Patiëntenverhaal longembolie

Patricia Jongeneel en haar man Arjan reizen veel en ver. Kamperen in Tanzania, op safari in India of een cruise naar Antarctica; waar avontuur is, zijn zij te vinden. Dat leven dreigt drastisch te veranderen als Patricia een longembolie krijgt.

De eerste symptomen en de lange zoektocht

In het najaar van 2006 loopt Patricia na een rockconcert richting de uitgang. Opeens zakt ze in elkaar; ze is buiten bewustzijn. Te weinig gegeten of gedronken, denken haar man Arjan en haar collega Marcel. Maar ook nadat Patricia bijkomt, blijft ze duizelig en beroerd. “Er zat iets niet goed”, zegt Patricia nu. Al een hele tijd niet, besefte ze. Al maanden had ze af en toe blauwe lippen en vingers. Of was ze benauwd en had pijn op de borst. De collega van het Maasstadziekenhuis in Rotterdam, waar Patricia werkt als verpleegkundige op de intensive care, stuurt haar een dag na het concert naar de cardioloog-intensivist. Zijn vermoeden dat er meer aan de hand is, wordt het begin van een uitputtende medische zoektocht.

Diagnose van de longembolie

Een jaar en allerlei onderzoeken, echo’s, hartfilmpjes, scans en gesprekken later, is Patricia de wanhoop nabij. Is het malaria? Een longontsteking? Een raadsel is het. ‘Ik zit het me toch niet in te beelden?’, denkt ze. Ondertussen voelt Patricia zich steeds slechter. Af en toe trekt haar linkerbeen, gaan haar ogen snel heen en weer of krijgt ze migraineaanvallen.

‘Als er écht iets was geweest, was je nu al dood’, zegt een nuchtere bedrijfsarts tegen haar. Nog geen week na die uitspraak, in de zomer van 2007, ligt Patricia thuis op de bank en beseft ze ‘ik mis een stuk’. Ze is even weggevallen. Direct brengt haar man haar naar het ziekenhuis. Een CT-scan wijst de diagnose uit: ze heeft een longembolie gehad, waarschijnlijk meer dan één. En in haar bloed blijkt een parasiet te zitten. Terug redenerend zit die er al sinds ze vier jaar daarvoor in India was. De eitjes waren in haar bloedbaan gekomen en zo was de ellende begonnen.

Behandeling van de longembolie

Alleen maar janken kan Patricia als ze eindelijk weet dat er sprake was van een longembolie. “Maar de puzzelstukjes vielen op hun plek.” Het is te behandelen, zeggen de dokters. Ze krijgt bloedverdunners en antiepileptica. Ook moet ze twee keer per week naar de trombosedienst. Moet ik nu mijn leven aanpassen? Moet ik me patiënt gaan voelen? En hoe moet dat in het buitenland? Twee maanden later zou ze op safari gaan in Botswana. “Daar stap je niet zo het ziekenhuis binnen. ‘Kun je even mijn INR bepalen?’ Bovendien: een warm klimaat kan je waarden beïnvloeden.”

Hulp van TromboVitaal

Dit gaat me niet gebeuren, denkt Patricia. Van een kennis hoort ze dat er apparaatjes bestaan waarmee je zelf je INR-waarde kunt bepalen. De leverancier verwijst haar door naar de stichting Begeleide Zelfzorg in Amsterdam, die het programma TromboVitaal aanbiedt. Ze kan verder met haar leven, mét het apparaatje. “Je doet mee in je eigen behandeling.” Een goede ontwikkeling, vindt Patricia, die weet hoe belangrijk therapietrouw bij een longembolie is. “Dit is een goede manier om betrokken te zijn bij je gezondheid. En om zelfstandig te zijn. Binnenkort vertrekken wij naar Borneo, en later dit jaar gaan we weer naar India. Ik weet dat zo’n apparaat duur is, maar de betere kwaliteit van leven is niet in euro’s uit te drukken.”

Wat is jouw ervaring met een longembolie?