Probeer actief te blijven met MCD

Microvasculaire Coronaire Dysfunctie (MCD) is een stoornis in de functie van de kleine vaatjes van de hartspier. MCD overkwam Marianne (55). Marianne is gelukkig getrouwd met Arie en is de trotse moeder van Claudia, Chantal en Lianne. Nu een trotse oma van Kenji, Mark en Julia en schoonmoeder van Matthijs.

Hoe is MCD bij jou ontstaan?

“Na twee vervelende buikoperaties bleef ik mij niet lekker voelen. Nadat mijn man mij een keer bewusteloos aan de tafel had gevonden, maar de toen dienstdoende huisarts aangaf dat er niets aan de hand was, bleef ik mij toch heel erg ziek voelen. Mijn eigen huisarts vertrouwde het niet en liet direct bloedonderzoek doen. Omdat bepaalde waardes niet goed waren, stuurde mijn huisarts mij door naar het ziekenhuis.

Na lang zoeken maakten ze in het ziekenhuis nog ter uitsluiting een hartfilmpje om me dan naar huis te sturen, want er was niets lichamelijks gevonden. Vanaf dat moment is alles in sneltreinvaart verlopen. Binnen een half uur lag ik op de hartbewaking en vertelden de artsen mij dat ik een hartinfarct had gehad.

Nog nooit had ik ook maar enige aanwijzing gehad van een infarct. Ik voelde me gewoon zo ontzettend niet lekker, met zware armen, pijn in mijn rug, en last van een druk tussen mijn schouderbladen en zo ontzettend moe. Maar dit koppelde ik nog als restklachten van mijn twee zware operaties eerder dat jaar, drukke gezin, mantelzorg, spanning op mijn werk – omdat we midden in een grote reorganisatie zaten – en de klachten van mijn nekhernia waar ik al enige jaren voor onder behandeling was.”

Kreeg je wel de juiste behandeling?

“Eenmaal in het ziekenhuis op de hartbewaking is het allemaal heel snel gegaan. Na een hartkatheterisatie bleek dat mijn drie kransslagaders voor 99 procent dicht zaten.

Omdat ik dagelijks was blijven sporten, ook al was ik steeds niet zo lekker, heb ik zelf nieuwe kleine vaten aangemaakt, waardoor ik nog steeds kon functioneren als eerst. Wat een geluk had ik daarmee!

Na deze uitslag ben ik direct doorverwezen naar een ander ziekenhuis, waar ik een bypassoperatie onderging. Nu zou je denken dat ik toch op zou moeten knappen, maar niets bleek minder waar. Ik voelde mij steeds zieker worden en schaamde mij tijdens de hartrevalidatie, omdat mijn revalidatie niet voorspoedig verliep.

Dan ga je de psychologische molen in. Tenslotte heb ik een traumatische ervaring gehad en drie zware operaties in één jaar tijd. Ik kreeg nog steeds hartrevalidatie van een maatschappelijk werker. Ik ben ook nog een half jaar bij de psycholoog geweest, maar dat hielp niet. Ik was toen ten einde raad en ben zelfs naar een psychiater gegaan. Hij gaf aan dat er niks mis was in mijn hoofd maar dat ik gewoon echt ziek was!”

Welke acties zijn er toen ondernomen?

“Mijn cardioloog nam dit uiterst serieus, want ik lag wel bijna elke maand enige dagen op de eerste harthulp. Hij katheteriseerde mij weer en daaruit bleek dat mijn bypasses weer helemaal dichtzaten.

Dan ga je opnieuw de molen in en heeft mijn cardioloog alles op alles gezet om de beste behandeling voor mij te zoeken. Eerst een aantal dotterbehandelingen in het ziekenhuis waar ik mijn bypassoperatie had ondergaan. Toen de mogelijkheden daar niet toereikend meer waren, heeft mijn cardioloog gezocht naar een gespecialiseerd ziekenhuis waar een arts het wel opnieuw aandurfde om mij nog meermalen te dotteren.”

Wat voor impact heeft dit gehad op je leven?

“Mijn kwaliteit van leven was zo goed als weg, in mijn gezin kon ik niet meer functioneren. Op mijn werk, wat ik tot het laatste heb willen behouden, lukte het mij niet meer om me staande te houden in mijn functie. Dit mede doordat er een grote reorganisatie bezig was. Zelfs een aangepaste baan was niet meer aan de orde.

