Overheveling geneesmiddelen PAH stuit op weerstand

“Bezuiniging op behandeling zeldzame ziekte levert weinig op”

PAH, of Pulmonale Arteriële Hypertensie, is een zeldzame ziekte waarbij de druk in de longslagader sterk verhoogd is. De distributie van de geneesmiddelen ervan wordt in 2014 anders georganiseerd. En dat stuit op de nodige kritiek, onder meer van Ferdinand Bolsius, voorzitter van Stichting PHA Nederland.

Want afgezien van het feit dat het waarschijnlijk enorme financiële consequenties heeft voor de ziekenhuizen -we hebben het over redelijk dure medicijnen-, is het ook nog zo dat de verspreiding er waarschijnlijk niet op vooruitgaat.

Dubbele pet voor ziekenhuizen

Bolsius: “Het is allemaal erg onduidelijk hoe de overheveling gefinancierd moet worden. Als het niet voor 100 procent gefinancierd wordt, moeten ziekenhuizen dat uit hun eigen budget halen. En dat zou weer kunnen betekenen dat artsen er door de ziekenhuizen toe worden aangezet om niet teveel van deze medicijnen voor te schrijven en dat is niet in het belang van de patiënt.”

Peanuts

De patiëntenvereniging heeft via de voorzitter nauw contact met de Werkgroep Pulmonale Hypertensie. In deze werkgroep zijn specialisten die veel PAH behandelen verzameld. “Ze komen regelmatig bij elkaar en ik heb begrepen dat ze alsnog contact op gaan nemen met het ministerie om voor de toekomst de huidige status te continueren.

Want je weet maar nooit. Er moet bezuinigd worden en dat geld zal toch ergens vandaan moeten komen. De totale besteding aan PAH-medicatie in Nederland is 40 miljoen euro per jaar. Op het totaal van besteding is dat peanuts, het schiet echt niet op.”

De zorg rondom PAH is nu gereguleerd door toewijzing van behandeling via de acht academische ziekenhuizen en één perifeer ziekenhuis (St. Antonius in Utrecht/Nieuwegein). De keuzes voor medicijnen worden elke drie jaar door de WHO (World Health Organisation) Groep besproken en bediscussieerd tijdens een groot internationaal congres en vervolgens als richtlijnen gepubliceerd.

Bolsius: “Wij hebben intensief contact met het veld en over het algemeen hoor ik bij patiënten verdomd weinig klachten over de Nederlandse centra, artsen en/of de service die verleend wordt.”Er lijkt derhalve weinig reden om de bestaande situatie te veranderen, maar de wegen van de overheid zijn soms ondoorgrondelijk.