Vinger aan de pols voor PAH-patiënten

Praktische bezwaren bij overheveling geneesmiddelen

Patiënten met Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) bevinden zich momenteel in een benarde positie. Dit jaar verschenen geneesmiddelen voor deze patiënten op een lijst van de overheid, waarmee werd aangegeven dat de medicijnen zouden worden ‘overgeheveld’.

Dat zou betekenen dat ze niet door het reguliere GeneesmiddelenVergoedingsSysteem (GVS) zouden worden vergoed, maar dat het ziekenhuis volledig verantwoordelijk zou worden voor de verstrekking van de middelen.

Huidige situatie

Op dit moment worden geneesmiddelen voor PAH verstrekt via de apotheker. Dat is volgens Ferdinand Bolsius, voorzitter van patiëntenvereniging Stichting PHA Nederland, prima geregeld.En dat is belangrijk, want patiënten mogen niet zonder medicijnen komen te zitten.

Als de geneesmiddelen overgeheveld zouden worden, zijn niet langer de apothekers maar de ziekenhuizen verantwoordelijk voor de levering.

Overhevelen om te besparen

Door de dreigende overheveling worden mensen met een progressief dodelijke aandoening met aan inspanning gerelateerde klachten de weg opgestuurd om hun medicatie op te halen. Een goed functionerend systeem wordt opgeven omdat het besparingen zou opleveren.

Gelukkig zijn de middelen voor PAH-patiënten kort geleden van de voorlopigelijst gehaald en dat is voor even goed nieuws. Toch is het zaak om, met dit geval als voorbeeld, de vinger aan de pols te houden.

Bekendheid vergroten

Stichting PHA Nederland, waarbij PHA staat voor Pulmonale Hypertensie Associatie, doet uiteraard aan belangenbehartiging voor patiënten.Maar de stichting probeert ook gelden te werven om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen én om de ziekte breed bekend te maken.

“We komen nog steeds nieuwe patiënten tegen die al drie of vier jaar aan het dokteren zijn, waarbij dan niemand aan pulmonale arteriële hypertensie denkt. Dat komt ook omdat de klachten aanvankelijk nogal algemeen zijn en niet direct in de richting van deze aandoening wijzen”, vertelt hij.

Wat is PAH?

Patiënten met pulmonale arteriële hypertensie hebben een te hoge bloeddruk in de longslagader en verder in de longen. Bij verschillende ziektebeelden kan pulmonale arteriële hypertensie als complicatie ontstaan. Dit kan het geval zijn bij sclerodermie, bij aangeboren hartafwijkingen of bij chronische longembolieën.

Maar PAH kan ook door onbekende oorzaak ontstaan. Onbehandeld is pulmonale arteriële hypertensie een progressief dodelijke aandoening. “Dat houdt geen patiënt langer dan vier of vijf jaar vol, maar gelukkig zijn er sinds enige tijd medicijnen op de markt, die over het algemeen goed aanslaan.”