus ben ik overgestapt op een nieuw medicijn dat een keer per half jaar met een injectie wordt toegediend. Na vijf jaar injecties waren mijn botten zo gigantisch vooruitgegaan dat ik geen osteoporose meer had. Toen ben ik op advies van de arts gestopt met het medicijn, met het plan om na twee jaar terug te komen ter controle. Helaas zakten er in die vervolgperiode binnen tien maanden zes rugwervels in, omdat het lichaam de botdichtheid zelf niet op pijl houdt. Dus was ik weer terug bij af.”
Wat waren de gevolgen van uw wervelinzakking?
“Het inzakken van rugwervels komt veel voor bij ernstige osteoporose en gaat gepaard met langdurige, hevige pijn. Die wordt uiteindelijk wel minder, maar blijft aanwezig doordat er zenuwen bekneld zitten. Daarnaast verlies je bij het inzakken van meerdere wervels een deel van je lengte. In mijn geval bleek ik tien centimeter gekrompen te zijn. Als gevolg daarvan komen je maag en longen in de knel en is ook bukken en bewegen moeilijker. Zelf kreeg ik hierdoor bijvoorbeeld last van maagzuur en ben ik kortademig. Naast de fysieke klachten was het ook mentaal zwaar. Want hoe moet je verder met je leven? Er is weinig informatie en je moet veel zelf uitzoeken. Bovendien wordt de psychologische impact op iemands leven onderschat. Ik ben nu al tien jaar vrijwilliger bij de telefonische hulpdienst van de Osteoporose Vereniging. Daar krijgen we echt radeloze mensen aan de telefoon die niet meer weten hoe zij verder moeten.”
Welk advies heeft u voor lotgenoten?
“Ga op zoek naar informatie over wat osteoporose is, welke medicijnen er zijn en wat je kunt doen om toch leuk te kunnen blijven leven. De communicatie en voorlichting vanuit de behandelaar is namelijk wel verbeterd de laatste paar jaar, maar het is nog niet genoeg. Mensen met plotselinge heftige pijn in de onderrug of die merken dat ze kleiner lijken te worden, adviseer ik om bij de huisarts aan te dringen op de mogelijke link met osteoporose. Artsen zijn hier nog steeds niet altijd alert op, omdat het lange tijd gezien werd als een ouderdomskwaal waarmee men simpelweg moest leren leven. Als er inderdaad sprake is van een wervelinzakking, is het goed om toch voorzichtig te blijven bewegen en dit met behulp van een bewegingstherapeut langzaam op te bouwen.”
Reactie
heb in 2020 rug gebroken de pijn is echt erg nu ben ik in 2 jaar tijd 13 cm gekrompen heb 2 jaar lang elke dag moeten prikken krijg nu een keer per jaar een infuus met een soort zuur hoop dat het krimpen nu stil staat
Precies een jaar geleden op mijn buik gevallen kreeg daar van pijn aan een rib. Na twee weken opeens rugpijn. Een heel rare rugpijn. Dr dokter dacht in eerste instantie aan een nierbekkenontsteking. Om een lang verhaal kort te maken. De wervels verzakt en na twee weken weer 2. Dus 4 wervels. Gezien na een MRI. Ook bleek ik een hernia te hebben. Ik kreeg een korset aangemeten en elke avond een prikje om stolsels tegen te gaan. Altijd pijn. Maar toen het korset af mocht begon het pas. Mijn hele rug. Verschrikkelijk pijn dan hier dan daar. Ik lag bijna de hele dag op bed. Uiteindelijk naar een revalidatiecentrum. Daar 9 weken geweest en langzaam opgekrabbeld. Vanaf april weer thuis en ik loop weer met de hond en rij auto. Heb nog steeds pijn maar wordt minder. Ga elke middag nog anderhalf uur liggen. Dat heeft mijn rug nodig. Heb twee keer per week therapie in het water. Dikke buik. Weg taille. Maagzuur. Maar gelukkig kan ik weer dingen. De medicijnen die ik een keer per week moet nemen ben ik mee gestopt. Word er ziek van. Ik hoop nog op fijn leven. Beetje pijn is niet erg. Het afgelopen jaar was echt niet leuk maar ik wil positief blijven. En genieten van het leven.
