Inspraak over de behandeling van IPF

In 2006 werd bij Hans Kortleve (68 jaar) de zeldzame longaandoening idiopathische pulmonale fibrose geconstateerd. Toen hij twee jaar geleden hoorde dat er ‘niets meer aan te doen was’, werd hij doorverwezen naar een specialist. Samen met haar kwam hij tot en behandeling die past bij zijn levensstijl, zodat hij de kwaliteit van de tijd de nog rest zo hoog mogelijk kan houden.

Bij Hans begon het met kortademigheid tijdens het traplopen en het op- en afstappen van de fiets. Ook bij zijn fysio-sport viel hem op dat hij zijn oefeningen minder goed kon uitvoeren dan voorheen. “Ik merkte dat mijn capaciteit minder werd en ik had het gevoel dat ik sneller buiten adem was. Het onderzoek dat volgde wees uit dat het zuurstofgehalte in mijn bloed rond de tachtig procent lag, dat te laag was.”

Rustig zitten

Op basis van de resultaten van het onderzoek werd Hans gediagnosticeerd met longfibrose, een longziekte waarbij littekenvorming de zuurstofopname verstoord. Omdat de oorzaak niet te vinden is, gaat het bij hem om idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Dat de zuurstofopname in Hans’ bloed afgenomen is, merkt hij in het dagelijks leven. Vroeger dronk hij zijn koffie staand in de keuken, waarna hij in de auto sprong richting zijn werk. Dat kan nu niet meer. “Tegenwoordig moet ik gaan zitten en rustig ontbijten. En als ik daarna naar boven loop, ben ik al kortademig voor ik bij de badkamer ben.”

Toen Hans in oktober 2015 de uitslag van zijn jaarlijkse controle kreeg, hoorde hij dat de zuurstofopname (diffusiemeting) in zijn bloed sterk was gedaald, van 54 procent naar 45 procent. Daarbij werd hem verteld dat ze niets meer voor hem konden doen.

Passende behandeling

Van deze boodschap schrok Hans en hij wilde het daar dan ook niet bij laten zitten. Via een longarts werd hij doorverwezen naar een specialist op het gebied van IPF in een ander ziekenhuis. Samen met haar is hij begin 2016 begonnen met medicatie. Deze medicijnen hadden echter veel bijwerkingen en bleken niet in zijn toch nog actieve leven te passen. Na overleg met zijn arts werd besloten om na negen maanden over te stappen op andere medicijnen. “Deze bevallen tot nu toe goed.”

Dat hij op deze manier inspraak had op welke behandeling het beste past bij zijn leven, was voor Hans erg prettig. “Er werd echt geluisterd naar wat ik wel en niet fijn vond. Die andere medicijnen hadden voor mij te veel invloed op het dagelijks leven.” Zijn ziekte is niet te genezen, maar toch wil hij niet negatief in het leven staan. “Ik word niet depressief, maar ik blijf wel reëel: ik denk niet dat ik nog tien jaar te leven heb.”

De tijd die hij nog wel heeft, wil hij dan ook met veel plezier doorbrengen, zodat de kwaliteit van zijn leven zo hoog mogelijk is. Zo is hij twee jaar geleden nog gaan wandelen (met een stijging van maximaal 60 meter) in Noorwegen en fi etst hij nog dagelijks, weliswaar op een elektrische fiets, samen met zijn vrouw of alleen. ‘Kan niet’ komt dan ook niet voor in zijn vocabulaire, aldus Hans.