PAH: Kennis over je ziektebeeld is essentieel voor een optimale behandeling

“Ik kan van de buitenwereld bijna niet verwachten dat ze het snappen. Daar ben ik heel eerlijk in”, vertelt Harriette openhartig. Ze is 46, woont samen met haar man en haar kat en is een aantal jaar geleden afgekeurd met de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). 

Diagnose PAH

In mei 2015 kreeg ze de diagnose idiopathische pulmonale arteriële hypertensie (iPAH). “Een geval in de categorie pech zeg ik altijd. Maar op dat moment was ik blij dat er eindelijk een diagnose was, anders had ik het misschien niet overleefd. Ik ben door het oog van de naald gekropen.” Harriette heeft jaren rondgelopen met steeds erger wordende klachten, maar haar behandelend cardioloog kon geen oorzaak vinden. Eind 2014 vroeg ze een second opinion aan bij een andere cardioloog, die een vermoeden pulmonale hypertensie (PH) constateerde. Haar behandelend cardioloog legde dit echter naast zich neer. Een half jaar later was ze er zo slecht aan toe dat ze opgenomen werd in het academisch ziekenhuis. Daar benoemde zij nog eens de aanbeveling van de arts die de second opinion had uitgevoerd om verder onderzoek te doen naar PH. “Uiteindelijk heb ik twee maanden in het ziekenhuis gelegen. In de eerste weken kon ik nog niet worden onderzocht, vanwege de 40 liter vocht die zich in mijn lijf had verzameld. Mijn hart kon het niet meer wegpompen. Daarom was ik ook enorm aangekomen. Ik had op dat moment geen idee wat iPAH betekende. Dat is ook precies het lastige voor mensen die net de diagnose hebben gekregen. Het is een complexe ziekte die zich bij iedereen anders uit.” 

PAH is zowel mentaal als lichamelijk heel erg intensief. “Ten eerste moet je accepteren dat je ziek bent, maar eigenlijk weet je nog niet goed wat je moet accepteren. Je moet er in de loop der tijd achter komen wat de impact van de ziekte is op je leven. Het is een grillige ziekte; de ene dag lig ik in de kreuk en de andere dag loop ik gewoon rond. Dat is heel gek voor de buitenwereld en moeilijk te begrijpen. Dan stuit ik op onbegrip.”  

Kennis over het ziektebeeld

Kennis over het ziektebeeld helpt niet alleen om je toestand aan de buitenwereld uit te leggen, het is ook essentieel voor een optimale behandeling. Kennis zorgt ervoor dat je de PAH en de invloed ervan op je lichaam zo goed mogelijk begrijpt. Bij deze aandoening spelen veel ingewikkelde medische parameters een belangrijke rol. Als je goed op de hoogte bent van de betekenis van deze waarden, kan jij zelf de controle behouden over jouw behandeling. “Het is belangrijk om je goed te laten informeren over de ziekte. Stel alle vragen die je hebt aan een arts. Ik vind het altijd fijn om vragen op te schrijven die ik kan stellen tijdens mijn controlebezoek. Ook neem ik altijd iemand mee. Er komt vaak zoveel informatie op je af en dan komt een extra paar oren erg goed van pas.”

Kwaliteit van leven 

De artsen zetten alles in het teken van het welzijn en de kwaliteit van leven van de patiënt. Je gaat met je arts een partnership aan. De arts benadert het vanuit een wetenschappelijk oogpunt en kan, vanwege de variëteit van het ziektebeeld bij patiënten, je niet exact vertellen hoe je zal reageren op een behandeling. Dat wordt in de loop der tijd pas duidelijk. Daarom is het heel belangrijk dat je aangeeft hoe het met je gaat en wat je wilt. Vervolgens kan je samen tot de beste behandeling komen. Ook de verpleegkundig specialist speelt hierin een sleutelrol. De arts is de Willie Wortel en de verpleegkundig specialist vervult de rol van spin in het web. Ik kan de verpleegkundige altijd bellen voor vragen of als er een probleem is. Dat geeft rust. Samen met het team van het PH-expertisecentrum werken we zo aan de beste kwaliteit van leven voor mij als patiënt.”