Blijf op de hoogte

Pulmonale arteriële hypertensie

Bij de ernstige en zeldzame longaandoening pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een tijdige diagnose en in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte op intensieve wijze behandelen van levensbelang. Wat is hiervoor nodig?

Over de ziekte

Gerelateerde artikelen

Pulmonale arteriële hypertensie
PH | Leren leven met PH

Al zo’n twintig jaar had José Jenik (41) allerlei klachten. Aan PAH werd nooit gedacht. Pulmonale Hypertensie (PH) is een ongeneeslijke, progressieve ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader te…

Pulmonale arteriële hypertensie
De reumatoloog en de PAH-patiënt

In een ideale wereld zou een patiënt met Pulmonale Hypertensie (PH) in ieder geval een keer door een reumatoloog gezien moeten worden. Dat stelt dr. Madelon Vonk (Radboud UMC), reumatoloog…

Pulmonale arteriële hypertensie
‘Behalve werken, doe ik eigenlijk alles nog, maar dan op een lager tempo’

Van haar bureaustoel is Harriëtte (46 en voormalig creditmanager bij een advocatenkantoor) in het ziekenhuis beland met vergevorderd (stadium 4) pulmonale arteriële hypertensie (PAH). “Eigenlijk was ik al op. Ik…

Pulmonale arteriële hypertensie
“Je bent niet je ziekte, maar je leeft ermee samen”

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een aandoening in de longen die leidt tot problemen aan het hart en uiteindelijk hartfalen. Patiënten hebben vaak last van inspanningsproblemen bij activiteiten als de trap oplopen of fietsen.…

Pulmonale arteriële hypertensie
Leven met PAH: ‘Behalve werken, doe ik eigenlijk alles nog, maar dan op een lager tempo’

Van haar bureaustoel is Harriëtte (46, moeder en voormalig creditmanager bij een advocatenkantoor) in het ziekenhuis beland met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) in vergevorderd stadium 4. “Eigenlijk kon het al…

Pulmonale arteriële hypertensie
‘Leef, maar doe het binnen je eigen grenzen’

Cindy Klijn Kateman (44) was altijd al snel moe, maar zocht daar niets achter. Zeven jaar geleden werden haar klachten zo erg dat ze enorm snel buiten adem raakte, oververmoeid…

Pulmonale arteriële hypertensie
Grenzen leren kennen en blijven genieten

Sinds twee jaar weet Ellen de Weert dat haar auto-immuunziekte SLE gepaard gaat met een complicatie genaamd pulmonale arteriële hypertensie (PAH), een aandoening van de longslagaders. Dit laat zijn sporen…

Pulmonale arteriële hypertensie
Leven met Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH)

In augustus 2015 kreeg Daphne de Launay (38) de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). PAH betekent een verhoging van de bloeddruk in de longvaten, wat leidt tot fataal hartfalen. Dankzij…

Pulmonale arteriële hypertensie
Sclerodermie en PAH: dodelijke combinatie

De kans dat u nooit van sclerodermie of pulmonale arteriële hypertensie, kortweg PAH, heeft gehoord, is groot: het zijn zeer zeldzame en bovendien ongeneeslijke aandoeningen. Sclerodermie betekent letterlijk ‘harde huid’…

Pulmonale arteriële hypertensie
Het gezicht dat bijna versteend was

Martin Brouwer is 59, getrouwd en woont in Arnhem. Hij is zelfstandige: hij heeft een glasbedrijf en vanuit een groot pand op het industrieterrein in Arnhem-Zuid verkoopt hij daarnaast vuurwerk…

Pulmonale arteriële hypertensie
Pulmonale arteriële hypertensie (PAH)

Een onbekende zeldzame ziekte Vermoeidheid, gebrek aan conditie, kortademigheid: het zijn de belangrijkste symptomen van de ziektePulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). Een moeilijk te diagnosticeren zeldzame ziekte. Diagnose PAH Pulmonale Arteriële…

Pulmonale arteriële hypertensie
Patiënt niet langer dupe na overheveling

Overheid neemt klachten overheveling serieus Het ministerie van VWS wil met de overheveling van medicatie voor zeldzame ziekten zorgen dat de patiënt niet lange de dupe is van verstrekking geschillen.…

 

