Patiëntenverhaal aangeboren hartafwijking

Paul heeft een zogenoemd éénkamerhart, een aangeboren hartafwijking waarbij het hart maar één kamer heeft in plaats van twee. Deze aandoening wordt ook wel monoventrikel genoemd. Bovendien heeft hij een transpositie van de grote vaten, die omgekeerd in het lichaam zijn aangelegd.

Een missende sinusknoop

“Een deel van mijn hart is niet goed ontwikkeld”, vertelt Paul. “Daarbij mis ik ook de sinusknoop. Een aantal maanden na mijn geboorte werd de aangeboren hartafwijking ontdekt.” De sinusknoop zendt het kleine elektrische stroompje uit dat er voor zorgt dat het hart in een regelmatig ritme samentrekt en zo het bloed rondpompt.

Pauls pacemaker

Om het gemis van de sinusknoop op te lossen heeft Paul een pacemaker. Het boezemfibrilleren is daardoor nu redelijk onder controle. Zonder pacemaker heeft Pauls hart wel een eigen ritme, maar dat is te laag en te onregelmatig. Zonder pacemaker reageert het hart meteen door boezemfibrilleren, zodat hij niet zonder de pacemaker kan. Bij boezemfibrilleren klopt het hart in een onregelmatig of verkeerd ritme.

Bloedverdunners tegen boezemfibrilleren

Voor Paul is het verstandig om bloedverdunners te gebruiken om het hart te ontlasten en om te voorkomen dat er bloedpropjes ontstaan tijdens boezemfibrilleren. In zijn geval zijn dat NOAC’s. “Voorheen gebruikte ik andere bloedverdunners, maar dat had als nadeel dat ik zelf moest prikken. Je bent gebonden aan zelfmeting of de trombosedienst. Dat vond ik dusdanig belastend dat ik in goed overleg met mijn cardioloog op een gegeven moment heb besloten om over te stappen op NOAC’s. Het grootste voordeel is dat ik me niet hoef te prikken, voor mij een enorme verbetering van mijn kwaliteit van leven. Ik wilde niet meer prikken, dus de keuze was óf geen bloedverdunners, óf deze nieuwe middelen. En de werking is volgens mij prima, het boezemfibrilleren is goed onder controle en ik voel me daar prettig bij.”

De toekomst bij een aangeboren hartafwijking

De toekomst blijft een onderwerp van speculatie, zowel voor de artsen als voor Paul zelf. “Het best is om te proberen daar niet teveel mee bezig te zijn. Zoals het nu gaat, gaat het naar omstandigheden goed. Ik heb niet te veel last van mijn hart. Dat moet je koesteren.” Paul heeft het gevoel dat de NOAC die hij gebruikt hem goed helpt. “Het is een tijdje veel minder gegaan met mijn gezondheid, maar nu – na een paar operaties is mijn gezondheidstoestand voor een tijd verbeterd. Het gaat al een tijd best goed, gelukkig.”

Wat is jouw ervaring met een aangeboren hartafwijking?