Patiëntenverhaal Pulmonale Arteriële Hypertensie

Marco van Sluijs werd geboren met een aangeboren hartafwijking. Toen hij in zijn tienerjaren last kreeg van bloedhoesten werd ook een verhoogde bloeddruk in de longen vastgesteld. Hoewel de klachten steeds ernstiger werden, duurde het tot zijn 35ste voor de aandoening Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) werd gediagnosticeerd.

Zijn gezondheidstoestand verslechterde zodanig dat hij in 2004 op de wachtlijst kwam voor een hart-longtransplantatie. Door medicamenteuze behandeling staat hij niet langer op de wachtlijst en sinds de start van een nieuw medicijn vorig jaar zijn ook de longbloedingen gestopt.

Wat betekent het om Pulmonale Arteriële Hypertensie te hebben?

“Als de druk in je longen zo hoog is dat je bloedhoest, dan knappen er bloedvaatjes in de long en verlies je longcapaciteit. Dat bleek ook tijdens de halfjaarlijkse testen bij de cardioloog. Ik leverde steeds een stukje in. Een stukje van mijn longcapaciteit, een stukje van mijn leven en een stukje van mijn zelfvertrouwen. Met kortademigheid kun je leren leven. Met onzekerheid over de toekomst, zelfs over de heel nabije toekomst, heb je in feite geen leven.

Die situatie is inmiddels totaal veranderd. In 2005 kreeg ik een nieuwe cardioloog. Zij heeft mij medicatie voorgeschreven waardoor ik mij veel beter ging voelen. Zo goed dat ik vier jaar later van de wachtlijst ben gehaald.”

Waren er ook bijwerkingen of klachten van de medicijnen?

“Ik had nog af en toe last van bloedhoesten, en dan weet je dat je toch weer gezondheid inlevert. Dat beangstigde me wel. Daarnaast moest ik het medicijn twee keer per dag innemen. De bijwerkingen waren beperkt, maar ik had wel voortdurend het gevoel dat iets heel zwaar drukte op mijn lichaam. Het was voor mij op dat moment het best beschikbare medicijn.

Omdat het aantal longbloedingen wel afnam maar niet stopte, bleef mijn arts zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Ruim een jaar geleden stelde ze voor een nieuw medicijn van dezelfde fabrikant te proberen. Zo’n switch is niet iets dat je zomaar doet. Ik was immers redelijk stabiel en je wilt niet riskeren dat je een terugval krijgt.”

Waarom heeft u toch gekozen voor deze nieuwe medicatie?

“Wij hebben samen besloten die stap te zetten omdat ik door het bloedhoesten toch longcapaciteit inleverde. Ik heb er geen moment spijt van gehad. Dat zware gevoel dat ik had is verdwenen. En sinds de overstap heb ik geen enkele bloeding meer gehad. Mijn longcapaciteit blijft aantoonbaar gelijk. Bovendien slaap ik beter, en ook dat heeft behoorlijk invloed op mijn conditie en op hoe ik me voel. Ik gebruik nu minder tabletten. Ik hoef nu nog maar eenmaal daags de medicatie in te nemen in plaats van tweemaal daags. Dat is overigens niet de enige medicatie die ik gebruik. Ik gebruik dagelijks ook hartmedicatie, vochtafdrijvende medicatie, een maagbeschermer en antidepressiva.”

Wat is voor u het grootste verschil met vroeger?

“Ik durf nu weer plannen te maken. In mijn slechtste periode durfde ik soms nauwelijks een week vooruit te plannen. Nu maak ik plannen voor de toekomst. En nee, met Pulmonale Arteriële Hypertensie kan ik niet alles wat een ander kan. Mij zie je niet duiken, geen berg beklimmen of met een parachute van een berg springen. Daar heb ik me bij neergelegd. Maar ik werk 12 uur per week, ik ben getrouwd en ik ga op vakantie. Voor mijn gevoel heb ik mijn leven terug. Ik ben 43 jaar en ik heb weer een toekomst.”