PH | Leren leven met PH

Al zo’n twintig jaar had José Jenik (41) allerlei klachten. Aan PAH werd nooit gedacht.

Pulmonale Hypertensie (PH) is een ongeneeslijke, progressieve ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagader te hoog is. Omdat de symptomen algemeen van aard zijn, is de PH lastig te diagnosticeren. Zo ook bij José Jenik.

Diagnose pulmonale hypertensie

Een hoge bloeddruk in de longen is een van de symptomen waarmee veel PH-patiënten kampen. José was vooral kortademig, hoewel ze niet rookte. Bovendien had ze perioden waarin ze zwaar hoestte. Maar vooral voelde ze zich extreem moe.

“Met al die afzonderlijke klachten ben ik steeds naar mijn huisarts geweest”, vertelt José, “maar die heeft nooit de optelsom gemaakt.” Op aanraden van een vriendin liet José in juni 2010 een hartfilmpje maken in het ziekenhuis.

Toen bleek dat zij een aangeboren hartafwijking had, van waaruit PH was ontstaan. “Ik neem het mijn huisarts niet kwalijk”, blikt José terug. “Hij heeft gewoon niet aan de mogelijkheid gedacht. PH is een zeldzame ziekte die komt bovendien nauwelijks bij jonge mensen voor.”

’Blij’ met diagnose PAH

Vreemd genoeg was José ‘blij’ met de diagnose van PH. “Eindelijk vielen de puzzelstukjes op hun plaats”, herinnert ze zich. “Wat ik had, had een naam. Ik hoefde niet meer te vechten en mocht eindelijk toegeven aan de vermoeidheid.”

Het gevolg was dat ze de eerste tijd vrijwel alleen maar sliep. Ze kwam in de ziektewet terecht en heeft sindsdien niet meer gewerkt. “Ik was postbezorger en mensen zeiden soms tegen me dat ik wel een oude vrouw leek op die fiets; zó was ik aan het hijgen”, illustreert ze.

“Het is wrang dat ik in die periode nét mijn roeping had gevonden, ik wilde uitvaartverzorgster worden. Maar ik wist nu dat ik dit nooit zou kunnen volhouden. Daar ging mijn droom.”

Mobieler door medicatie tegen PH

Hoewel PH dodelijk is, bestaan er wel medicijnen die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. Ook José kreeg medicatie, die werd toegediend via een pomp met een naald. “Het medicijn deed wel wat, maar ik had continu pijn doordat de naald steeds ging ontsteken”, vertelt ze. “Dat was slopend.

Toevallig hoorde ik laatst iets over een onderhuidse pomp. Ik ben meteen met mijn longarts gaan praten en nu ben ik een van de acht mensen in Nederland met zo’n ding. Wat een verademing! Ik ben die pijn kwijt en heb daardoor meer energie. Voor wat langere afstanden heb ik nog steeds mijn rolstoel of scootmobiel nodig, maar ik ben veel mobieler geworden.”

Hoe lang José te leven heeft, is onduidelijk. “Bij lotgenoten zie ik dat ze uiteindelijk aan de zuurstof moeten en als laatste optie is er de longtransplantatie”, weet ze. “Maar donorlongen liggen niet voor het oprapen. Gelukkig is het met mij zover nog niet. Ik leef met de dag.”