Patiëntenverhaal hartinfarct: hulp op online forum

Het internet is een schat van gedeelde kennis. Tegelijkertijd is niet altijd duidelijk hoe betrouwbaar het is. Voor medische onderwerpen zoals een hartinfarct is dat een precaire zaak.

Getroffen door een hartinfarct

In 2012 kreeg Dorus Tonijs te kampen met een hartinfarct. Tijdens opname in het ziekenhuis bleef hij klachten houden en zag hij vijf verschillende artsen, die vijf verschillende adviezen gaven. Uiteindelijk gaf Dorus’ eigen cardioloog de doorslag: hij werd gedotterd en aan de voorzijde van zijn hart werden twee stents geplaatst.

Intussen was Dorus ook zelf op het internet gaan speuren. “Ik wilde de tijd doden en ging op internet zoeken. Ik vond van alles en werd er bepaald niet vrolijk van. Je gaat zieker het ziekenhuis uit als dat je er in gaat. Ik ben er mee gestopt, want ik werd er alleen maar onzeker en weinig wijzer van. Wat is de waarheid? Zelf ben ik geen deskundige.”

Forum voor hartpatiënten

Zoals zovelen ervaarde Dorus dat hij na een controleafspraak bij thuiskomst toch nog een vraag had. “Dan voel je je bezwaard om met je vraag de poli te bellen. Het komt wel bij een volgende controle.” Toch had zijn cardioloog Dorus gewezen op een online forum, speciaal voor hartpatiënten, waar cardiologen antwoord geven op vragen die door patiënten gesteld worden.

Op deze manier krijgen patiënten betrouwbare informatie en hoeven ze zich niet onnodig lang onzeker te voelen. “Ik werd actief op dat forum en kreeg inderdaad direct en goed antwoord van specialisten. Ook bekeek ik blogs en vragen van andere mensen en daar reageerde ik op.

Er was iemand die na een hartinfarct angst had om veel te gaan bewegen en ik reageerde om dat toch vooral wel te doen en eventueel samen te kijken wat we konden doen. Er kwam een terugkoppeling van een specialist, die blij was dat we elkaar konden helpen en steunen. Zo krijg je één op één de waarheid te horen. Niet een of ander blablaverhaal van internet, maar de waarheid van de specialist of een ervaringsdeskundige patiënt.”

Betrouwbare informatie

Door de manier van reageren en onderbouwen, soms met filmpjes, wist Dorus ook dat de informatie betrouwbaar was. “Dat schept vertrouwen. En door het delen met andere mensen wordt de informatie verder bevestigd. Het heeft mij zeker geholpen in het leren omgaan met mijn aandoening en andere onzekerheden die leven.”

Wat is jouw ervaring met een hartinfarct?