Ronde Tafel: hoe kunnen we de zorg voor vrouwen met een stollingsstoornis verbeteren?

Niet naar school of werk kunnen, minstens ieder uur verschonen of zelfs bloedarmoede: bij 20% van de vrouwen die met hevig menstrueel bloedverlies (HMB) naar de gynaecoloog gaat, blijkt een stollingsstoornis de oorzaak. Veel vrouwen trekken niet aan de bel. Doen zij dit wel? Dan wordt de diagnose vaak pas laat gesteld. Dat moet anders, vindt het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis (NZVS). Zij organiseerden daarom op woensdag 25 september een Ronde tafel: ‘vrouwen met een stollingsstoornis’.

Dat alles op een authentieke plek in het centrum van Utrecht, in Huize Molenaar. Na een korte introductie van moderator Inge Diepman, gespreksleider en voormalig presentatrice, werd al snel duidelijk dat er op deze avond, van 18.30 tot 21.30, veel gevraagd werd van de aanwezigen. “Dit is niet zomaar een avond. Aan het einde van de avond willen we concrete acties hebben. Een stap vooruit met alle kennis die hier aan tafel zit.”, bekrachtigde Diepman.

Alle kennis aan één tafel

En die kennis die zat er, zo bleek na een korte voorstelronde van de moderator. Aanwezig waren internist-hematoloog dr. Karin van Galen, hoogleraar verloskunde Kitty Bloemenkamp, arts in opleiding tot hematoloog Minka Vries, verpleegkundige Willie Greevenbroek, verloskundige Janita Nagel, verpleegkundig specialisten Silvia Luijten en Carolien van der Velde, alsook gynaecologen dr. Carla Groenestein-Sondaal en dr. Heleen Eising.

Vanuit de eerstelijn sloten aan de huisartsen Nathalie van Rijn – van Kortenhof en Stella van ’t Klooster, stafarts Anita Pellenkoft Centrum Jeugd en Gezin Rijnmond (CJG) en CJG jeugdarts Debby Margarita. Ook aanwezig waren Maarten le Fèvre van Deci Medical Partners en Mariëtte Driessens, Eke Hullegie en Annebelle Nooteboom van de NVHP.

Kortom, genoeg kennis aan één tafel. “Er zijn veel mooie, vaak lokale, initiatieven en toch komt onze boodschap niet bij het grote publiek terecht”, aldus Marieke Punt, medeorganisator en medical advisor bij farmaceut CSL Behring. Aan moderator Inge Diepman de taak om samen met de deelnemers een antwoord te vormen op de vraag: Hoe kunnen we de zorg voor (jonge) vrouwen met hevig menstrueel bloedverlies – en mogelijk een onderliggende stollingsstoornis – in Nederland verbeteren?

De zorg voor vrouwen verbeteren

Na vier korte presentaties over HMB, stollingsdiagnostiek en zwangerschap volgde een korte toelichting van de patiëntenvereniging, de NVHP. Het maakte de situatie duidelijk: een stollingsstoornis is vaak de oorzaak van HMB, vrouwen zijn hier vaak niet van op de hoogte en huisartsen en gynaecologen hebben weinig handvaten. Tijdens het voorgerecht, dat zonder onderbreking werd geserveerd, was het tijd om het eerste pijnpunt te bespreken: Hoe zorgen we ervoor dat jonge vrouwen weten wat een abnormale menstruatie is?

Vanuit verschillende hoeken werd duidelijk dat er veel informatiemateriaal is. Zo heeft de patiëntenvereniging een symptomenchecker en een boekenlegger met de 7-2-1-regel ontwikkeld. En ook het NZVS heeft een website, www.bloedstolling-bij-vrouwen.nl, waar alle informatie voor zowel patiënt als zorgverlener centraal te vinden is.

Volgens verschillende aanwezigen ligt er nog een grote kans bij de self-BAT vragenlijst. Met deze vragenlijst kan de zorgverlener op basis van de antwoorden van de patiënt inschatten of er sprake is van een stollingsstoornis. “We onderschatten hoe goed patiënten die vragenlijsten zelf in kunnen vullen. Dus waarom maken we dit niet beschikbaar?”, vulde gynaecoloog dr. Eising aan.

Het inzetten van deze test kan ook helpen bij het feit dat veel vrouwen zich niet melden bij de huisarts met HMB. “Dat houden we met elkaar in stand omdat er nog zo’n taboe op rust. Ook weten veel vrouwen niet wat ‘normaal’ is. Als je moeder, zus of oma ook hevig menstrueerde, denk je dat het normaal is.”, vulde verpleegkundige Willie Greevenboek aan.

Ook werd er gesproken over het ontwikkelen van posters, het promoten van de menstruatiescorekaart, het schrijven van een artikel in Medisch Contact, aanwezigheid op congressen en beurzen, media- aandacht creëren, het inzetten van influencers en  politici en de verdere ontwikkeling van een app voor de menstruatie.

Kennis bij zorgprofessionals

Terwijl het hoofdgerecht, gevulde portobello ‘s, werd uitgeserveerd, passeerde een derde vraag de tafel. Want niet alleen kennis bij de patiënt ontbreekt, maar ook bij de zorgprofessional. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat huisarts, verloskundige en gynaecoloog navraag doen naar een mogelijk onderliggende stollingsstoornis en zo nodig doorverwijzen? Al snel bleek dat de NHG-standaard, de richtlijn voor huisartsen, weinig handvaten biedt en weinig meldt over een stollingsstoornis als onderliggend probleem bij HMB.

Het aanpassen van de NHG-standaard blijkt een ingewikkeld proces. Het is onduidelijk hoe een wijziging het beste aangekaart kan worden, het proces duurt vaak lang en er moet voldoende wetenschappelijke onderbouwing zijn. Onder het motto dat het wiel niet opnieuw uitgevonden hoeft te worden, wordt er contact opgenomen met de Patiëntenfederatie omdat zij hier ervaring mee hebben. Deci Medical Partners wil daarnaast met een doordacht plan komen. Ook werd het idee geopperd om onderwijsmateriaal te ontwikkelen, bijvoorbeeld via www.medischescholing.nl, een website voor zorgprofessionals.

Betrokkenheid en passie

Tijdens het toetje was het tijd voor de conclusie en om af te ronden. Concrete actiepunten werden op papier gezet en er werd een vervolgafspraak ingepland. Over drie maanden monitoren we hoe het ervoor staat tijdens een vervolgmeeting. Nummers en e-mailadressen werden uitgewisseld, de laatste ideeën werden geopperd en afsluitend werd er een kopje thee of koffie gedronken.

Kortom, de eerste meeting is een goede start om gezamenlijk de zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren. Inge Diepman kon als moderator van deze bijzondere avond niet anders dan tevreden zijn: “Wat een betrokkenheid en passie bij iedereen. Dank namens alle vrouwen in Nederland!”

Suggesties of vragen

Heb je naar aanleiding van dit artikel suggesties om de zorg voor vrouwen te verbeteren? Of heb je vragen over dit project? Mail dan naar het NZVS via bloedstollingbijvrouwen@umcutrecht.nl.

De avond werd mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van CSL Behring.