Symptomen

Gerelateerde artikelen

Pulmonale arteriële hypertensie
Verschillende vormen van pulmonale hypertensie

Pulmonale Hypertensie (PH) is een verhoogde druk (>25mm Hg) in de longslagader. Dr. Marco Post, cardioloog, is hierin gespecialiseerd en maakt deel uit van het PH-team van het St. Antonius…

Pulmonale arteriële hypertensie
Onderliggende oorzaken van PAH

Bij de ernstige en zeldzame longaandoening pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een tijdige diagnose van levensbelang. Voor veel patiënten is dit echter niet vanzelfsprekend. De klachten die met PAH gepaard…

Pulmonale arteriële hypertensie
PAH: een longslagader als een dichtgeknepen tuinslang

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is met zo’n duizend Nederlandse patiënten een zeldzame, maar progressieve en potentieel dodelijke ziekte, waarbij vernauwde bloedvaten richting de longen zorgen voor een overbelasting van het…

Pulmonale arteriële hypertensie
Zeldzame longziekten nader bekeken

Longziekten, zeldzaam of niet, hebben vaak een grote impact. Iedereen heeft wel eens een infectie aan de luchtwegen. Verkoudheid, kriebel in de keel, of een griep. Herkenbare klachten van tijdelijke…

Pulmonale arteriële hypertensie
PAH: toch positief blijven

Familiaire PAH positief benaderen Twee jaar geleden werd bij Ellis Ribbens pulmonale arteriële hypertensie (PAH) vastgesteld. Er is sprake van een familiaire vorm: ook Ellis’ zusje had de ziekte en…

Pulmonale arteriële hypertensie
Symptomen van PAH vaak niet herkend

Artsen herken PAH-symptomen vaak pas laat PAH-patiënten hebben vaak last van vermoeidheid en kortademigheid. Dit zijn algemene klachten van Pulmonale arteriële hypertensie. (PAH) Niet verwonderlijk dat pulmonale arteriële hypertensie vaak…

 

Diagnose

Gerelateerde artikelen

Pulmonale arteriële hypertensie
Pulmonale Hypertensie: Vroege diagnose van levensbelang

Het is belangrijk dat de onderzoeken naar Pulmonale Hypertensie (PH) en de onderliggende ziekte zo snel mogelijk plaatsvinden en de diagnose dus ook snel kan worden gesteld. Dat is belangrijk…

Pulmonale arteriële hypertensie
Welke onderzoeken worden er gedaan in een PH expert center?

Omdat Pulmonale Hypertensie een zeldzame ziekte is, wordt die diagnose niet snel gesteld. Wanneer daar uitsluitsel over gegeven kan worden is vaak al een lang traject aan onderzoeken en bezoeken…

Pulmonale arteriële hypertensie
Patiëntenverhaal Pulmonale Arteriële Hypertensie

Marco van Sluijs werd geboren met een aangeboren hartafwijking. Toen hij in zijn tienerjaren last kreeg van bloedhoesten werd ook een verhoogde bloeddruk in de longen vastgesteld. Hoewel de klachten…

Pulmonale arteriële hypertensie
45.000 euro voor onderzoek naar PH

Pulmonale Hypertensie (PH) is een zeer ernstige, zeldzame ziekte waarbij de bloeddruk in de kleine bloedsomloop is verhoogd. De ziekte kent een slechte prognose. Voor het overgrote deel van de…

Pulmonale arteriële hypertensie
Diagnose en behandeling pulmonale hypertensie

Pulmonale hypertensie is een slechte prognose. We spreken van pulmonale hypertensie als de gemiddelde bloeddruk in de longslagader meer dan 25 mmHg is. Pulmonale hypertensie (PH) heeft een slechte prognose.…

Pulmonale arteriële hypertensie
CTEPH als gevolg van longembolie

Bij een longembolie is een bloedprop vastgelopen in de bloedvaten van de long. Regelmatig treedt CTEPH op als gevolg van deze longembolie. CTEPH is een bijzondere vorm van pulmonale hypertensie…

Pulmonale arteriële hypertensie
Kwaliteit van leven altijd voorop

Voor patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is de kwaliteit van leven een groot goed. Onbehandeld is de prognose voor PAH slechts drie tot vijf jaar. Yvonnes eerste klachten waren…

Pulmonale arteriële hypertensie
De diagnose van Pulmonale Hypertensie (video)

Cardioloog Marco Post van het St. Antonius Ziekenhuis praat in deze video over de symptomen, diagnose en behandeling van Pulmonale Hypertensie. Video transcriptie Wat is Pulmonale Hypertensie? Mijn naam is…

