Patiëntenverhaal sepsis

Idelette (51) kreeg in 2007 een bloedvergiftiging (sepsis). De oorzaak hiervan was het Hantavirus, wat ze tijdens een eerdere vakantie had opgelopen. Idelette: “Ik dacht dat het ergste was geweest, maar dat moest nog komen. Een paar uur later werd ik duizelig, kreeg een hele snelle pols, ik werd steeds kortademiger en begon schuimend vocht op te hoesten.”

Hoe heb jij het Hantavirus opgelopen?

“Ik heb het Hantavirus opgelopen in de Belgische Ardennen tijdens een vakantie. Mijn ziekte verliep eigenlijk in twee fases. De eerste keer werd ik in de krokusvakantie heel beroerd en grieperig en wat me opviel was dat ik me nog nooit zo zwak had gevoeld. De twee dagen daarna leek ik weer wat op te knappen maar dat was maar voor korte duur.
De volgende dag maakten we een ritje en kreeg ik een enorme pijn in mijn linkerflank. Ik kon eigenlijk niet rechtop zitten of lopen van de pijn. Toch ben ik ’s avonds nog mee uit eten geweest. De nacht daarop kreeg ik enorm koude rillingen en koorts, moest spugen en had diarree. Ik werd daarbij ook heel kortademig en voelde dat het geen ‘gewone griep’ was. Midden in de nacht stootte ik mijn man wakker en zei hem 112 te bellen. Met de ambulance ben ik naar de Spoedeisende Hulp (SEH) van het ziekenhuis gebracht waar men op de longfoto een dubbele longontsteking constateerde.
Ik moest gelijk een week blijven, met antibiotica-infuus en had die eerste nacht ook nog hevige pijn in mijn linkerflank. Ik werd behandeld door twee artsen, van de longarts mocht ik na een week naar huis. maar de andere behandelend arts vertrouwde het nog niet helemaal want mijn leverfuncties waren nog sterk afwijkend. Ik mocht toch naar huis en dacht weer lekker op te gaan knappen maar eigenlijk bleef ik vier weken kwakkelen; ik had regelmatig verhoging, pijnlijke bijholtes/hoofdpijn en voelde me erg slap.

Eén keer bezocht ik tussendoor de EHBO waar men niks verontrustends kon vinden. Op 5 april werd ik aan het begin van de avond koortsig, misselijk en kortademig (het leek net op de eerste keer, in België). Ik voelde me ontzettend zwak, ging mijn bed in en lag te rillen en voelde dat het goed mis was. Daarop belden we de huisartsenpost, ik kon binnen het uur langskomen. Vanwege mijn voorgeschiedenis werd ik naar de SEH gestuurd. Daar werd ik behoorlijk kortademig en misselijk, moest ook overgeven. Ze dachten dat ik overdreven snel aan het ademen was maar ik kon er niks aan doen, had ook pijn bij het ademen.
Op de foto werd opnieuw een dubbele longontsteking geconstateerd, waarna ik, tegen 00.00 uur opgenomen werd op de longafdeling, met een antibiotica-infuus en een pijnstiller. Ook toen dacht ik dat het ergste weer was geweest, maar dat moest nog komen. Een paar uur later werd ik duizelig, kreeg een hele snelle pols, vreselijk koude voeten en handen, een klamme huid en bleek dat ik in een shock lag te schieten. Daarbij werd ik steeds kortademiger en begon schuimend vocht op te hoesten, met een beetje bloed erbij. Binnen een uur lag ik toen op de Intensive Care (IC).”

Hoe leidde het virus tot sepsis en uiteindelijk de septische shock?