In juli 2021 kreeg ik een spontaan 5 werfels inzakking helse pijn kreeg morfine wat ook niet zo goed was na drie maanden werd maanden werd de pijn minder ik was gekrompen 12 cm dikke buik kort van adem ik kan nu redelijk goed lopen wel alleen met de rolater wel heel bang om het weer mee te maken nu is vraag kan er weer een inzakking komen graag hoor ik het mijn leeftijd is 75 jaar
Lopen en fietsen met een maagband helpt bij mij erg goed
In jullie kreeg in werfel inzakking 5 stuks in begin november geen pijn meer ik was gelukkig maar duurde niet lang 14 dagen terug weer vreselijke pijn dus weer een inzakking blijft dat zo gr
Ik heb sinds januari 2021 weer een spontane wervel inzakking,de eerste was na een val in 2016. Er was veel pijn, heb veel rust genomen me pijnstillers, Nu in juli nog veel last, 1keer per mnd massage, 2kpw oefentherapieonder begeleiding van een fysiotherapeut, en dat gaat wel goed, ik moet in beweging blijven, ook veel wandelen. Ik heb het idee dat het wat beter gaat, nu last van mijn maag kan weinig voedsel verdragen, kleine porties verdeelt over de gehele dag, ik heb het gevoel dat de maag in de knel zit. Ik kan er momenteel goed mee leven, maar maar moet voorzichtig leven. Er is ostioporose vastgestelt, het vooruitzicht is moeilijk te acsepteren maar het is niet anders. Maar blijven bewegen is het motto. Veel sterkte voor jullie allemaal, en blijf positief denken. Groeten Hiltje
Hallo, Ik heb 2 jaar terug 5 wervelinzakkingen gehad. Kort daarna ben ik 7 cm ingezakt. Ik verga van de pijn want de onderste ribben schuren op het bekken. Snijdende pijn in mijn hele rug, kortademig, last van eigenlijk alle ingewanden. De arts stuurt me naar een psycholoog omdat hij denkt dat ik depressief ben. Ik lees dat ik niet de enigste ben en dat vele reactie lijken alsof ik ze zelf geschreven heb. Vandaag ribtip behandeling gekregen en ik heb pijn, heel erg veel pijn. En alle medicatie daar wordt ik alleen maar zieker van dus het lijken wel placebo’s met bijwerkingen. Het leven is zo niet dragelijk te noemen.
Ik ben ook erg gekrompen .Al mijn tussenwerfels zijn kapot. Altijd veel pijn gehad , dankzij me medicatie kan ik er nu goed mee leven al gaat de ene dag beter dan de andere . Was altijd zo.n 1.72cm Toen ik voor paar jaar terug na een dieetiste ging daar onder de meet lat was toen nog 1.68cm wist toen al wel dat ik kleinder was geworden .Laast zij me man volgens hem was ik kleinder geworden ,vanochtend moest ik na de dieetiste denk vraag of ik even onder de meet lat mag staan was nog maar 1.66cm toch in de tijd dat ik bij haar loop zo,n 2 jaar weer 2cm kleinder geworden. in totaal al zo.n 6cm kleinder geworden. Wat ik net in 1 van de andere berichten ook las was dat ik ook wat kortademend ben af en toe. Ik merk ook aan de mouwen van me truien dat ik kleinder ben geworden .Moet ze vaak omslaan anders zijn ze veel telang .
