IPF-patiënte wacht op longtransplantatie

Diagnose van IPF
Een aanhoudende hoest. Voor toenmalig verpleegkundige Ria de Keijzer (nu 58) geen reden om direct naar de huisarts te stappen. Toen de hoest erg lang aanhield, ging ze toch. De voorgeschreven codeïnetabletten hielpen even, maar de hoest keerde weer terug. Uiteindelijk kwam Ria bij een longarts terecht. Die was gelukkig bekend met het ziektebeeld en stuurde haar direct door voor onderzoek. Na drie weken kwam Ria terug voor de uitslag. De diagnose IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) klonk ernstig, maar Ria kon niet geloven dat het ook ernstig was. “Ik wist niet eens wat IPF was. De longarts zei dat ik snel naar het Erasmus in Rotterdam moest om te screenen voor een longtransplantatie. Ik realiseerde me aanvankelijk niet eens dat het gesprek met de longarts over mij ging.”

Longtransplantatie bij IPF
“Als je te horen krijgt dat je IPF hebt en dat je prognose drie tot vijf jaar is, dan stort je wereld in. Ook voor mijn man en kinderen was het een klap. Ik ben een rasoptimist en probeerde me groot te houden. Ik ging gewoon werken, ook een soort ontkenning. Het kon gewoon niet dat ik een ernstige longziekte had.” In het Erasmus MC kwam Ria in een figuurlijk warm bad terecht, met veel persoonlijke aandacht en begrip. Het werd Ria duidelijk dat een longtransplantatie de enige vluchtroute was. “Als je gescreend bent en op de lijst komt, dan krijg je wel weer wat hoop. Maar je levert voortdurend wat in. Op een gegeven moment is de overcapaciteit van je longen weg en krijg je last van benauwdheid. En dan aan het zuurstof. Eerst alleen bij inspanning, maar nu 24 uur per dag.”

Wachtlijst
Ria hoopt dit jaar een longtransplantatie te krijgen. Als de ziekte nog veel erger wordt, wordt haar status hoog urgent. “De angst regeert. Hoe lang moet ik nog wachten? En als je hoog urgent wordt, dan word je opgenomen en dat betekent weg uit je gezin. Toch overwint het gevoel dat ik het red. Maar ik word liever gisteren dan vandaag geholpen.” Ondanks alle begrip van familie, vrienden en werkgever heeft Ria wel ervaren dat het sociale leven verandert. “De ziekte beperkt mij, maar ook mijn gezin. Mijn dochter durft niet naar Amerika te gaan, bang dat er iets met mij gebeurt als ze daar is.”

Na de IPF
Ondanks de angst en onzekerheid durft Ria wel na te denken over de toekomst. Ze maakt plannen voor na de transplantatie. “Dat maakt het wachten dragelijk en helpt me door het proces van achteruitgang. Ik maak plannen om na de transplantatie het Pieterpad met mijn man te kunnen wandelen. Op vakantie gaan met heel het gezin en dan ook weer mee te kunnen doen. Dat soort plannen zijn heel belangrijk.”