Leven met een aangeboren hartafwijking en verhoogd risico op trombose

Kort na de geboorte van Duuk (nu 11 jaar) werd er een complexe hartafwijking bij hem ontdekt. Door deze hartafwijking bestaat een hoog risico dat er ergens in de bloedvaten een bloedpropje blijft vastzitten en de verkeerde kant opschiet. Om die reden moet hij al van kleins af aan antistollingsmiddelen gebruiken. Zijn moeder Michelle vertelt over Duuk’s behandeltraject en de zorgverlening vanuit De Nationale Trombose Dienst (NTD).

Aangeboren hartafwijking

Wanneer kwamen jullie erachter dat Duuk een hartafwijking had?
“Toen Duuk vijf en een halve week oud was kwamen we er op het consultatiebureau achter dat er iets met zijn hart aan de hand was. Na een bezoek bij de kindercardioloog hoorden we dat het echt wel ernstig was. Het ging om een niet met leven verenigbare afwijking zoals dat heet. Zonder behandeling zou de kans op overleven heel klein zijn. In jip-en-janneketaal heeft Duuk eigenlijk maar een half hart. Er is een hartkamer niet ontwikkeld omdat daar geen hartklep aanwezig is, daardoor is zijn hele systeem anders. Duuk heeft ondertussen vier openhartoperaties, zes hartkatheterisaties en nog een aantal kleinere operaties ondergaan. Ondanks dat hij echt wel (conditioneel) beperkt is door zijn hartafwijking, proberen we hem toch zoveel mogelijk een alledaags leven te laten leiden.”

Operaties en antistollingsmiddelen

Kun je vertellen hoe Duuk’s behandeltraject eruit heeft gezien tot nu toe?
“Duuk kreeg op zijn vierde een openhartoperatie waarna hij aan de antistollingsmiddelen moest. Daar hadden we echter niet veel informatie over opgezocht want de operatie was natuurlijk al spannend genoeg. Bij ontslag uit het ziekenhuis kregen we toen een brief mee waarin stond dat de lokale trombosedienst contact met ons zou opnemen. De volgende dag stond er iemand van die dienst voor onze deur, maar hij wist alleen niet wie de patiënt was. Daarnaast had hij ook geen middelen mee op een kind van vier te prikken. Toen hij later terugkwam bleek dat Duuk met een driekwartsnaald in zijn arm geprikt moest worden. Dat is natuurlijk niet ideaal voor een kind van vier, en het bleek dat we voor elke prik (in het begin meerdere keren per week) de hele dag thuis moesten blijven. Daarom kozen we er voor om dan maar zelf naar de prikpost te gaan. Dat hebben we maar drie keer gedaan, want elke keer zaten we er met alleen maar ouderen in de wachtkamer en hadden we te maken met artsen die niet wisten hoe ze een kind van vier moesten prikken.”

Alternatief op de prikpost

Hoe zijn jullie bij de NTD terechtgekomen?
“Ik sprak een volwassene met een aangeboren hartafwijking en zij vertelde over de NTD. Toen hebben wij ook een poging gewaagd en dat voelde echt als thuiskomen. Bij het intakegesprek had de arts wat kleurplaten uitgeprint voor Duuk. Dat was echt een wereld van verschil met de andere trombosedienst, er werd in ieder geval over nagedacht. Een ander verschil was dat ze bij de andere trombosedienst alleen in hele of halve pillen doseerden, terwijl Duuk’s antistollingsmiddel vloeibaar wordt gegeven, en dus in tiende milliliters wordt gedoseerd. De NTD heeft toen dit systeem aangepast om het voor ons als eerste mogelijk te maken om vloeibare dosering te krijgen. Het voelt heel fijn als dit voor je gedaan wordt.”

Hoe gaat het nu met jullie?
“Na zijn vierde openhartoperatie is Duuk in mei vorig jaar weer begonnen met antistolling. Dit zal hij de rest van zijn leven moeten gebruiken. Volwassenen krijgen hier normaliter pilletjes voor, maar Duuk weegt nog niet genoeg om in pillen te doseren. Dat is bij meerdere hartekinderen het geval, en dan wordt er dus een suspensie gemaakt, een vloeibaar medicijn. Duuk neemt dat elke dag bij het avondeten. De dosis wordt bepaald op basis van de INR-waarde, dus eens in de week – soms twee keer per week – geef ik hem een vingerprik. Dit is vaker dan bij volwassenen omdat de stollingswaarden bij kinderen sneller fluctueren. De waarde geef ik via de website van de NTD door, en dan krijg ik (meestal al binnen een half uur) de juiste dosering voor de komende week door.”

Wat zou je willen meegeven aan gezinnen in dezelfde situatie?
“Mijn advies is om zelf te gaan meten, en dat vertel ik ook aan alle ouders van wie ik weet dat ze bij een reguliere trombosedienst zitten. Geen stress van een grote prik door een vreemde op locatie, maar gewoon rustig thuis zelf een vingerprik. En er wordt meer met je meegedacht. Duuk moest bijvoorbeeld in november een kleine operatie ondergaan, en de kindercardioloog had doorgegeven dat hij vier dagen voor de operatie moest stoppen met antistolling en dan twee keer per dag een pijnlijke injectie moest krijgen. Toen we dit aan De Nationale Trombose Dienst vertelden, namen ze direct contact op met de kindercardioloog en werd er een andere oplossing besproken. Dat scheelde dus uiteindelijk een flink aantal pijnlijke prikken voor Duuk! Naast alle bekende voordelen van zelfzorg is het verschil tussen een vingerprik en een driekwartsnaald ook zo groot. Zo’n dikke naald kan op lange termijn niet goed zijn voor je aderen.”

Meer informatie?
https://trombosezorg.nl