Patiëntenverhaal vasculitis

Denise kampt met de chronische ziekte GPA, een primaire systemische vasculitis. GPA is een auto-immuunziekte die wordt gekenmerkt door ontstekingen van de binnenwanden van de kleine bloedvaten.

Wat waren je eerste klachten?

“Elk jaar was ik wel verkouden, maar twee jaar geleden was het heel extreem. Ik ben in januari naar de huisarts geweest, omdat ik al vanaf de zomer van 2013 verkouden was. Ik praatte onwijs door mijn neus, was snel benauwd en buiten adem. Ik had er echt last van. Omdat ik voor de klas sta, gebruik ik de hele dag mijn stem. En omdat ik zo snel buiten adem was, kon ik mijn stem niet goed gebruiken.

Volgens de huisarts was er niks aan de hand, gewoon een verkoudheid en hooguit een kleine longontsteking. Ik kreeg in de periode tussen januari en maart verschillende neussprays en antibiotica, maar niks sloeg aan. In maart kreeg ik enorme last van mijn voeten en benen. Het voelde als heel erge spierpijn. Ik gaf de schuld aan het feit dat ik op mijn werk veel sta. Ik deed een sportband om mijn knieën en ging gewoon door.

In april 2014 was ik op mijn werk en werd duizelig. Ik ging even zitten en kon opeens niet meer opstaan. Het voelde echt alsof er lood in mijn benen zat en ik had gewoon geen kracht om er op te staan. Collega’s hebben me uit die stoel weten te hijsen en ik ben toen met mijn moeder en broertje naar het ziekenhuis gegaan. Ik heb uiteindelijk ruim een week mijn benen niet kunnen bewegen. De artsen wisten niet precies wat ik had. Mijn longen zagen er slecht uit en er was lange tijd geen beweging in mijn benen. Ik wist niet wat er zou gebeuren.

Het kon zijn dat ik mijn benen weer zou kunnen bewegen. Maar er werd ook tegen me gezegd dat ik er rekening mee moest houden dat de verlamming nog meer naar boven zou trekken en de rest van mijn lichaam ook verlamd zou raken.”

Hoe werd de diagnose gesteld?

“Het was begin mei – ik lag toen al vier weken in het ziekenhuis – dat de arts bij mijn bed kwam om te zeggen dat ze nu echt de definitieve diagnose hadden. Ze ging het alleen nog niet vertellen, dat deden ze tijdens een familiegesprek de volgende dag. Weer een dag in spanning en onzekerheid dus. De volgende dag had ik een gesprek met verschillende artsen en mijn ouders waren er ook bij.

De arts vertelde dat ik GPA (een vorm van vasculitis) had, wat het inhield en wat het behandelplan was. Ik luisterde wel, maar het leek net alsof het over iemand anders ging. Alsof je naar een presentatie op school zit te luisteren. Ik besefte niet dat dit over mij ging. Dat ik degene was die deze ziekte had. Ik kreeg de kans om vragen te stellen en dat deed ik ook gewoon. Ik weet nog wel dat de arts zei dat ze het knap vond hoe ik op dit nieuws reageerde. En dat ik zoiets antwoordde als: “Ik kan er wel om huilen, maar ik heb het nou eenmaal.” Het drong niet helemaal tot mij door geloof ik.”

Wat hield de behandeling in?

“Zodra de diagnose definitief was. GPA is te vinden in je bloed, hierdoor wisten ze echt dat ik dit had. Het was echt een stootkuur en ik was er ook best wel naar van. Na die drie dagen mocht ik gelukkig weer naar huis. Thuis begon het revalideren. Ik kreeg oefeningen van de fysiotherapeut om weer mijn benen goed te leren gebruiken. Ik heb eerst een paar weken in de woonkamer geslapen, omdat ik nog te zwak was om de trap op te komen. Ook had ik een rolstoel, want lange stukken lopen lukte me nog niet. Ik moest stoppen met mijn opleiding en werk. En ik kreeg medicatie mee. De afgelopen tweeënhalf jaar heb ik een heel scala aan medicatie geslikt. Gelukkig mocht ik afbouwen en slik ik op dit moment alleen nog een lage dosering van drie medicijnen. Deze medicijnen slik ik dagelijks.”

Hoe verliep deze behandeling?

“De medicijnen sloegen gelukkig goed aan. Naast de bekende bijwerkingen, zoals vocht vasthouden en snel blauwe plekken, ging het naar omstandigheden hartstikke goed met me. Hierdoor mocht ik ook afbouwen met medicijnen. De GPA houdt zich op dit moment rustig, maar mijn behandelend arts durft het nog niet aan om helemaal te stoppen met de medicatie. Niemand weet wat er gebeurt als ik een deel van mijn medicatie niet meer slik. De kans is zeker aanwezig dat ik dan weer een opvlamming krijg.”

Wat was de impact van vasculitis op je dagelijks leven?

“Mijn leven is zeker veranderd sinds ik GPA heb. Ik moet rekening houden met wat ik allemaal doe op een dag, want ik heb niet zoveel energie meer als een gemiddeld ander persoon van mijn leeftijd. Als ik iets gezelligs heb gedaan met vriendinnen moet ik daar de volgende dag echt van bijkomen. Fulltime werken kan ik niet, dat kost mij te veel energie. Ook moet ik regelmatig terug komen op controle in het ziekenhuis. Ik moet mijn bloed dan laten prikken, mijn urine wordt getest en ze blijven mijn longen en zenuwstelsel in de gaten houden door middel van verschillende onderzoeken en foto’s.”

Waar vind je steun?

“In de periode toen ik in het ziekenhuis lag, had ik heel veel steun aan mijn ouders die er elke dag waren. Ook bij mijn vriendinnen, nichtje, zusje en broertje kon ik altijd mijn verhaal kwijt als ik er even doorheen zat. Een paar maanden na de diagnose ben ik in contact gekomen met twee meiden van mijn leeftijd die ik ook GPA hebben. De meeste patiënten zijn boven de 40 jaar, dus het is wel heel fijn dat we ons verhaal bij elkaar kwijt kunnen. Iemand van 20 ervaart dingen toch anders dan iemand van in de 60.

Mijn vriend heeft nooit meegemaakt dat ik een opvlamming kreeg, omdat ik hem een jaar geleden heb leren kennen. Toch heb ik heel veel steun aan hem. Ik kan heel goed met hem praten en hij vindt het ook niet erg als ik een keertje niet naar een verjaardag kan, omdat ik te moe ben. Ook is hij, sinds we een relatie hebben, altijd meegegaan naar het ziekenhuis als ik op controle moet komen. Ik vind het heel fijn dat hij zo betrokken is en dat hij mij altijd steunt.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“Het gaat, naar omstandigheden, best goed met me. Een paar maanden na mijn diagnose heb ik mijn studie weer kunnen oppakken en ben afgestudeerd aan de pabo. Ik werk nu drie of vier dagen per week. Als ik bijvoorbeeld een feestje in het weekend heb, dan werk ik doordeweeks drie dagen. Niemand weet hoe mijn toekomst eruit ziet, want GPA is gewoon een onzekere ziekte. Ik kan volgende week een opvlamming krijgen, maar het kan ook nog tientallen jaren duren. Gelukkig houden ze het in het ziekenhuis tijdens controles goed in de gaten. Ondanks de onzekerheid en de ‘eeuwige vermoeidheid’, probeer ik positief te blijven en gewoon veel leuke dingen te blijven doen. Ik wil niet dat de GPA mijn leven bepaalt.”