Patiëntenverhaal COPD: "Ik geniet van elke dag die ik heb"

Patricia heeft al jarenlang COPD. Haar longziekte is hoogstwaarschijnlijk het gevolg van inspanningsastma in de familie. Ondanks de COPD blijft ze positief: “Ik geniet van elke dag die ik heb.”

Ontwikkeling van Patricia’s COPD

Al bijna 25 jaar geleden werd bij Patricia’s zus COPD vastgesteld. “Volgens haar had ik er toen ook al last van”, kijkt Patricia terug. Op aanraden van haar zus ging Patricia bij de huisarts langs, maar die nam haar klachten niet serieus. Na een longontsteking, enkele jaren later, werd wel inspanningsastma gediagnosticeerd. Patricia’s klachten werden langzaam maar zeker steeds erger.
Toen ze zeven jaar geleden naar Zoetermeer verhuisde en bij een andere longarts terecht kwam, werden haar klachten wél serieus genomen. Er kwam toen aan het licht dat Patricia een ernstige vorm van longemfyseem had. COPD is een verzamelnaam voor een aantal longaandoeningen, waaronder longemfyseem. Bij longemfyseem is de rek uit de longblaasjes als het ware verdwenen.
Patricia heeft nu nog maar 20 procent van haar longfunctie over. “De laatste tijd gaat het hard achteruit. In de loop der jaren leer jezelf steeds meer foefjes om jezelf te redden. Maar inmiddels sta ik wel op de wachtlijst voor een longtransplantatie. In mijn jeugd is de astma niet goed behandeld en dat is waarschijnlijk de oorzaak.”

COPD symptomen

“Welke klachten ik heb? Ik begin een oud wijf te worden”, lacht Patricia. Serieus: “Ik ben heel benauwd, veel hoesten. Je kunt jezelf niet meer vertrouwen. Wassen en aankleden gaat niet zelf. Huishouden en koken eigenlijk ook niet meer. Het mag niet meer, maar het houdt me een beetje op de been. Het is soms heel beangstigend als je lucht tekort komt bij elke stap die je zet. Niets is normaal. Naar de wc gaan is een hele onderneming.” Desondanks blijft Patricia positief. Ze geniet van elke dag, van haar man en kinderen. “Maar ik heb ook gezegd: als het morgen afgelopen is, is het ook goed. Echt leuk is het niet meer. Ik sta er dubbel in, want ik heb ook nog plezier in het leven. Ik probeer vrolijk te blijven, want dan komen andere mensen nog bij me langs. En met klagen kom ik niet verder.”

Longtransplantatie als laatste redmiddel

Patricia gebruikt zo’n tien verschillende geneesmiddelen om haar enigszins op de been te houden. Daarnaast krijgt ze 24 uur per dag extra zuurstof toegediend. Voor Patricia zelf is duidelijk hoe de vlag erbij hangt: “Voor mij zelf helpen alleen nieuwe longen nog als optie. Verder kijk ik uit naar elke nieuwe methode waarmee men bezig is. Het herstel van je eigen weefsel, de genontwikkeling waarmee men bezig is, astma vroeg genoeg ontdekken, noem maar op. We zijn nu al weer verder dan een paar jaar geleden en de techniek staat gelukkig niet stil. Er is veel geld voor nodig en we kunnen daar zelf allemaal op onze eigen wijze aan bijdragen. Als het niet meer voor mijzelf is, dan voor de jonge mensen die na mij komen.”

Wat is jouw ervaring met COPD?