Pulmonale arteriële hypertensie
Het risico van PAH bij systemische sclerose

Tien procent van de systemische sclerose-patiënten krijgt Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). Waarom die andere negentig procent niet? Reumatoloog Madelon Vonk van het Radboudumc legt uit waarin het verschil precies schuilt.…

Pulmonale arteriële hypertensie
Onbegrip over PAH

PAH is van buiten niet te zien, maar heeft wel grote impact op je leven Willem Russcher (48) heeft Pulmonale Arteriële Hypertensie; een aandoening die veel impact heeft. PAH is…

Pulmonale arteriële hypertensie
Vroege diagnose PAH door screening

Patiënten met een verhoogd risico op pulmonale arteriële hypertensie zouden ieder jaar gescreend moeten worden. Een vroegtijdige diagnose van pulmonale arteriële hypertensie (PAH) kan leiden tot een betere kwaliteit van…

Pulmonale arteriële hypertensie
Diverse aandoeningen verhogen risico op PAH

Door HIV, CTEPH en een longembolie hebben mensen vergrote kans op PAH Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) komt het meest voor bij oudere patiënten met een probleem aan de linkerkant van…

 

Behandeling

Gerelateerde artikelen

Pulmonale arteriële hypertensie
Vijfjaarsoverleving PAH moet omhoog

Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame progressieve en levensbedreigende ziekte, die zich kenmerkt door een hoge bloeddruk in de kleine bloedsomloop. Door vroege diagnose kan veel leed worden voorkomen,…

Pulmonale arteriële hypertensie
Gepersonaliseerde zorg en shared decision making bij PAH

Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) vraagt zo mogelijk om gepersonaliseerde zorg en shared decision making. Dr. Esther Nossent, longarts in het Amsterdam UMC, locatie VUmc, geeft een toelichting. Hoe ziet gepersonaliseerde…

Pulmonale arteriële hypertensie
PAH: Kennis over je ziektebeeld is essentieel voor een optimale behandeling

“Ik kan van de buitenwereld bijna niet verwachten dat ze het snappen. Daar ben ik heel eerlijk in”, vertelt Harriette openhartig. Ze is 46, woont samen met haar man en haar…

Pulmonale arteriële hypertensie
Reumatologie vereist bij pulmonale hypertensie op basis van systeemziekten

In een ideale wereld zou een patiënt met pulmonale hypertensie (PH) in ieder geval een keer door een reumatoloog gezien moeten worden. Dat stelt dr. Madelon Vonk (Radboud UMC), reumatoloog…

Pulmonale arteriële hypertensie
Vroege behandeling bij pulmonale arteriële hypertensie

Het is van groot belang om patiënten met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) ten gevolge van sclerodermie in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte op intensieve wijze te behandelen.…

Pulmonale arteriële hypertensie
Ontwikkelingen binnen de behandeling van PAH (Video)

In dit interview praat cardioloog Vanessa van Empel over de behandeling van Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). Video transcriptie Wat is PAH? Mijn naam is Vanessa van Empel. Ik ben cardioloog…

Pulmonale arteriële hypertensie
Innovaties in de behandeling van Pulmonale Hypertensie (video)

Longarts Anton Vonk Noordegraaf van het VUmc praat over nieuwe behandelingen van Pulmonale Hypertensie op het gebied van medicatie en welzijn. Video transcriptie Wat is Pulmonale Hypertensie? Mijn naam is…

Pulmonale arteriële hypertensie
Nieuwe middelen tegen PAH

Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders te hoog is. Het hart krijgt het steeds moeilijker om bloed door de longen te pompen.…

Pulmonale arteriële hypertensie
Verbetering therapie PAH

Combinatiebehandeling tegen PAH Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders te hoog is. De vertakkingen van de longslagaders zijn vernauwd. Daardoor stijgt de…

Pulmonale arteriële hypertensie
Hopen op een middel tegen PAH

Omgaan met PAH Ashley Mac-Intosh (25) studeerde op het HBO toen ze tijdens een sportles onwel werd. Uiteindelijk kwam ze bij een arts terecht toen geconstateerd werd dat het zuurstofgehalte…

Pulmonale arteriële hypertensie
Therapie PH in ontwikkeling

Therapie voor PH ontwikkelt zich snel Anno 2014 is Pulmonale Hypertensie (PH) nog altijd een ongeneeslijke ziekte. Toch is de behandeling de afgelopen 10 à 15 jaar sterk geëvolueerd. Voor…

