Patiëntenverhaal ALL

Linda volgde een opleiding aan de ALO en was fit en gezond. Ze was 21 toen ze op vakantie in Italië steeds sneller moe werd en op vreemde plaatsen blauwe plekken kreeg, vaak zonder aanleiding. In een ziekenhuis in Rome werd haar bloed geprikt. Uit het bloedonderzoek kwam een enorme hoeveelheid witte bloedcellen naar voren. Terug in Nederland werd de diagnose Acute Lymfatische Leukemie (ALL) gesteld.

Linda’s langdurige chemotherapie

In het Erasmus MC kreeg Linda (nu 24 jaar) een beenmergpunctie om precies vast te stellen om welke soort leukemie het ging. Aan de hand daarvan werd een behandelplan opgesteld. “Ik wist al snel dat het leukemie was en dacht: een paar maanden chemotherapie en dan ben ik er wel weer bovenop. Maar na het eerste gesprek met de arts in Nederland kreeg ik wel door dat het een langdurig traject zou worden.” Toch kon Linda snel accepteren dat ze ALL had.

Voor de behandeling kreeg ze de keuze voorgelegd of ze mee wilde doen aan een onderzoek. “Je krijgt dan een lange lijst met bijwerkingen over de nieuw toegevoegde middelen, en dat bracht me wel aan het twijfelen. Na goed overleg met mijn ouders en arts besloot ik de stap toch te wagen.” Linda kreeg een chemotherapeuticum voor twee maal vijf dagen extra toegevoegd aan de behandeling. Linda’s behandeling bestond uit acht kuren die elk ongeveer 28 dagen duurden. “Je krijgt verdeeld over de dagen steeds een ander middel, en dat een maand lang.”

“Het is beter om positief te blijven”

Linda praat vrij makkelijk over haar ziekte. “Ik heb het nu eenmaal en kan er niets aan veranderen. Dan is het beter om positief te blijven. Als je bij de pakken neer gaat zitten en gaat zitten wachten, wordt het ook niet beter.”

Na de hoofdbehandeling is er sprake van een splitsing: sommige patiënten krijgen dan een stamceltransplantatie, maar daarvoor is wel een goede match met stamcellen van broer of zus noodzakelijk. Een stamcel uit een donorbank is eveneens een optie. Keerzijde van deze therapie is het hoge risico op afstoting.

ALL heeft een slechte prognose, maar het optimisme blijft

De vlag uit, maar genezen wordt Linda nog niet verklaard. “Dat durven ze nooit te zeggen. Na de laatste chemo is het altijd afwachten wat mijn lichaam gaat doen. Ik krijg regelmatig een controle om te kijken hoe het gaat. Er is nog niet eens een tienjaarsverwachting voor deze behandeling bij jongvolwassenen. Maar ik zie het meer als 50/50. Je hebt geluk, of je hebt pech. Het woord ‘genezen’ zal niet vallen, eerder ‘schoon’. En hoe vreemd het ook klinkt, maar de ziekte heeft me ook wat gebracht.”

“Ik heb veel dingen beleefd en had dat niet willen missen. Natuurlijk is het een heftige periode, maar tegenwoordig zijn de bijwerkingen redelijk onder controle. Dat maakt het makkelijker om de kuur door te komen. Het voordeel was dat ik daarvoor ook gezond en fit was, dat helpt. De positieve energie van vrienden en familie heeft me ook erg geholpen. Dat maakt het draaglijk en dat soort dingen heb je zelf in de hand. Of je beter wordt of niet, dat kun je nauwelijks beïnvloeden, maar positiviteit helpt je wel in de manier waarop je de behandeling en ziekte ondergaat.”

Wat is jouw ervaring met ALL?