Grenzen leren kennen en blijven genieten

Sinds twee jaar weet Ellen de Weert dat haar auto-immuunziekte SLE gepaard gaat met een complicatie genaamd pulmonale arteriële hypertensie (PAH), een aandoening van de longslagaders. Dit laat zijn sporen achter op haar leven.

Chronische ziekte SLE

Bij de pakken neerzitten wil ze echter niet. Daarom is ze nu continu op zoek naar haar grenzen, zodat ze de dingen kan blijven doen die haar plezier geven. Haar behandeling helpt haar dit te realiseren. Toen Ellen (42 jaar) op haar achttiende als fanatiek wielrenster niet meer door de gezondheidscontrole voor haar wielrenlicentie heen kwam, werd duidelijk dat er iets mis was. Ze liet zich onderzoeken en de diagnose systemische lupus erythematodes (SLE) volgde.

SLE is een chronische ziekte die ervoor zorgt dat het eigen immuunsysteem zich tegen het lichaam keert. Om de ziekte te controleren, kreeg ze medicijnen voorgeschreven. In 2008 bleek dat de ziekte haar nieren had aangetast, en ze belandde op de intensive care. Als gevolg hiervan werd haar medicatie aangepast. Dit ging lange tijd goed, totdat ze in 2014 het PML-virus (een infectie in de hersenen) opliep door de medicatie. Hierdoor raakte ze linkszijdig verlamd.

Sneller moe

Met veel lichamelijke therapie lukte het haar weer om haar linkerkant te gebruiken. Tot drie jaar geleden deed ze zelfs nog op hoog niveau mee aan agility (behendigheid) wedstrijden met haar border collies. “Maar op een gegeven moment merkte ik dat ik minder zuurstof binnenkreeg en dat ik tijdens mijn therapie sneller moe werd.” Toen ze bewusteloos raakte tijdens haar zwemtherapie, volgden nieuwe onderzoeken.

Daaruit bleek dat bij haar de SLE gepaard gaat met een zeldzame complicatie, pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Bij PAH vernauwen de bloedvaten in de longen, waardoor de druk in die vaten toeneemt en de rechterharthelft het bloed moeilijker door de longen kan pompen. De gevolgen hiervan kunnen onder andere zijn: kortademigheid, vermoeidheid en flauwvallen. Toen Ellen hoorde dat ze door de PAH nooit meer zou kunnen hardlopen (een belangrijk onderdeel van de agility wedstrijden), stortte haar wereld even in elkaar. “Agility is al jaren mijn lust en mijn leven en iets wat mij op de been houdt. Na een moment van rust dacht ik: ik laat me niet kennen. Ik moet en zal weer agility wedstrijden gaan doen.”

Positief blijven

Haar SLE en PAH zijn niet te genezen. Toch ziet Ellen het leven positief tegemoet. Met de behandeling die ze krijgt zijn zowel de SLE als de PAH onder controle. Naast de medicijnen die ze krijgt voor de SLE, slikt ze nu ook dagelijks drie medicijnen voor de PAH. Daarnaast is ze begonnen met longrevalidatie om haar conditie weer te verbeteren en gaat ze twee keer per week naar de fysiotherapeut. “De revalidatie heeft veel bijgedragen in het leren kennen van mijn eigen grenzen, en het helpt mij deze te accepteren. Ik doe nu gewoon wat binnen mijn kunnen ligt.”

Door haar behandeling voelt Ellen zich een stuk beter dan voorheen. Haar medicijnen en therapie maken het mogelijk om haar leven op een leuke manier te blijven leven. Zo kan ze nu weer iedere dag met haar honden wandelen en is ze zelfs weer begonnen met sporten. Samen met haar vader heeft ze het wielrennen weer opgepakt en langzaamaan weer opgebouwd: ze kan weer anderhalf uur aan een stuk fietsen. Maar misschien nog wel het belangrijkste; ze kan nu weer op landelijk niveau meedoen met de agility wedstrijden. “Hier ben ik ontzettend blij mee. Hopelijk blijft het leven zo doorgaan en kan ik blijven genieten met mijn honden en mijn familie.”