Leven met IPF

Verschillende vormen longfibrose
Ruim vijf jaar geleden werd bij de 69-jarige Herman van Poppel IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) vastgesteld. “Ik had aanhoudende hoest en voelde me niet helemaal lekker. Omdat ik diabetes heb, kom ik eens in de drie maanden sowieso bij de huisarts. Hij beluisterde mijn longen en verwees me direct door naar de longarts.” Via longfunctieonderzoeken en een CT-scan werd een vorm van longfibrose vastgesteld. Op internet ging Herman zelf op zoek. Hij ontdekte dat er vormen zijn die weinig klachten geven en vormen die juist erg progressief zijn en veel klachten geven. Uiteindelijk werd bij Herman IPF geconstateerd. IPF is een ernstige progressieve vorm van fibrose waarvan de oorzaak onbekend is.

Buiten adem door IPF
Aanvankelijk merkte Herman niet zo heel veel van zijn ziekte. Op een gegeven moment dacht hij conditioneel wat achteruit te gaan, maar dat bleek toch een gevolg van IPF te zijn. “Ik ben tegenwoordig snel moe en buiten adem. Lichamelijke activiteiten kan ik veel minder aan. Dat betekent ook een toename van afhankelijkheid. Dingen die voorheen vanzelfsprekend waren, red ik niet meer. Ik heb zes kleinkinderen. Als die allemaal tegelijk op bezoek komen is het geweldig, maar tegelijkertijd ook enorm belastend.” Herman krijgt nu 24 uur per dag extra zuurstof toegediend.

Kwaliteit van leven
Voornamelijk vanwege zijn leeftijd komt Herman niet in aanmerking voor een longtransplantatie. Met de prognose die momenteel voor IPF geldt, betekent dat een hoogbejaarde leeftijd hem normaal gesproken niet gegund zal zijn. Toch denkt Herman over de toekomst na. “Ik moet heel voorzichtig zijn met infecties. In de winter heb ik het soms moeilijk, dan is het somber weer en kom ik maar weinig buiten. De kwaliteit van leven is dan matig, maar in de zomer leef ik op. Ik voel me dan veel beter, ben niet verkouden. Kortom de kwaliteit van leven is ondanks de beperkingen, ondanks de afhankelijkheid goed tot zeer goed.”

IPF researchprogramma
Herman participeert in een researchprogramma van het Erasmus MC. Met een experimenteel medicijn lijkt de ziekte redelijk te controleren en ervaart hij de nodige kwaliteit van leven. “Dankzij zo’n programma sta je ook meteen wat extra onder controle en dat is natuurlijk mooi meegenomen.”