Wachten op nieuwe longen

Monique heeft een aantal auto-immuunziektes, waaronder Pulmonale Hypertensie.

Monique van Born (nu 48) was pas 14 jaar toen ze last kreeg van haar gewrichten en uitslag kreeg in haar gezicht. Na een heleboel ‘gedokter’ werd uiteindelijk ontdekt dat Monique SLE had. SLE staat voor Systemische Lupus Erythematodes, een auto-immuunziekte.

“Daar kreeg ik medicijnen voor en dat ging op zich goed. De jaren verstreken met de nodige pijntjes, maar ik heb op een normale manier mijn school kunnen afmaken en een normaal leven kunnen leiden. Ik had regelmatig controles in het ziekenhuis en er kwam wel vaak weer wat bij.” Toch werd Monique op een gegeven moment geconfronteerd met ernstigere aandoeningen als het Syndroom van Sjögren, dat de slijmvliezen uitdroogt. “Dat geeft veel ongemak, maar beïnvloedt mijn leven niet heel ernstig.” Monique heeft nu ook sclerodermie (verharding van het bindweefsel) en de levensbedreigende ziekte Pulmonale Hypertensie (PH). “Het is niet vreemd dat iemand met een auto-immuunziekte er andere auto-immuunziektes bij krijgt.”

Inhalatietherapie

Door de sclerodermie zijn de longblaasjes in belangrijke mate verlittekend, zodat Monique nu nog slechts een kleine longinhoud heeft. Ze is 24 uur per dag verbonden met een zuurstofapparaat en staat sinds een jaar op de wachtlijst voor een longtransplantatie. De Pulmonale Hypertensie zorgt ervoor dat de druk in de bloedvaten in de longen oploopt en het hart extra wordt belast. De ziekte is ongeneeslijk en heeft onbehandeld een prognose van slechts enkele jaren. Medicijnen voor PH zijn erop gericht om de vaten in de longen zoveel mogelijk te verwijden. Monique gebruikt dagelijks tabletten om de vaten te verwijden. “En een ander middel is een vloeistof, dat ik via een apparaatje als het ware moet inpuffen, om de drie uur. De ziekte lijkt nu stabiel. Maar ook voor de andere aandoeningen gebruik ik medicijnen. Sinds een aantal jaren krijg ik iedere drie weken een infuus met medicijnen om het totale beeld van aandoeningen rustig te houden. Er wordt van alles aan gedaan om me een beetje op de been te houden.” Monique vindt het puffen of de inhalatietherapie in de thuissituatie een goede manier van toediening van medicijnen. Buitenshuis vindt ze het minder, dan is het meer confronterend. “Normaal gesproken ben ik daarmee in tien minuten klaar, maar tegenwoordig doe ik er veel langer over omdat bepaalde onderdelen in de apparatuur zijn vernieuwd. Ik doe er nu 35 minuten over. Dat is wel erg lang. De lange inhalatietijd is waarschijnlijk slechts tijdelijk.”

Dag tot dag

Monique staat er niet alleen voor: er is een compleet netwerk van familie en vrienden die haar helpen. En ze blij met de artsen om haar heen, die haar als mens behandelen en meedenken. Totdat er hopelijk donatielongen komen is het voor Monique afwachten. “Kijken hoe lang het goed gaat en hoeveel complicaties ik nog krijg. Maar ook als ik nieuwe longen krijg, blijft het de vraag of het goed gaat, er blijft altijd de kans op afstoting.” Ondanks de ernstige situatie van Monique blijft ze positief en leeft van dag tot dag. “Ik kan geen zinnig woord zeggen over mijn levensverwachting. Mijn kwaliteit van leven is zwaar beperkt, maar dat wil niet zeggen dat ik niet gelukkig ben of niet weet wat ik met mijn leven aan moet.”