“Mijn behandelend internist had heel toevallig net een symposium bijgewoond over het Hantavirus. Helaas werd vergeten om ‘materiaal’ uit mijn luchtwegen op het Hantavirus te onderzoeken, en later kon dat niet meer. Wel deed de internist naderhand gericht onderzoek en werd vastgesteld dat ik antistoffen tegen het Hantavirus in mijn bloed had. Het virus roept een algehele, als het ware ontspoorde, ontstekingsreactie op in het hele lijf. Bij de Amerikaanse variant van het Hantavirus zijn vooral de longen de eerste slachtoffers, met als resultaat dat zich daar heel veel vocht ophoopt wat de ademhaling steeds meer bemoeilijkt. Ook het hart kan het zwaar te verduren krijgen, waarna ook de andere organen gaan ‘haperen’. Bij de Europese variant slaat het Hantavirus in eerste instantie vooral op de nieren, maar kunnen in sommige gevallen ook de longen zwaar zijn aangedaan. Of het de Amerikaanse of Europese variant was, zal ik nooit weten maar in ieder geval had ik de ‘heftige versie’. Als het lichaam bij een infectie een ontspoorde overreactie gaat vertonen waarbij de functies van organen gaan falen, dan spreek je over een sepsis, dus ook bij een Hantavirus-infectie. Bij deze overreactie raakt ook de bloedsomloop betrokken, daalt de bloeddruk en krijgen de organen en weefsels te weinig bloed. Van het Hantavirus is het bekend dat de voorfase verdacht veel op een griep kan lijken, waarna de acute fase heel erg snel kan verlopen en met name de longfunctie met een overrompelende vaart kan verslechteren.”

Wat gebeurde er fysiek met je tijdens de septische shock?

“Tijdens het ontwikkelen van de septische shock voelde ik dat er iets heel erg mis was, ik voelde een diepe angst om het misschien ‘niet te zullen redden’. Mijn lichaam leek ‘over het randje te worden geduwd’ van wat het nog kon hebben. Vooral mijn hartslag die als een wilde tekeer ging, de duizeligheid en mijn ijskoude voeten en handen voelden eng. Maar het ophoesten van vocht (met bloed bijgemengd) wat er toen nog bij kwam deed me echt vrezen voor ‘iets ergs’ waar ik liever niet aan wilde denken.”

Kun je iets vertellen over de periode op de IC?

“Ik bleef heel alert, helemaal tot het moment dat ik aan de beademing ging. Sommige mensen zijn dan al lang ‘weggegleden’ of juist erg verward. Dat heeft er echter ook voor gezorgd dat ik van de acute fase wel heel veel heb meegekregen: de benauwdheid, het knokken voor adem, en de angst of het tij wel te keren was. Voor de familie ook super spannende uren.
Op het moment dat ik aan de beademing ging, werd ik onder zeil gebracht, dat was vrijdagochtend om 7.30 uur. In de vroege ochtend was het nog extra spannend omdat het aantal bloedplaatjes in mijn bloed erg was gedaald, met alle risico’s van een gestoorde bloedstolling (je bent dan vatbaar voor kleine bloedklonteringen of juist bloedingen overal in je lijf).

Omdat mijn bloeddruk veel te laag bleef, ondanks het toedienen van grote hoeveelheden vocht (in totaal meer dan 8 liter op de vrijdag alleen), kreeg ik bloeddrukmedicatie. Ook werd er aan het eind van de dag gestart met sondevoeding. Ik lag aan allerlei verschillende lijnen: een urinekatheter, een maagsonde, ECG-plakkers, een infuus in mijn halsader, in mijn pols en in mijn liesslagader. Die ochtend, tot het begin van de middag, was mijn toestand kritiek, ’s avonds was het enigszins gestabiliseerd maar bleef mijn echtgenoot wel slapen op de gastenkamer van de IC.
De volgende dag kwam de goede wending gelukkig. Tot en met zondagochtend heb ik aan de beademing gelegen, tot dinsdagochtend verbleef ik op de IC.
Toen ik zondagochtend langzaam begon te ontwaken was ik nog erg wazig, in een soort ‘tussenwereld’ en kon niet praten want ik had de beademingsbuis nog in mijn keel. Communiceren ging enigszins door te schrijven op een whiteboard. Toen ik helderder werd probeerde ik vat te krijgen op wat er was gebeurd. Mijn stem was nog erg zwak en ik voelde me nog erg kortademig. Het bewegen was krachteloos en moeizaam.”

Hoe is jouw herstel na de IC verlopen?

