Hannie werd onterecht genezen verklaard van Tetralogie van Fallot

Hannie (54) werd geboren met Tetralogie van Fallot, een aandoening waarbij er vier gebreken aan het hart kunnen zijn. De lichaamsslagader is te groot, de longslagader is te klein, de hartspier van de rechterkamer is verdikt of er zit een gaatje in de wand tussen de hartkamers. Dit laatste bleek bij Hannie het geval te zijn.

Op haar 22e werd Hannie genezen verklaard, ze hoefde niet meer langs te komen voor controle. Wanneer het fout zou gaan had ze een cardioloog in de buurt dus Hannie voelde zich gerustgesteld. “Het ging toen erg goed met me, ik was net verliefd geworden en dacht een gelukkig leven voor de boeg te hebben.” Dat bleek niet helemaal zo uit te pakken.

Hannies jonge jaren met Tetralogie van Fallot

Hannie werd drie weken te vroeg ter wereld gebracht met een keizersnede en ze was toen erg zwak. Op haar 3e werd er bij Hannie een shunt aangelegd tussen de aorta en longslagader zodat er meer zuurstof naar de longen kon. Dit was slechts een tijdelijke oplossing, omdat ze nog te jong en te kwetsbaar was voor vervolgoperaties.

Door haar aandoening was Hannie tijdens haar jonge jaren erg snel moe. Hierdoor kon ze niet altijd meedoen op de speelplaats. Zo nu en dan deed ze mee voor spek en bonen, maar daar hield het wel bij op. Gelukkig lag haar interesse meer bij lezen en versleet ze haar kinderjaren met boeken.

Haar ouders wilden niet het risico lopen om nog een kind met een hartafwijking op de wereld te brengen dus ze bleef enig kind. De liefde en zorg van haar ouders was compleet op Hannie gericht. “Mijn vader en moeder wilden me zoveel mogelijk laten genieten. Mooie spullen, nieuwe kleren, niets was hen te veel.” Ze wisten tenslotte dat het zo over kon zijn.

De 2e operatie

Op haar 9e was Hannie sterk genoeg voor een tweede operatie waarbij het gat in haar hart gedicht werd. Ze ging toen een zware herstelperiode tegemoet, maar kon daarna activiteiten verrichten waar ze voorheen niet fit genoeg voor was. “Ik ging voortaan overal op de fiets naar toe, ik genoot het meest als ik keihard tegen de storm in moest trappen.”

De ellende leek achter de rug te zijn. Ze leefde als een normale tiener en ontmoette haar man tijdens het stappen. Toen ze vervolgens op haar 22e genezen werd verklaard zag ze een zorgeloos leven voor zich. Toch durfde ze het om dezelfde redenen als haar ouders niet aan om zwanger te worden.

Toch niet genezen

In de daaropvolgende jaren kreeg Hannie het niet voor elkaar om af te studeren, het bleek te vermoeiend te zijn. Ook werken was niet aan haar besteed en ze dacht dat dit met haar astma te maken had. Toch liet ze een hartfilmpje maken waaruit bleek dat haar hart in geweldige conditie was.

De huisarts gaf Hannie puffers mee tegen de kortademigheid, en toen dat niet echt leek te werken verhoogde hij de dosering. Dit was geen goed idee: bij nader inzien had dat juist een negatief effect op haar hart dat al overuren moest draaien om genoeg zuurstof rond te pompen.

Ze ging toen zelf op onderzoek en las een artikel over mensen met een aangeboren hartafwijking. Omdat ze veel uit het artikel herkende nam ze contact op met de aangesloten stichting. “Toen ik belde en mijn verhaal vertelde, schrok men zo van mijn kortademigheid dat ze zeiden dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen. Daar bleek ik een lekkende hartklep te hebben.”

Opname in het ziekenhuis

Hannie besloot niet onder het mes te gaan, een nieuwe hartklep gaat namelijk maar een beperkt aantal jaren mee. Voortaan zou ze het rustiger aan doen en haar man steunde haar in deze beslissing. Het werd inmiddels duidelijk dat Tetralogie van Fallot nooit helemaal te genezen is.

Wanneer het ene defect is gerepareerd, duikt er weer een ander probleem op. Dit komt omdat het hart gewoon te fragiel is. “Ik heb het goed met mijn man, een betere vent is er niet. We gingen vaak dagjes op stap. We hoefden geen bergen te beklimmen, maar we wandelden en fietsten graag.”

Dit ging een tijdje goed totdat ze met haar man door de stad fietste. Het stoplicht sprong op oranje en ze trokken een sprintje. Dit trok het hart van Hannie alleen niet. Ze kon opeens niet meer bewegen en werd naar het ziekenhuis gebracht.

Gelukkig liep het af met een sisser maar haar man was erg geschrokken. Hannie doet nu haar best om het rustig aan te doen, maar dit lukt niet altijd. “Voor mezelf ben ik in de loop van de jaren hard geworden: als iets zeer doet, jammer dan. Ik leef nu en wil er wat van maken.”