Pulmonale arteriële hypertensie
PH: ontwikkelingen in therapie

De behandeling van pulmonale hypertensie stond tien jaar geleden in de kinderschoenen Pulmonale Hypertensie (PH) is anno 2014 nog altijd een ongeneeslijke ziekte. De afgelopen tien à vijftien jaar is…

Pulmonale arteriële hypertensie
Innovaties in aanpak PH

Innovaties in therapie voor PH Pulmonale hypertensie (PH) is een zeldzame, maar levensgevaarlijke ziekte. Alleen met een longtransplantatie is de patiënt te redden. Onbehandeld heeft PH een prognose van slechts…

Pulmonale arteriële hypertensie
Innovaties in behandeling Pulmonale Arteriële Hypertensie

Het onderzoek naar verbetering van de zorg rondom de zeldzame ziekte Pulmonale Arteriële Hypertensie draait volop. Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de longslagaders…

Pulmonale arteriële hypertensie
Behandeling van pulmonale hypertensie

Medicatie voor pulmonale hypertensie is gericht op verbetering van kwaliteit van leven. Er zijn verschillende mogelijkheden. Pulmonale Hypertensie (PH) is een ongeneeslijke, progressieve ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader…

Pulmonale arteriële hypertensie
Weesgeneesmiddel redmiddel zeldzame ziekte

Pulmonale arteriële hypertensie alleen tegen te gaan met weesgeneesmiddel Zeldzame ziekten zijn vaak maar met een aantal, of soms zelfs met slechts één, geneesmiddel te bestrijden. Deze geneesmiddelen worden daarom…

Pulmonale arteriële hypertensie
Overheveling geneesmiddelen PAH stuit op weerstand

“Bezuiniging op behandeling zeldzame ziekte levert weinig op” PAH, of Pulmonale Arteriële Hypertensie, is een zeldzame ziekte waarbij de druk in de longslagader sterk verhoogd is. De distributie van de…

Pulmonale arteriële hypertensie
Gevolgen overheveling PAH

Medicatie zeldzame ziekte goedkoper door overheveling De overheveling van geneesmiddelen van het reguliere circuit naar verstrekking door ziekenhuizen heeft de nodige impact. Het overhevelen van medicatiekosten van Pulmonale arteriële hypertensiekan…

Pulmonale arteriële hypertensie
Behandeling van pulmonale arteriële hypertensie

Levensverlengende medicijnen en longtransplantatie bieden uitkomst Pulmonale arteriële hypertensie is een ongeneeslijke ziekte. Toch is het door middel van verschillende behandelmethoden mogelijk om de levensduur te verlengen. Dr. Karin Boomars,…

Pulmonale arteriële hypertensie
Behandelen PAH van levensbelang

Zeldzame ziekte met korte levensduur PAH is een relatief zeldzame ziekte en zorgt er voor dat, met name kinderen, een korte levensverwachting hebben. Overheveling van de kosten zorgt ervoor dat…

Pulmonale arteriële hypertensie
Vinger aan de pols voor PAH-patiënten

Praktische bezwaren bij overheveling geneesmiddelen Patiënten met Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) bevinden zich momenteel in een benarde positie. Dit jaar verschenen geneesmiddelen voor deze patiënten op een lijst van de…

 

Algemeen

Gerelateerde artikelen

Pulmonale arteriële hypertensie
PAH en de toekomst

Het onderzoek naar oorzaak en behandeling van PAH in de komende jaren staat bepaald niet stil. Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) zorgt voor verhoging van de bloeddruk in de longvaten, met…

Pulmonale arteriële hypertensie
Overheid en PAH

Bezuinigen zorgen voor overheveling medicatie zeldzame ziekten De overheid wil de kosten voor de zorg de komende jaren zo min mogelijk op laten lopen. Zij probeert daarom dan ook manieren…

Pulmonale arteriële hypertensie
Idee achter overheveling kosten PAH

Medicatie gaat van apotheek naar ziekenhuis Door bezuinigingen in de zorg wordt de overheid gedwongen om te kijken naar alternatieven op het gebied van medicatie. Zo is het voorstel om…

 

Reactie

Plaats een opmerking

Onthoudt mijn naam en e-mailadres in de browser voor de volgende keer dat ik een opmerking plaats.