Leven met een longziekte

Leven met een longziekte heeft niet alleen een grote impact op het lichaam, maar ook op onder andere werk, gezin en inkomen. Dat blijkt uit de jaarlijkse monitor naar mensen in Nederland met een longziekte. Om daarvoor als zorgverlener aandacht te hebben is een cultuuromslag in de spreekkamer nodig, voor de zorgverlener én patiënt.

NIVEL’s monitoring van longziekten

Ieder jaar monitort het NIVEL, onderzoeksbureau voor de gezondheidszorg, mensen met een longziekte. Dat gebeurt al sinds 2001 en in opdracht van het Longfonds. Senior onderzoeker Monique Heijmans licht toe: “Door dat jaarlijks te doen, signaleren we door de tijd heen wat er voor hen verandert. Zo brengen we onder meer de effecten van overheidsmaatregelen in kaart. Bijvoorbeeld het effect van het rookverbod in openbare gebouwen; of mensen met een longziekte weer gemakkelijker uit eten gaan of een ander mens erop durven aanspreken als zij last hebben van rook.”

Inzicht in de patiënt

Voor de Longfonds patiëntenvereniging bijvoorbeeld, levert de jaarlijkse monitor veel inzicht in wie de mens met een longziekte is en welke behoeften hij heeft. Directeur van de Longfonds patiëntenvereniging Hendrien Witte legt uit dat van de ruim 1 miljoen mensen met een longziekte in Nederland, een op de drie mensen zich geen patiënt wil voelen, zijn ziekte verbergt en zich flinker voordoet.

“Een longziekte is vaak niet zichtbaar, behalve als mensen zuurstof nodig hebben. Benauwdheid en kortademigheid zijn vaak verborgen buitenstaanders, of mensen laten het uit schaamte niet zien. Dat heeft als keerzijde dat het voor de omgeving niet altijd logisch is om rekening te houden met mensen met een longziekte. Als mensen bijvoorbeeld zelf niet aangeven dat zij gevoelig zijn voor parfum en sigarettenrook, zullen zij daar geen begrip voor ontvangen.” Bovendien kan die gevoeligheid voor omgevingsfactoren van dag tot dag verschillen. Warmte, kou, vochtige of droge lucht of pollen maken prikkelgevoeligheid heel grillig. Ook tussen mensen met dezelfde longziekte kunnen grote verschillen bestaan qua gevoeligheid en andere effecten.

De psychosociale kant van een longziekte

Leven met een longziekte heeft een veel grotere impact dan alleen fysiek. Er zijn meestal effecten op werk, gezin, inkomen en sociale effecten. Witte: “Vaak is het verloop van COPD, fibrose of andere ernstige ziekte progressief. Dan verliezen mensen iedere keer weer een stukje van wat zij nog kunnen. Omgaan met dit verlies vraagt kennis en begrip van jezelf en je ziekte en de vaardigheid om ermee om te gaan. Vermoeidheid en gevoelens minder gelukkig te zijn, zijn breed gedragen kenmerken, met grote consequenties voor het dagelijkse leven.”

Belangrijk is om de psychosociale kant van een longziekte in de spreekkamer van de behandelend arts of andere zorgverlener te krijgen. “Naast de medische ondersteuning is de ondersteuning bij de mentale beleving van de ziekte en de impact op het leven van groot belang. Een zorgverlener moet doorvragen op effecten van de longziekte op het dagelijks leven, zoals werk en sociale activiteiten. Maar dat kan heel moeilijk zijn voor sommige patiënten. Daar kunnen veel emoties bij komen kijken en daar moet je als zorgverlener de juiste vaardigheden voor hebben. In het zorgproces moet de individuele mens uitgangspunt zijn; met in ieder behandelplan aandacht voor persoonlijke doelen.”

Zelfmanagement in de zorg

Dat de zorgverlener breder moet kijken, zegt ook Heijmans van het NIVEL. “Niet alleen de medische kant van de ziekte moet onderwerp in de spreekkamer zijn. Het zou daar moeten gaan om de patiënt, hoe hij omgaat met de ziekte in het dagelijks leven en de vragen die hij daarbij heeft. Dat levert een ander gesprek op.” Er is een cultuuromslag nodig, maar deze is ook al gaande. “Vroeger deden patiënten vooral wat de arts hun opdroeg. Nu verwachten we in de zorg een veel actievere houding van de patiënt. De mens moet ook zelf een grote verantwoordelijkheid nemen voor zijn gezondheid en het leven met een ziekte.”

Juist vanwege dat zelfmanagement is de jaarlijkse monitoring zo belangrijk, zegt Heijmans. “Door te vragen naar ervaringen van patiënten zelf en deze te monitoren, komen we heel veel te weten over wat al goed gaat in de zorg en ondersteuning van longpatiënten en wat beter kan en zien we ook hoe divers de groep longpatiënten is. En daardoor zijn we weer beter in staat om zorg op maat te leveren.”

De rol van de Longfonds patiëntenvereniging

Bijdragen aan kennis over en begrip voor de ziekte en het ziekteproces is voor de Longfonds patiëntenvereniging een belangrijke pijler. Neem de medicijnen. Witte: “Mensen moeten weten hoe medicijnen werken, dan neemt therapietrouw toe. Zij moeten bijvoorbeeld ook weten wat het niet (meer) innemen van hun medicijnen tot gevolg heeft.”

Dat geldt ook voor het juiste gebruik van de inhalator. Een goede instructie over het gebruik van de inhalator is daarvoor essentieel. Hoe je zo’n instructie opstelt, is bij uitstek iets waarover patiënten moeten meedenken en –praten. Dat doen ze ook, vertelt Witte, in het landelijke project waarin eenduidige gebruiksaanwijzingen zijn opgesteld. “En nu die eenduidige inhalatie-instructies er zijn, besteedt de patiëntenvereniging daar ook weer aandacht aan richting huisartsen.”

Het belang van goede informatie en voorlichting

Goede informatie en voorlichting zijn enorm belangrijk. Voor de zorgverlener en voor de patiënt. Zo heeft de patiëntenvereniging bijvoorbeeld ook een werkwijzer gemaakt: een handvat om het gesprek met de leidinggevende en de Arboarts aan te gaan. Heijmans: “We zien in de monitoring dat veel mensen behoefte hebben aan kennis over alle aspecten die kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven. Maar ook zien we een verschil tussen verschillende groepen patiënten. Van hoger opgeleide, jongere mensen, die veel initiatieven nemen in relatie tot hun gezondheid tot lager opgeleide, oudere mensen die dat heel lastig vinden, en iedereen daartussen.”

Mensen verschillen enorm in de mate waarin ze een actieve houding ten opzichte van hun gezondheid willen en kunnen innemen. De huidige samenleving verwacht van patiënten een grote mate van zelfmanagement. De zorgverleners zien mensen gemiddeld zo’n 6 uur per jaar. Daaromheen komt het erop aan dat zij zelf invulling geven aan leven met hun ziekte. Heijmans: “We weten dat ongeveer 40 procent van de patiënten eigenlijk niet goed toegerust is voor zelfmanagement. Zij missen de kennis, vaardigheden, vertrouwen of motivatie om zelfstandig met hun ziekte om te gaan.” De patiënt moet wel zelf actief aan de slag willen met zijn ziekte, zegt Heijmans ten slotte. “Motivatie is dus wel een voorwaarde.”