Patiëntenverhaal mastocytose

Anita kampt met mastocytose, een zeldzame bloedziekte. Uitvoerig vertelt ze wat de impact ervan op haar leven is en hoe anafylactische shocks haar bijna fataal werden.

Wat waren je eerste klachten?

“Al zeker een jaar of 6 was ik vaak ziek: grieperig, virusjes, blaasontstekingen etcetera. Dit duurde regelmatig ook langer dan normaal, en ik was en ben altijd moe. Vaak sliep ik in het weekend om bij te tanken om zo de week erop weer door te komen.

Drie jaar geleden volgde de eerste anafylactische shock. Ik lag ‘s avonds in bed en kreeg heel snel een dikke keel en dikke tong. Ik wist niet wat het was, dus ben naar de buurvrouw gerend, wees op mijn mond en keel, waarna zij me in een Miami Vice-tempo naar het ziekenhuis heeft gereden. Daar ben ik in elkaar gezakt, ik kon niet meer op mijn benen staan.”

Wat zijn anafylactische shocks en wat maakt ze zo ingrijpend?

“Een anafylactische shock is een medische term voor een snelle systemische allergische reactie. Anafylaxie treedt soms op wanneer een persoon wordt blootgesteld aan een allergie waarvoor de persoon in kwestie allergisch of sensitief is. Vele stoffen kunnen als allergeen fungeren. Zelfs zeer kleine hoeveelheden van het allergeen kunnen al een levensbedreigende anafylactische reactie veroorzaken.

Anafylaxie kan optreden na inname van het allergeen, maar ook na inademing ervan, na huidcontact of een injectie met de betreffende stof. De ernstigste vorm van anafylaxie kan soms in enkele minuten tot de dood leiden als deze niet meteen wordt behandeld.

Ernstige anafylactische reacties zijn gelukkig erg zeldzaam vergeleken met meer ‘normale’ allergische reacties. De primaire behandeling van anafylaxie bestaat uit een injectie met epinefrine (adrenaline), een middel dat soms wordt gecombineerd met andere medicatie. Bij mastocytose zijn er vele “triggers” (zoals ze die noemen) die een anafylactische shock kunnen veroorzaken. Denk aan medicatie, warmte, kou, koorts, allerlei insecten, inspanning, voeding, stress en alcohol.

Wat was jouw ervaring met de anafylactische shock?

“Bij mij was het ingrijpend aangezien mijn tong dik werd en mijn keel snel dicht kwam te zitten en, als het wat langer had geduurd, ik was gestikt. Ik heb anderhalve uur liggen overleven aan allerlei apparatuur. Er stond vier man rond mijn bed en had nog een bloeddruk van 80/50.

Tevens heb ik na de anafylactische shocks EMDR-therapie gedaan aangezien ik allerlei vage, onbewuste emotionele klachten kreeg. Na twee behandelingen was ik gelukkig zover dat ik zonder veel emoties erover kon praten en ermee kon omgaan.”

Hoe werd de diagnose mastocytose gesteld?

“Na de tweede lichtere anafylactische shock kwam er een internist aan mijn bed die erop aandrong dat ik terugkwam voor onderzoek. Er volgden onder andere bloedonderzoeken en urine-onderzoek. Toen kreeg ik ineens allemaal karamelachtige bruine vlekjes op mijn huid. Ik liet dit aan hem zien en hij zei letterlijk: “Als ik denk wat het is dan hoef je niet blij te zijn.” En jawel, na een huidbiopsie kwam inderdaad de diagnose mastocytose.”

Wat was de behandeling?

“De internist stuurde me door naar de hematoloog/oncoloog. Met een beenmergpunctie werd bekeken of het ook in de botten en/of organen zit. Daarna kreeg ik enige medicatie om de boel een beetje rustig te houden. Maagzuurremmers en anti-histamine zorgen er samen voor dat je minder kans hebt op anafylactische shocks. Mastocytose is een broertje van leukemie en vaak gelukkig niet agressief.

Verder is het (helaas) niet behandelbaar. Er lopen ook niet veel onderzoeken aangezien het een vrij onbekende bloedziekte is. We hebben een patientënvereniging (Facebookpagina) van zo’n 170 mensen uit Nederland en België.”

Wat was de impact op je dagelijks leven?

“De impact is toch wel dat je hoort dat je een chronische, ongeneeslijke ziekte hebt die zo onbekend is dat ik zelfs bij de hematoloog/oncoloog pas haar tweede patiënt ben. In eerste instantie was ik boos en verdrietig en merkte dat ik mijn verhaal kwijt wilde aan iedereen die het maar wilde horen. Ik heb veel gelezen op internet om te weten wat het allemaal inhoudt, ook met het oog op verwerking.

Na een paar maanden komt het moment ‘hoe nu verder?’ Ik wil niet dat de ziekte mijn leven beheerst, maar dat ik de ziekte beheersbaar maak. Dit heeft toch ook wel te maken met de instelling die ik heb. Vroeger heb ik op hoog niveau gesport: een doorzetter maar ook met het besef dat dit mijn valkuil kan zijn.

Op mijn werk gingen ze akkoord met ‘s middags thuiswerken zodat ik even kan slapen om weer verder de dag door te komen. Familie en vrienden waren eigenlijk al aan het feit gewend dat ik vaak ziek en moe was, dus dat was allemaal geen probleem. Dit komt ook door het feit dat ik heel open ben over mijn ziekte.”

Waar vind je steun?

“Steun is belangrijk, maar belangrijker nog is begrip. Dit vind ik bij mijn familie, vrienden en collega’s. Iedereen kan je steunen maar je zal het zelf moeten doen en er een weg in zien te vinden.

Je kan thuis op de bank gaan zitten óf genieten van de dingen die je nog wel kan! Tevens hebben we een Facebookpagina Mastocytose waar je vragen kunt stellen en je ei kwijt kan. Dit is fijn aangezien de artsen er niet zoveel over weten en als iets dan herkenbaar is, is dat fijn om te weten.”

Hoe staat je kwaliteit van leven er nu voor?

“Ik werk fulltime maar dit kan alleen als ik op de zaak werk, dan naar huis ga om te slapen en daarna nog wat thuis werk. Als ik ‘s ochtends wakker word en het gaat niet, dan kan ik terug mijn bed induiken en werk ik de rest van die dag ook thuis. Het is zo fijn dat dit kan en het geeft ook een hoop rust. Stress verergert namelijk de klachten.

Tevens neem ik de vrijdagmiddag vrij om schoon te maken en boodschappen te doen zodat ik ook nog iets aan mijn weekend heb. Door de week ga ik op tijd naar bed en spreek weinig af. Dit doe ik in de weekenden. Als ik een keer iets heb wat eigenlijk te veel / vermoeiend is plan ik een vrije dag daarna. Soms baal ik uiteraard als ik iets moet afzeggen maar aan de andere kant heb ik ook geleerd te genieten van de dingen die ik wel kan en die ook leuk zijn.

Afgelopen januari ben ik met mijn moeder van 83 jaar naar mijn zus in Nieuw-Zeeland geweest. Inderdaad, veel risico. Als ik in het vliegtuig een anafylactische shock krijg is het snel over. Maar wie ben ik om “nee” tegen mijn moeder te zeggen als ze haar kleinkinderen nog een keer wil zien?”