Patiëntenverhaal reumatoïde artritis

Het begon met pijn in de bal van haar voet. Gelukkig was Mariekes huisarts zo alert om haar direct door te verwijzen naar een reumatoloog die de diagnose reumatoïde artritis (RA) stelde. Ze was toen 20 en had slechts een vermoeden van wat dat inhield.

Van verzet naar acceptatie

“Ik associeerde het met foto’s van oude mensen met vergroeide handen. Vreselijk.” Marieke kreeg een brochure mee met plaatjes van rolstoelen en het advies ‘rust, reinheid en regelmaat’. Ze werd daar naar eigen zeggen enorm recalcitrant van en trapte tegen alles aan wat met reuma te maken had. “Ik begon net met studeren en heb me uit balorigheid tijdens het zomerseizoen aangemeld als stewardess. Dat heb ik twee maanden gedaan, toen moest ik afhaken door de pijn. Dat was een harde, maar realistische confrontatie met mijn lichamelijke beperkingen. Daarna begreep ik dat ik mijn verwachtingen voor de toekomst moest bijstellen. Dat is niet erg, zolang je jezelf maar doelen stelt die haalbaar zijn, om frustratie te voorkomen. Mijn doelen stel ik hoog, dat geeft mij energie.”

Wisselend verloop van de reumatoïde artritis

De afgelopen 20 jaar was Mariekes ziekteverloop zeer wisselend: “Ik heb geskied, maar ook op de intensive care gelegen.” Samen met haar arts leerde ze de aandoening onder controle te krijgen. “Als reumatoïde artritis niet onder controle is, heb je geen energie om plannen te maken, laat staan om ze aan te passen”, weet ze. “Goede communicatie met je arts, trouw je medicijnen nemen en een goede levensstijl hanteren zijn daarbij erg belangrijk. Dat klinkt saai, maar ik weet uit ervaring dat ik de rekening gepresenteerd krijg als ik dat niet doe. Als ik bijvoorbeeld stress heb, krijg ik meer last van mijn gewrichten. Dat geldt overigens ook voor kou en vocht.”

Geluk haalt Marieke uit de dingen die ze wél kan en die uit te bouwen. Zo geeft ze lezingen op internationale congressen en werkt ze mee aan wetenschappelijk onderzoeken over onder andere kwaliteit van meetinstrumenten en het opstellen van diverse richtlijnen.

Blik op de toekomst

Met haar prognose houdt Marieke zich minder bezig dan met de actuele situatie. “Ik heb al een aantal kunstgewrichten en gebruik zware medicijnen, maar die slaan bij mij goed aan”, vertelt ze. “Daarom kan ik nog dingen doen die voor mij belangrijk zijn geworden.”Als Mariekes reumatoïde artritis onder controle blijft, zal haar prognose beter zijn. “Helaas heb ik al veel beschadigingen aan mijn gewrichten, waardoor ik in de toekomst meer operaties moet ondergaan”, weet ze. “Dat vind ik vervelend, maar daar ga ik me pas mee bezighouden als het zover is. De levensverwachting van een RA-patiënt is lager: voor mij een reden om nu veel te genieten!”