In gesprek met Martine over het Ehlers-Danlos syndroom

Luister hieronder naar het gesprek:

Transcript

Vandaag zijn we met Martine in gesprek over het Ehlers-Danlos syndroom.

Kun je mij kort even uitleggen wat het Ehlers-Danlos syndroom inhoudt?
Kort is lastig, het omvat namelijk heel veel. Het is een bindweefselaandoening waarbij eigenlijk alle bindweefsel aangetast is. En dat zit overal, dat zit in je kapsels, in je spieren en ook in je organen. Dus het verschilt heel erg per persoon wie waar last van heeft.

En waar heb jij precies last van?
Ik lijd aan het hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom. Dat wil zeggen dat mijn gewrichten allemaal te ruim zijn, alle banden zijn te los, waardoor mijn gewrichten uit de kop gaan. Dat levert natuurlijk een heel scala aan klachten op.

Wanneer merkte je dat er iets mis was?
Toen ik in de puberteit kwam, kreeg ik steeds meer last van kneuzingen, flinke kneuzingen, dus meer dan normaal. En dat ik door mijn enkels ging, door mijn knieën ging. Mijn schouders kregen problemen en ik had mijn eerste hernia te pakken op mijn 22e. Dus toen wist ik wel dat er iets niet goed was met mij.

Ben je toen ook naar de dokter gegaan?
Op mijn 19e kreeg ik de diagnose hypermobiliteitssyndroom en daarvoor werd eigenlijk alles een beetje los behandeld zoals dat kan, zeg maar. En 11 jaar later kreeg ik de diagnose EDS en toen bleek dus ook dat mijn huid aangedaan was.

Hoe ging het proces tot je de diagnose EDS kreeg?
Dat is lastig, want je gaat naar heel veel artsen. Ik ben naar reumatologen geweest, orthopeden geweest, een revalidatiearts geweest en eigenlijk wisten ze er te weinig van, waardoor je in een soort van niemandsland terechtkomt en voor aansteller wordt versleten. ‘En ga maar een beetje trainen’, dat was eigenlijk het enige wat ze me wisten te vertellen. Terwijl achteraf, juist dat trainen hetgeen is wat me genekt heeft.

Wat dan?
Ja, daardoor is de andere voet echt bijzonder overbelast geraakt, ben ik in een rolstoel terechtgekomen en lig ik het grootste gedeelte van de dag nu plat.

Wat heftig. Wat voor gevoel had je toen je gediagnosticeerd werd met EDS?
Toen had ik zoiets van, eindelijk weet ik wat er nu echt aan de hand is. Eindelijk werd ik nu serieus genomen door artsen. Dat is bizar, want het gaat om een verschil van driederde, en met deze diagnose was het: o, er is toch echt iets aan de hand.

Nadat je de diagnose kreeg, welke acties zijn er daarna ondernomen?
Dat is in dezelfde tijd als dat ik in het revalidatiecentrum opgenomen was. Ik had een traject van een jaar. En toen wisten we eigenlijk al dat ik zo overbelast was, dat er op dat moment eigenlijk geen mogelijkheden tot revalidatie waren. Dus ik moest gaan liggen en mijn lijf moest zich eerst helemaal herstellen tot nulpunt. Of eigenlijk terugzakken naar het nulpunt. En dat is nu pas bereikt, dus kun je nagaan, daar zijn we vijf jaar mee bezig geweest.

Dus de revalidatie hielp in eerste niet, begrijp ik?
Nee, klopt. Ik ging eigenlijk nog verder achteruit. Op het moment dat ik ging trainen raakte alles nog meer overbelast dan het al was.

Wat doe je nu dan om tot rust te komen?
Ja, het grootste gedeelte lig ik echt plat. Mijn onderrug, ja, daar spelen heel veel problemen, onder andere door die overbelasting. Maar ook door een aantal hernia’s en zenuwwortelverdikkingen. Dat liggen is de enige manier eigenlijk om de rug de rust krijgt die hij nodig heeft.

En heb je naast de revalidatie en de behandeling van volgende week nog verdere behandelingen gehad?
Ja, ik ben met tussenpozen in behandeling geweest bij fysiotherapeuten om te kijken of er inmiddels al wat mogelijk was. Ik heb inmiddels ook al wat second opinions aangevraagd bij andere revalidatiecentra. Maar goed, zelfs de reis naar het revalidatiecentrum was al te zwaar. Inmiddels ben ik weer onder behandeling bij een fysiotherapeut. En hebben we hoop dat, nu ik stabiel ben, misschien enige vooruitgang te behalen valt. Dat is voor mij al heel veel.

Welke vooruitgang hoop je te krijgen?
Voor mij is ieder half uur dat ik extra kan zitten al een enorme vooruitgang. Iedere meter die ik kan lopen is een vooruitgang.

Ja, dat snap ik. En hoe gaat het nu met je?
Ik voel me nu eigenlijk, ja: ik heb weer hoop. Nu moet ik zeggen dat ik altijd wel redelijk positief ben gebleven hoor. Ik schrijf alles wat ik meemaak van me af in een blog. En goed, dat is een verwerkingsproces voor mezelf ook. En goed, ik heb nu echt wel hoop dat ik nu in ieder geval iets kan doen. Alle beetjes helpen.

Is er iets wat je heel graag mee wilt geven aan lotgenoten?
Dat je moet blijven vechten voor jezelf. Ik wil sowieso zeggen, tegen iedereen die last heeft van hypermobiliteit: laat je checken. Laat je arts checken of je niet EDS hebt of het hypermobiliteitssyndroom (dat heet tegenwoordig HSD). Maar laat je daarop checken. Want heel veel klachten met hypermobiliteit worden een beetje ondergeschoven, terwijl er hele grote gevolgen aan kunnen zitten. Dus ja, laat dat checken.

En geef de moed nooit op. Ga door en probeer iets te maken van je leven, want je kunt genieten van hele kleine dingen. En dat moet je gewoon leren.

En hoe doe jij dat, hoe geniet je van kleine dingen?
Ik geniet gewoon van – als het zomer is – buiten liggen. Of een leuke serie op tv of een goed boek. Ik geniet ontzettend van de reacties die ik krijg van lotgenoten op mijn blog. Want ja, daar haal ik ontzettend veel voldoening uit. Ik zou op zich willen zeggen: lees mijn blog eens en dan wordt er een heleboel duidelijk.

Heel erg bedankt. Wil je verder nog wat meegeven?
Nee, dat is eigenlijk het allerbelangrijkst. En blijf voor jezelf opkomen. Vecht voor jezelf, want er zijn heel veel artsen die er te weinig van weten. En die moeten wij gewoon onderwijzen in dat ze er meer van gaan weten. Dat is onze taak, vind ik.

Heel erg bedankt dat je jouw verhaal met ons wilde delen, Martine.
Graag gedaan.

Foto: Iris Planting.