"Blij dat wat ik bleek te hebben een naam heeft”

Enorm verdriet, boosheid en een hoop andere gevoelens kwamen bij Eefke (31) naar boven nadat bekend werd dat ze fibromyalgie heeft. Zo jong en dan al chronisch ziek zijn past bij niemand in het plaatje van je leven.

Wanneer begonnen je klachten?

“Ik denk dat mijn klachten een aantal jaren voordat ik de diagnose kreeg begonnen zijn. Het is heel sluipend gegaan. Kleine kwaaltjes, af en toe een beetje moe en het idee hebben sneller vermoeid te zijn dan leeftijdsgenoten. Na een avond stappen moest ik bijvoorbeeld heel erg bijkomen, waarvan ik toen dacht dat het erbij hoorde. Maar achteraf was het in mijn geval wel extreem lang.
Op een gegeven moment namen de pijnen toe. Het begon in mijn benen, een soort van zeurderig gevoel dat door de dag heen aanhield. Alsof ik de hele dag had lopen slenteren en ‘s avonds in bed dan hele vermoeiende rusteloze benen hebben. Langzaamaan liep het verder door mijn hele lijf heen.”

Hoelang heeft het geduurd voordat je erachter kwam dat het om fibromyalgie ging?

“Ik had al veel bloedonderzoeken gehad en liep bij de internist aangezien mijn nieren niet volledig gegroeid zijn. Van mijn moeder en mijn opa (van moederskant) wist ik dat die beiden reuma hadden, dus toen ik echt niet meer kon ben ik naar de huisarts gegaan. Per direct kreeg ik een verwijzing naar de reumatoloog in het ziekenhuis omdat ik daar als 22-jarige huilend op zijn praktijk zat.
Via de reumatoloog onderging ik nog meer onderzoeken en ben ik uiteindelijk een week gemonitord in het ziekenhuis. Hierna werd het duidelijk. Ik bleek fibromyalgie te hebben. Al met al vanaf het moment dat ik echt aan de bel getrokken heb duurde dit een half jaar tot een jaar. Dit is inmiddels 9 jaar geleden.”

Wat voor gevoel had je na de diagnose?

“Toen ik de diagnose eindelijk had was ik blij dat ik eindelijk te horen kreeg dat wat ik had een naam heeft. Maar toen ze me daarbij meteen vertelden dat ze daar niets aan konden doen dan alleen pijnstilling en dat fibromyalgie nu alleen geconstateerd is door andere dingen uit te sluiten was ik wel teleurgesteld.
Waarom had ik dit, waarom heb ik geen aandoening waaraan iets gedaan kan worden. Ik ben zo jong en voel me zo enorm verrot. Ik was verdrietig, boos en alles tegelijk. Het heeft ook echt een aantal jaren geduurd voordat ik dit gevoel kwijt was en ik maar moest accepteren dat ik dit had en dat dit waarschijnlijk nooit meer weg zou gaan.”

Veel mensen met fibromyalgie zijn niet in staat om in een diepe slaap te komen. Is dit bij jou ook het geval?

“Nu ik hierover nadenk heb ik inderdaad moeite om in een diepe slaap te komen. Van elk klein geluidje word ik wakker. Van slecht slapen wist ik dat dit bij fibromyalgie hoorde, maar dat specifiek niet in een diepe slaap komen hier ook bij hoorde wist ik niet.
‘Wat voor impact dit heeft, ik word altijd moe wakker.’ Op tijd naar bed gaan in de avond heeft weinig zin, al doe ik het wel om enigszins mijn rust te krijgen. Een tijdje geleden heb ik CBD-olie genomen (paar druppels onder de tong) voor het slapen, dan sliep ik voor mijn gevoel iets beter, maar was ik er overdag suf van. Dus dat was ook geen optie.”

Hoe worden je klachten onder controle gehouden?

“Momenteel slik ik viermaal per dag sterke pijnstillers. Dit onderdrukt de pijnen. Sinds 2 maanden krijg ik B12-injecties, die langzaamaan lijken mijn vermoeidheid te verminderen. Misschien is het zelfs zo dat mijn ‘vastgestelde fibromyalgie’ het gevolg is van een jarenlang B12 tekort. Ik hoop heel erg dat ik uiteindelijk misschien van de pijnstillers af kan komen.”

Heb je andere gezondheidsproblemen?

Zoals gezegd heeft mijn vitamine B12-tekort de fibromyalgie-klachten de afgelopen jaren mogelijk sterk verergerd. Geen idee of dit inderdaad het geval is. Ik hoop hier altijd nog achter te komen.
Regelmatig heb ik last van ontstoken polspezen. En mijn nieren zijn niet volgroeid. Dit betekent dat ten alle tijde de waarden van mijn nieren gemonitord moeten worden.
Daarnaast heb ik altijd veel last van migraineaanvallen en hele heftige menstruatieperiodes. De migraine is gelukkig wel aan het verminderen sinds ik B12-injecties krijg.”

Hoe gaat je omgeving om met je ziekte?

“Toen ik net de diagnose had gekregen was ik nog met mijn ex. Hij had hier heel veel moeite mee en kon ook niet accepteren dat ik wat mankeerde. Het ene moment heel actief zijn en het volgende moment niets meer kunnen doen, was voor hem een combinatie die er niet in ging. Dat zorgde bij voor een gevoel van totaal onbegrip en dacht regelmatig had ik maar 2 gebroken benen en 2 gebroken armen dan kon hij tenminste zien wat voor impact de ziekte heeft. Ik kon er gewoon niets aan doen.
Daarbij hoorde ik in het begin heel vaak dat fibromyalgie alleen te diagnosticeren is door andere dingen uit te sluiten. ‘Hoe weet je dan zeker dat je dat hebt?’, gingen de gedachtes.
Dat was echt heel zwaar. Het was voor mij al moeilijk te accepteren, maar door die opmerkingen dacht ik regelmatig dat het toch echt tussen mijn oren zat. Door uiteindelijk mijn tijd anders in te gaan delen en vooruit te gaan plannen slaagde ik erin om mijn omgeving steeds minder te laten merken van mijn ziekte.
Bij mijn huidige vriend kan ik gelukkig wel gewoon mezelf zijn. Hij ziet het ook aan mijn ogen als het een dag niet gaat of als het tijd is om naar bed te gaan of rustig aan te doen. Als ik een goede dag heb en van alles tegelijk wil doen houdt hij me ook tegen omdat hij weet dat ik daar de volgende dag de gevolgen van moet dragen.”

Op welke wijze ben je actief ondanks de fibromyalgie?

“Ik heb gewoon een fulltimebaan en doe het huishouden samen met mijn vriend. Ik zou wel meer in beweging willen zijn en ‘s avonds nog lekker ergens op bezoek willen gaan maar dat moet ik echt ver vooruit plannen zodat ik daarvoor en daarna een rustige dag heb.”

Wat wil je tot slot meegeven?

“Met fibromyalgie maar ook met andere chronische ziekten kun je niet zo onbevangen leven zonder na te denken over de dingen die je doet. Dat je je zomaar ineens heel moe kan voelen en veel pijn kan hebben, betekent dat je dingen moet plannen en op tijd je rust moet nemen.
Een advies laat je B12-gehalte testen en vraag naar je waardes! Je mag nooit de diagnose fibromyalgie krijgen zonder een B12-tekort uit te sluiten. Iets wat helaas niet bekend was toen het bij mij werd geconstateerd.”