Leven met PAH: ‘Behalve werken, doe ik eigenlijk alles nog, maar dan op een lager tempo’

Van haar bureaustoel is Harriëtte (46, moeder en voormalig creditmanager bij een advocatenkantoor) in het ziekenhuis beland met pulmonale arteriële hypertensie (PAH) in vergevorderd stadium 4. “Eigenlijk kon het al niet meer. Ik hield veel vocht vast en was erg moe.” Toen ze na weken het ziekenhuis uitkwam, gaven de artsen haar een half jaar, omdat ze niet wisten of de medicatie zou aanslaan. Gelukkig sloeg de medicatie goed aan en zijn we inmiddels bijna vier jaar verder. Ze krijgt triple-therapie, waarbij dagelijkse orale medicatie wordt gecombineerd met een inwendig infuus dat is verbonden met een uitwendige draagbare pomp. Als medicatie niet aanslaat, zijn donorlongen het laatste redmiddel.

Beter omarmen dan bevechten

Zeker omdat de PAH al in zo’n vergevorderd stadium was, ga je nog bewuster leven. Eigenlijk doet ze alles nog zoals voorheen behalve werken. “Als je hoort dat je een houdbaarheidsdatum hebt, ga je anders in het leven staan. Je kiest echt voor kwaliteit boven kwantiteit.” Uit ervaring weet Harriëtte dat het beter is de ziekte te omarmen dan hem te bevechten. “Omdat je energiebeperkt wordt, is het heel belangrijk je energie bewust te verdelen. Je kunt het maar één keer gebruiken.” Spontaan dingen ondernemen is lastig geworden maar voor een gepland dinertje, doet ze het graag een dagje rustig aan om het zo gezellig te hebben en ervan te kunnen genieten. “Als je weet dat je waarschijnlijk de 65 niet gaat halen, wordt het leven heel basaal. Ik ben blij met alles; geniet enorm van de tijd die ik nog heb.”

De meeste dagen zien er hetzelfde uit. Een ritme is heel belangrijk. In de ochtend als ze wakker wordt, is ze heel fit, maar wat volgt is een heftige migraineaanval van de medicatie die bij haar ochtendroutine hoort. “Om een uur of 11 gaat het dan wel weer en doe ik het huishouden, de dagelijkse dingen zoals boodschappen of drink ik thee met een vriendin.” Om 16u pakt ze twee uurtjes slaap om dan tussen 18-23u een gezellige partner en moeder te kunnen zijn. Dan kookt ze, kijkt tv en doet ‘gewoon haar ding’. “Wel allemaal op een wat lager tempo dan eerst, maar ik heb het geluk dat ik een sterk lichaam heb en een sterk hoofd. Het is echt een must om in beweging te blijven voor goede spierkracht en conditie.”

PAH en voeding

Wat ook heel belangrijk is voor Harriëtte is haar voeding. “Daar liggen echt nog veel kansen binnen de reguliere gezondheidszorg.” Ze eet veel groenten, fruit, weinig vlees, veel vis en veel eiwitten. Die brandstof voor je lichaam voel je direct terug in je energieniveau. Ze mag 1,5 liter per dag drinken in verband met haar hart dat moeite heeft om het vocht weg te pompen. “Ik kies heel bewust voor echt lekkere thee en goede cappuccino. Dan ga ik niet voor ‘het kan ermee door’.”

Sinds haar diagnose is Harriëtte van stadium 4 verbeterd tot een stadium 2-3. “Het zijn op dit moment vooral de bijwerkingen van de medicatie waar ik last van heb: een rode huid, droge slijmvliezen, bloedneus en pijn.” Haar man is nu met zijn kinderen skiën. “Het is niet leuk dat ik dan thuis zit, maar het is ook niet erg. Nu kan ik weer even mijn rust pakken. Je gaat toch snel over je grens heen. Deze tijd gebruik ik om weer even op te laden.”

Als ze mindere dagen heeft met pijn en vermoeidheid, laat ze zich daar niet door neerhalen. “Ik ben het aan mezelf verplicht alles uit het leven te halen. Het is bewezen dat alles dragelijker wordt als je het positief benadert. De geest van de mens is zo sterk – daar kun je zoveel mee beïnvloeden. Ik was altijd al een positief en blij mens, maar ben nog blijer geworden doordat ik zo bewust leef en geniet.”

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Actelion Pharmaceuticals Nederland B.V. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Actelion heeft geen invloed op de inhoud gehad.