Kwaliteit van leven bij een aangeboren hartafwijking

Evelien is geboren met een aangeboren hartafwijking: Tetralogie van Fallot. Een complexe combinatie van vier verschillende bouwfouten in het hart. Ze vertelt over de effecten van deze hartafwijking op haar leven.

De ervaringen van Evelien

Gedurende haar leven is Evelien verschillende keren geopereerd, anderhalf jaar geleden voor het laatst. Toen kreeg ze een donorklep in haar longslagader, die na een periode van 10 of 15 jaar weer vervangen moet worden. Vrij van operaties en andere behandelingen zal ze nooit zijn. Ze wist ook dat die operatie eraan zat te komen, maar het stemde haar in die periode verdrietig.

“Het was zwaar, ik heb een man en een kind van toen 6. Het risico dat aan een dergelijke operatie kleeft, deed de spanning bij mij hoog oplopen.” Toch leeft Evelien relatief gemakkelijk, al is ze eerder ziek en sneller moe dan een ander. Ze vindt zelf dat ze veel kan en mag, onder meer dus zwanger raken. Ook werkt ze drie dagen in de week als doktersassistent.

De gevolgen van een aangeboren hartafwijking

Veel kinderen en volwassenen met aangeboren hartafwijkingen ondervinden psychosociale gevolgen. Ieder jaar worden in Nederland ongeveer 1.400 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking, legt Klinisch psycholoog Lisbeth Utens van het Erasmus MC uit. Voor 1980 overleed 80 procent van hen, maar door de veel betere medische behandeling bereikt nu circa 90 procent de volwassen leeftijd. Doorgaans zijn zij er weliswaar fysiek beter aan toe, maar psychosociaal gesproken niet.

Naar deze gevolgen zijn verschillende cohortstudies gedaan. Utens: “Kinderen en tieners met aangeboren hartafwijkingen rapporteren significant meer gedragsmatige en emotionele problemen dan leeftijdgenoten. Dat was vroeger zo, maar ondanks de veel betere medische behandelingen nu nog steeds.”

3 verklaringen voor emotionele problemen

Kinderen met een aangeboren hartafwijking rapporteren vaker een verminderd uithoudingsvermogen. Ouders zijn vaker bang om deze kinderen te laten sporten. Hierdoor kunnen kinderen minder sociale contacten opdoen.

Een tweede verklaring is neuropsychologisch van aard. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat het brein van deze kinderen overeenkomsten vertoont met dat van te vroeggeboren kinderen. De kinderen kunnen leer- en concentratieproblemen hebben. Gevolgen zijn een lager opleidings- en beroepsniveau en meer werkloosheid op de volwassen leeftijd. Als derde reden benoemt zij dat wat zij meemaken, emotioneel niet goed verwerkt kan worden.

Kwaliteit van leven bij een hartafwijking

Goed nieuws is er echter ook, legt Utens uit. Want de kwaliteit van leven blijkt bij oudere patiënten juist toe te nemen. Zij schatten hun kwaliteit van leven beter in dan gezonde leeftijdsgenoten. Utens: “Op een bepaald moment gaan mensen redeneren: ik heb voor hetere vuren gestaan, mij krijg je er niet meer onder. Voor de futiliteiten van het leven zijn zij minder vatbaar.”

Het belang van screening

Voor kinderen is het zaak dat zij zo vroeg mogelijk neuropsychologisch gescreend worden, zodat zorg op maat geleverd kan worden. Er moet meer geld komen om zowel kinderen als ouders beter psychosociaal te begeleiden, vindt Utens. Ouders zijn vaak overbeschermend, wat volgens Utens begrijpelijk is, maar angstige ouders maken angstige kinderen.

Evelien had daar geen last van. Haar ouders stimuleerden haar altijd om te fietsen en zoveel mogelijk mee te doen met andere kinderen. Daardoor staat zij als een positief mens in het leven. “Maar ik moet vaker keuzes maken in het leven. Sta ik op het schoolplein tussen andere ouders, merk ik dat zij die keuzes niet hoeven maken. Dat is wel een groot verschil.”

Wat zijn jouw ervaringen met een hartafwijking?