Vanaf dat moment was duidelijk dat mijn leven drastisch om moest. Als ik nog enige kwaliteit van leven wilde behouden, dan zou ik keuzes moeten maken.

Mijn cardioloog, die mij begeleidde naar een betere kwaliteit van leven, heeft mij naast de vele medicijnen die ik van hem kreeg, aangemeld voor plaatsing van een neurostimulator.

Uit onderzoek was gebleken dat in sommige gevallen een neurostimulator de kleine vaten van het hart konden verwijden. Geen garantie, maar voor mij zeker het proberen waard. Het is nu vier jaar geleden dat ik de neurostimulator geïmplementeerd heb gekregen en ik kan nu zeggen dat mijn kwaliteit van leven zeker verbeterd is.”

In hoeverre is je leven verbeterd?

“Het is geen wonderapparaat, want je hebt er ook zeker je ongemak en nadelen van. Zo zit de stimulator onderin mijn rug net boven mijn bil, dus in bepaalde stoelen zit je erg ongemakkelijk. Liggen op je rug is niet prettig en soms stoot iemand tegen je aan op die plek. En zo kan ik nog wel wat nadelen opnoemen. Mijn energie is echter verbeterd en daar heb ik baat bij.

Mijn probleem zit nu nog met name in mijn allerkleinste vaten (microvasculair coronairlijden). Ze noemen het ook wel Angina Pectoris (AP) in verschillende fases.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat nu redelijk goed met mij, dagelijks maak ik keuzes over wat ik wel en niet belangrijk vind om te doen. Elke dag geniet ik (soms in minder mate) van mijn gezin, de momenten met onze kleinkinderen en soms kleine rondjes lopen met de honden.

Mijn hele proces om te zijn waar ik nu ben, is gestart met eerst het acceptatieproces in te gaan omdat dat de eerste stap is naar erkenning en herkenning bij jezelf. Er zijn verschillende mogelijkheden om je mentaal beter voor te bereiden op deze ziekte.

MCD gaat niet meer beter worden, je hebt het, je houdt het, en je zult er mee moeten leren leven. Je hebt het voor een groot deel zelf in de hand hoe de frequentie en de ernst van je aanvallen is.

Grenzen stellen, hulp willen en durven vragen, zijn allemaal zaken om je eigen te maken al dan niet met hulp van zorgprofessionals.

Lang heb ik gedacht dat ik de enige jonge vrouw was met deze klachten. Maar het blijkt dat er heel veel vrouwen, maar ook mannen zijn met deze aandoening.
In 2014 heb ik een andere lotgenoot leren kennen met wie ik in oktober 2016 een MCD lotgenotencontact heb opgericht.

Tijdens de eerste bijeenkomst bleek dat we allemaal tegen dezelfde hindernissen aanliepen en was er veel boosheid, woede, onmacht, verdriet, radeloosheid, angst en onbekendheid bij veel lotgenoten.

Deze hindernissen komen voort uit steeds weer niet serieus genomen worden door professionals uit de gezondheidszorg. En steeds weggestuurd te worden met hetzelfde riedeltje: ‘er is niets mis met u’ of ‘uw hartfilmpje wijst niets geks uit, uw bloed is goed’. Ja, daar zit het hem ook niet in! De vernauwing in de kleine vaten is gewoon lastig te diagnosticeren, maar zijn echt wel aanwezig bij de patiënt.

Ik wil me sterk maken voor deze aandoening en positieve bekendheid geven aan deze nog door vele artsen onbekende en onbegrepen aandoening en klachten die erbij horen.

Toch denk ik wel dat een ieder van ons met deze aandoening zelf het initiatief moet nemen om de huisarts, cardioloog en andere zorgprofessionals in te lichten over wat MCD inhoudt. En daarbij het belang benadrukken van een groter algemene bekendheid van deze invaliderende ziekte.”

Wat wil je lotgenoten meegeven?

“Zit niet bij de pakken neer, maar probeer actief te blijven. Sluit je aan bij een hartrevalidatiegroep of fysiopraktijk die je gericht kan ondersteunen in bewegen. Kijk naar wat je wel kan, want je energie heb je zo hard nodig om staande te blijven gedurende de dag. Daar kan je geen negatieve invloeden bij hebben. Ook ik heb wel slechte dagen, ik geef daar dan ook aan toe!”