Podcast over chronisch lymfatische leukemie – Patiëntenverhaal

In het kader van Blood Cancer Awareness Month heeft Deci Medical Partners een podcast ontwikkeld over de persoonlijke ervaring van een patiënt met Chronische Lymfatische Leukemie (CLL). In deze aflevering vertelt Ellen openhartig over de impact van haar diagnose op haar dagelijks leven, en hoe zij haar weg heeft gevonden naar acceptatie en een positieve kijk op de toekomst.

Diagnose

Ellen heeft 5 jaar geleden de diagnose CLL gekregen toen zij bloed ging doneren bij de bloedbank. Geen overduidelijke symptomen maar een flink verlaagd Hb heeft ervoor gezorgd dat Ellen bloed in het ziekenhuis heeft laten prikken. De dag erna werd Ellen gebeld door de spoedeisende hulp of ze direct langs wilde komen omdat er afwijkende bloedwaarden waren gevonden. In het ziekenhuis is er een lichamelijk onderzoek gedaan, het bloed is opnieuw uitgebreid onderzocht en is er een thoraxfoto gemaakt. Hierna is de diagnose CLL gesteld.

Impact van chronisch lymfatische leukemie

De impact is enorm als je hoort dat je kanker hebt. Ellen: “Het eerste wat ik dacht toen ik hoorde dat ik CLL had, was: ik ga dood, je bent in shock.” Toch heeft Ellen nu een ongelofelijk positieve kijk op het leven en kijkt ze vol vertrouwen naar de toekomst. Luister hier de podcast om te horen welke weg Ellen afgelegd heeft om weer zoveel vertrouwen te krijgen.

Wait-and-see periode

Ellen legt uit dat de wait-and-see periode een fase is waarin je niet wordt behandeld maar waarin je lichamelijke toestand goed in de gaten wordt gehouden. Ellen heeft deze periode als een moeilijke periode ervaren, omdat je als patiënt nog niet goed weet wat CLL nou precies is en waar het precies tot uiting komt.

Het belang van psychosociale ondersteuning

Naast de fysieke impact van CLL komt ook het mentale welzijn uitgebreid aan bod in de podcast. Ellen vertelt hoe de diagnose en de daaropvolgende behandelingen haar leven veranderden, en hoe belangrijk het is om de juiste ondersteuning te zoeken. Ze pleit voor meer aandacht van zorgverleners voor de mentale gezondheid van patiënten, een onderwerp dat vaak wordt onderschat. Psychosociale begeleiding kan patiënten helpen om beter om te gaan met de onzekerheid en angst die vaak gepaard gaan met een ernstige ziekte als CLL.

Samen praten over de uitdagingen

De podcast benadrukt ook de kracht van samen praten over de uitdagingen van het leven met een chronische ziekte. De interactie tussen Ellen en haar zorgverleners, evenals haar eigen zoektocht naar betekenis in het leven na de diagnose, maken duidelijk dat het belangrijk is om zowel fysiek als mentaal ondersteund te worden. Het creëren van een vertrouwensband met je arts en het durven vragen om hulp zijn belangrijke stappen in het omgaan met een ziekte als CLL.

Ellen heeft nog een paar specifieke tips voor patiënten die de diagnose CLL hebben, of net hebben gekregen en daarnaast heeft Ellen ook nog een waardevolle tip voor zorgverleners. Klik hier om deze tips in de podcast te beluisteren.

Deze podcast wordt mede mogelijk gemaakt door AbbVie. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen. AbbVie heeft geen invloed op de inhoud gehad.