Fibromusculaire dysplasie door het hele lichaam

Het leven van Ingeborg (41) is tot nog toe alles behalve rooskleurig verlopen. Afgezien van de ziekte fibromusculaire dysplasie (FMD) die een centrale rol speelt in haar leven, heeft ze ook de grootste nachtmerrie die een ouder zich kan wensen ervaren. Het verlies van haar 3-jarige zoon.

Ze vertelt over de ontwikkelingen rondom haar ziekte tot nu toe, waarin ze wordt bijgestaan door haar man en 15-jarige dochter.

FMD in de beenslagaders en rechternierslagader

Op haar 27e ging Ingeborg naar de huisarts voor buikklachten. Omdat de arts een ruis over haar aders hoorde, werd ze gelijk doorgestuurd naar het streekziekenhuis. De periode die volgde bestond uit veel onderzoeken en onbegrip. “De klachten die ik had zouden tussen mijn oren zitten en niet bij iemand van mijn leeftijd passen. Inmiddels kreeg ik steeds meer moeite met lopen en andere zware inspanningen van de benen.”

Dat was het moment waarop ze besloot een second opinion aan te vragen in een ander ziekenhuis. Daar werd ze opnieuw onderzocht met geen uitsluitsel tot gevolg. Uiteindelijk besloten de artsen om toch maar de binnenkant van de vaten te bekijken. Toen werd het duidelijk. Ze bleek FMD te hebben, waaraan eerder niet gedacht werd door haar lage bloeddruk. “Ik ben toen gelijk op vijf plaatsen gedotterd (2x linkerbeen, twee keer bekkengebied en een keer rechterbeen). Ook bleek er sprake van FMD in mijn rechternierslagader.”

Een paar jaar ging het lopen goed en was verdere controle niet nodig. Tot na een jaar of zes de klachten weer toenamen. “Ik wist wat het was, dus ging met het verhaal naar het streekziekenhuis terug. Die wilden me niet begrijpen en stuurden me weg. Na wederom een second opinion in een tweede ziekenhuis, lag ik al gauw weer op de operatietafel om gedotterd te worden. Opnieuw op dezelfde plekken. Er was geen tijd meer om bij de nierslagaders te kijken, waaraan overigens een risico kleefde.”

Trombosebeen na operatie

In de periode van haar diagnose was er nog maar weinig bekend over FMD, maar Ingeborg geeft aan dat ze meer erover wilde weten. Dus heeft ze de hartstichting aangeschreven. Zij konden haar vertellen dat er een arts met veel ervaring was in een ziekenhuis in Utrecht. “Ik kon daar vrij snel terecht en wederom werden er alle onderzoeken gedaan. Dat was vreemd omdat ik net gedotterd was.”

Uit de onderzoeken bleek dat ze bij het lopen met een spier een slagader dichtdrukte in de knieholte. Rechts voor 100% en links 80%. Hierop is besloten om dit te laten verhelpen. In eerste instantie het rechterbeen, want die was er het slechtst aan toe. Hoewel de operatie succesvol was, heeft ze er helaas een trombosebeen aan overgehouden. Dit bleek niet het enige wat mis was.

“Met mijn nierfunctie was er ook wat aan de hand, waarna ik met spoed naar de internist moest. Hier kreeg ik te horen dat mijn nierfunctie langzaam wat slechter wordt, maar dat dit bij FMD hoort.”

Een periode van meer slecht nieuws

In Utrecht wilden de artsen meer onderzoek doen naar de trombose, want het geeft altijd een litteken. Uit dit onderzoek bleek dat ze ook spataders heeft, die eerst verwijderd zouden moeten worden, voordat het linkerbeen behandeld wordt.

“Ondanks de diagnose wilden ze bij de spataderkliniek waarna ik was doorverwezen toch nog zelf onderzoek doen. Vanwege de cosmetische aard van de spataders, zou ik zelf moeten betalen voor de operatie om ze te laten verwijderen. Daarnaast was er een kans aanwezig op zenuwbeschadiging.”

Met dit verhaal ging Ingeborg weer terug naar de vaatchirurg. Nu kreeg ze een verwijzing naar de dermatoloog, die eveneens de spataders constateerden, maar eerst het lipoedeem (vetophoping) wilde behandelen. Haar benen werden ingezwachteld en ze moest voor een tijdje steunkousen aan.

Hier ondervond ze teveel last van, omdat de steunkousen haar slagaders met FMD afknepen. “De kousen mochten al weer snel uit.”

“Omdat er bij mensen met FMD ook vaak botontkalking zit, heb ik bij de huisarts om een botscan gevraagd. Hij acht mij daar wel een beetje jong voor, maar gaf toch toestemming om er een te laten maken. Inderdaad bleek er al botontkalking in de onderste lendenwervels te zijn. Hiervoor krijg ik kalktabletten voorgeschreven.”

Hartinfarct en FMD op meerdere plekken

In juni 2015 krijgt Ingeborg een hartinfarct (SCAD). Ze wordt opgenomen en de dagen erna krijgt ze nog zes keer een licht hartinfarct. Na een katheterisatie via de pols wordt duidelijk dat er twee scheurtjes in de kransslagaders vlak bij haar hart zitten. Omdat deze te dicht bij het hart liggen, besluiten de artsen geen stent te plaatsen, maar het op natuurlijke wijze te laten genezen.

“De katheterisatie is eveneens in het ziekenhuis in Utrecht uitgevoerd. Helaas voor mij met het gevolg dat nu mijn polsslagader dicht zit. Na het infarct zijn er CT-scans gemaakt van mijn hele lichaam. Daaruit bleek dat ik op veel plaatsen in mijn lichaam FMD heb. In mijn bovenste buikslagader, bij de pancreaskop, het bekkengebied, mijn nierslagaders, mijn beide benen en zelfs in mijn hoofd is het waargenomen. In de tijd die volgde ben ik vijf keer met de ambulance opgehaald en opgenomen in het ziekenhuis.”

“Goed onder controle”

In een ziekenhuis in Maastricht waar Ingeborg onder behandeling staat heeft ze afgelopen november eindelijk een onderzoek naar haar nieren gehad. Hieruit bleek dat haar rechternier het heel moeilijk heeft door de FMD in de slagader. En ook blijkt de linker nierslagader FMD te hebben. “Omdat mijn bloeddruk laag is en er een kans aanwezig is dat mijn slagader scheurt, wordt er nu geen actie ondernomen. Ze zijn nu bezig om alle bijkomende pijnen te verminderen.”

Ingeborg staat inmiddels onder controle bij twee cardiologen. Ze is nog steeds vaak erg moe en voelt dagelijks haar hart. Daarnaast heeft ze last van vaatspasme, wat na een jaar minder zou moeten worden. Haar rechterbeen is inmiddels gelaserd en linkerbeen wordt komend najaar geopereerd. “Dit najaar gaan ze ook met een CT-scan bekijken hoe de FMD zich ontwikkeld. Over het geheel gezien sta ik nu goed onder controle. Ik ben blij dat ik de FMD-groep heb, waar ik veel steun van ontvang en vragen kan stellen aan mijn lotgenoten. Omgekeerd steun ik hun ook en dit doet mij goed.”