Patiëntenverhaal MDS

Olof Nieuwenburg was in 1994 aan het trainen voor de Nijmeegse Vierdaagse. “Maar ik kwam de heuvels niet meer op. Enorm moe”, vertelt hij. Toen hij na enige tijd thuis nauwelijks de trap meer op en af kon, bracht een nieuw bezoek aan de huisarts naar voren dat de Hb-waarde van Olof erg laag was. In het AMC werd na uitvoerig onderzoek vastgesteld dat hij MDS had. “Ik kreeg toen twee zakjes bloed toegediend en daar knapte ik al enorm van op.”

De bijwerking van bloedtransfusies

De andere kant van de medaille van bloedtransfusies leerde Olof ook kennen. Door veelvuldige transfusies kreeg (en krijgt) hij heel veel ijzer binnen, dat onder meer schade aan organen kan veroorzaken. “Ik had geen klachten, maar de specialist wees me op de gevaren. Uit een scan bleek bovendien dat mijn lever al behoorlijk vol met ijzer zat, zodat de lever niet voldoende kon functioneren. Op termijn zou dat zeker tot problemen gaan leiden.”

De oplossing lag voor Olof in het innemen van een ijzerchelator, een middel dat het ijzer bindt en kan afvoeren. “Bij mij werkt dat goed, in combinatie met een ander middel dat de werking verder versterkt. Ik heb geen bijwerkingen van de ijzerchelator, alleen mijn urine is wat theekleurig. Dat hoort erbij.”

Onderzoek naar MDS

Olof participeert ook in een MDS-onderzoek, de zogenaamde HOVON 89. Hiermee wordt bekeken of hij met minder bloedtransfusies toe kan en daardoor ook minder last heeft van ijzerstapeling. Vooralsnog lijkt het middel dat in deze studie gebruikt wordt niet te werken. “In combinatie met epo, dat ik in mijn buik injecteer, zou dat de aanmaak van rode bloedcellen moeten stimuleren. Bij mij lijkt dat helaas niet zo te zijn.” Toch voelt Olof zich over het algemeen wel goed. “Zeker na een bloedtransfusie voel ik me letterlijk in bloedvorm”, lacht hij.

Olofs kwaliteit van leven

Het gebruik van de medicijnen en de HOVON-studies vragen wel wat van Olofs kwaliteit van leven en therapietrouw. “Het is een heel programma elke week. In het weekend hoef ik geen infuusjes te gebruiken. Het levert wat beperkingen op, maar ik ben tevreden en gelukkig dat het niet meer is. En dankzij alle bloedtransfusies ben ik er nog steeds. In september vier ik de twintigste verjaardag van mijn MDS dankzij vele bloeddonors. Waarvoor hartelijk dank.”

Wat is jouw ervaring met MDS?