“Het herstel had veel voeten in de aarde. Je doet een enorme jas uit, niet alleen door een sepsis (dat is al een klap op je systeem) maar ook door de beademing, het een tijd gesedeerd (in slaap) zijn geweest, alle medicatie die je gekregen hebt, etc. Ik was ontzettend verzwakt. Nu weet ik dat dit te maken heeft met wat ze noemen ‘ICU acquired weakness’, oftewel spier- en zenuwzwakte die zich voordoet bij kritieke ziekte en beademing. Maar ook mentaal laat het z’n sporen na. Je hebt de dood in de ogen gekeken en bent het vertrouwen in je lijf kwijt. De angst voor herhaling zat er diep in. Op een gegeven moment was ik weer erg kortademig en had verhoging. De behandelend specialist in opleiding vertrouwde het zelf niet en stuurde me voor een longfoto. Alleen: er was niemand bij me toen ik op de gang bij de röntgenafdeling lag te wachten in mijn bed. Ik voelde me zó alleen. Gelukkig bleek ik geen nieuwe longontsteking te hebben. Ik heb nog 2,5 week in het ziekenhuis gelegen en mocht toen naar huis.”

Waarom is nazorg belangrijk?

“Er was geen nazorg en wat me heel erg opviel was het enorme contrast in de overgang naar de ‘gewone afdeling’. Eerst word je 24 uur per dag bewaakt en vervolgens loopt er ‘af en toe’ een verpleegkundige binnen. Ik voelde me erg kwetsbaar en was bang dat er toch weer iets mis zou gaan. Het is wat dat betreft belangrijk dat er meer kennis is op de afdelingen over de mogelijke impact van een IC-opname, en hoe daar op in te spelen. Informatie over wat je ongeveer kunt verwachten (zodat je weet dat je niet ‘gek’ bent) is echt belangrijk maar ook de aandacht voor revalidatie. Vergelijk het maar eens met iemand die een hartinfarct heeft doorgemaakt; die gaat een revalidatie-traject in. Na een kritieke ziekte is er geen structurele ondersteuning (behalve als je een indicatie hebt voor een revalidatiecentrum) terwijl je als een wrak uit het ziekenhuis komt.
Tips en handreikingen heb ik ook erg gemist, juist om te weten wat je zélf kunt doen voor je herstel. Daar was ik namelijk erg onzeker over in het begin; waar doe ik goed aan, niemand vertelt het. Daarnaast heb ik ook geen uitnodiging voor een terugkombezoek of nagesprek gehad. Achteraf heb ik zelf contact opgenomen maar dat bleek een hoge drempel te zijn. In het algemeen ontbreekt voor mijn gevoel de specifieke kennis bij bedrijfs-/verzekeringsartsen en huisartsen. Dat is jammer omdat daardoor vaak niet de link wordt gelegd tussen de restklachten die iemand heeft.
‘Last but not least’ heb ik pas achteraf in mijn medisch rapport gelezen dat ik een sepsis had doorgemaakt.”

Hoe gaat het nu met je?

“Inmiddels heb ik mijn leven, weliswaar met enige beperkingen, weer op de rails, ben voor mezelf begonnen met ‘Sepsis en daarna’, juist om aandacht te vragen voor sepsis, en nazorg na kritieke ziekte in het algemeen. Maar het herstel heeft me jaren gekost en ik denk dat deskundige ondersteuning van professionals in het begin, met kennis van wat kritieke ziekte en IC-behandeling met je doen, mij een hoop onzekerheid, angst, frustratie, terugval en getob had gescheeld.”

Heb je tips voor lotgenoten, of wil je misschien nog iets kwijt?

“Ik heb van mijn passie (als ex-patiënte en oud-verpleegkundige) mijn werk gemaakt: ik begeleid ex-patiënten en/of naasten na een sepsis, en vaak na een IC-opname. Ook geef ik lessen en lezingen. Omdat ik zelf bij mijn herstel heel moeilijk informatie kon vinden over wat sepsis en kritieke ziekte met je doen en hoe daarmee om te gaan, schreef ik twee boeken. Het zijn praktische boeken om mensen te ondersteunen bij het herstel. Ik geef daarin uitleg over sepsis, de behandeling, de gevolgen (incl. de nieuwste feiten), geef toelichting zowel bij de fysieke als de mentale klachten, en wissel daarbij informatie af met ervaringsverhalen en praktische handreikingen. Ook mijn website Sepsis en daarna biedt heel veel informatie en video’s. Daarnaast heb ik, in samenwerking met en op initiatief van IC-verpleegkundige en gezondheidszorgcoach Hanneke Oonk, een specifiek nazorgaanbod mogen ontwikkelen voor mensen die restklachten ervaren na een IC-opname en geef ik een paar maal per jaar een workshop over herstellen na sepsis.”