Hallo, ik ben 6 a7 jaar geleden voorover gevallen en volgens de dokter assistente had ik gekneusde ribben. was niet nodig hiervoor naar de huisarts te komen. altijd pijn blijven houden. vele foto,s gemaakt nooit wat kunnen vinden. 4 jaar geleden verzwikte ik me enkel en ja hoor gebroken dus. 2 jaar gevallen opnieuw voorover en weer gekneusde ribben. mijn middenrug doet dag en nacht vreselijk pijn. erg kortademig. ook een hele dikke buik en vaak gevoel van zuur slokdarm. in al die jaren is er nooit wat kunnen vinden. nu na blijven aanhouden kreeg ik vorig jaar 2020 te horen dat ik poly artrose heb gehele rug en bekken .en toch de pijn in middenrug en rondom ribben dag en nacht helse pijnen. net of er iets hards tegen aan gedrukt wordt. bij het gaan slapen kan ik zeer moeizaam met veel pijn gaan liggen op mijn zij. adem lijkt te worden afgekapt. slaap erg slecht draaien veel pijn vaak wakker. deze pijn voelt voor mij zo anders dan de artrose. heb ook astma word gezegd. help ik weet het niet meer. wel dat ik soms alles meer dan zat ben. net met pensioen maar voel me erg gehandicapt doordat mijn uithouding vreselijk laag is. en niet te vergeten ben 10 cm gekrompen.
in oktober 2018 was bij mij n wervel ingezakt maar dat wist ik toen niet, ik had erge rug pijn en maagpijn ben naar de huusarts gegaan die stuurde mij meteen voir n maag onderzoek met zo n slang in mijn keel dat zag er allemaal goed uit. een vervangende huusarts sloeg ook nog met haar vuist op mijn rug waarom weet ik ook niet nu is 2 weken geleden de 2e wervel ingezakt ben in behandeling in Genk krijg dit jaar dec2e keer aclasta infuus maar ik heb ernstige kortademigheid en hartkloppingen en niemand neemt t serieus
Mijn moeder heeft dit ook en is geloof ik iets van 12 centimeter gekrompen, alle organen daar wordt druk op uitgeoefend. kortademigheid, last van maag en nog veel meer. Waarom worden vrouwen hier na de menopauze niet preventief op gescreend. Dit is zo'n onderschat probleem met verregaande ernstige gevolgen. Er is te weinig info en veel moet je zelf uitzoeken, artsen die wel hun best doen maar de ernst onderschatten.
Heb ook 4 ingezakte wervels en loop met helse pijnen. Moet blijven bewegen maar dat is soms echt niet mogelijk. Ben ook gaan sporten rustig aan opbouwen . Maar de pijn word alleen maar heftiger. De nachten zijn echt horror. Als ik op rug ga liggen voelt t aan als op bakstenen en durf ook niet te bewegen Er schieten helse steken door de rug. Dus krijg een hekel aan me bed en zit soms al heel vroeg op. Moet ook met behulp van krukken opstaan uit bed en eerste begin lopen. Word er wanhopig van
Zo voelt het bij mij ook,als of er druk op mijn maag is ,zit bij mij in heel mijn rug. Momenteel kast schouderbladen,begint mijn zeurende de pijn,gaat over in steken,dan moet ik gaan liggen,rusten, In de vakantie kon ik in een jeer mijn bed niet meer uit komen,vreselijke pijn,opgenomen geweest ziekenhuis,is nu viermaande geleden,vsn af die tijd alleen maar pijn. Weet niet wat te doen,slik pijnstillers anders gaat het niet. Wie heeft ook zulke ervaring? Gr Henny.
Hallo, bij mij zijn er eind 2015 drie wervels ingezakt. Ik heb nog dagelijks rugpijn maar daar is gelukkig mee te leven als ik mezelf een beetje ontzie. Wel heb ik een dikke buik gekregen waarvan ik veel last heb. Zitten, schoenen strikken die buik zit me altijd in de weg. Heb het gevoel dat daar alles een beetje in de knel is komen te zitten, daardoor kortademigheid, niet diep door kunnen ademen. Ik zou graag willen weten of een operatie aan de buik een oplossing zou kunnen zijn ( misschien spieren inkorten of zo ) weet niet of dat mogelijk is. Hoop eigenlijk dat iemand mij wat raad kan geven hierover. Hartelijk dank alvast. Groet Nelly
Plaats een opmerking