Dementie op jonge leeftijd complex en onbekend

Karakterveranderingen, geheugenproblemen en een ‘niet-pluis’ gevoel. Als je jonger bent dan 65 jaar wordt bij deze klachten niet snel gedacht aan een vorm van dementie. In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen een vorm dementie op jonge leeftijd. Mensen die vaak nog werken en een actief gezinsleven hebben. Zij verkeren lange tijd in onzekerheid wat er aan de hand is, want het duurt gemiddeld 4,4 jaar voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Niet verrassend, aldus Alzheimer Nederland, want de symptomen zijn lastig te onderscheiden en bovendien zijn weinig artsen bekend met dementie op jonge leeftijd.

Marco Blom, interim directeur Alzheimer Nederland: “Bij mensen onder de 65 jaar wordt dementie niet snel herkend. De huisarts denkt eerst aan depressie, overspannenheid of relatieproblemen. Dat is logisch want de symptomen hebben ook overeenkomsten. Maar soms is er meer aan de hand. Als de diagnose dementie uiteindelijk wordt gesteld, kan dit duidelijkheid en zelfs soms opluchting geven.

De erkenning dat er wel degelijk iets ernstigs aan de hand is. Net als op oudere leeftijd, is dementie ook op jongere leeftijd helaas nog onbehandelbaar.” Verkeerde diagnoses zijn vooral bij jonge mensen met dementie eerder regel dan uitzondering. In 45% van de gevallen wordt de verkeerde diagnose gesteld. En het duurt gemiddeld wel 4,4 jaar voor de juiste diagnose wordt gesteld. Vooral frontotemporale dementie is nog onbekend. Dit is een vorm van dementie die vaak voorkomt bij mensen jonger dan 65 jaar.

Impact op het leven

Wanneer iemand op jonge leeftijd dementie krijgt is het verliesproces zeer ingrijpend. Patiënten spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. 1 op de 4 jonge mensen met dementie heeft kinderen onder de 18 jaar. Deze mensen zijn over het algemeen lichamelijk fit. Daardoor hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Hoewel op dit moment 270.000 mensen in Nederland lijden aan dementie, komt het voor de 65 jaar een stuk minder voor is en wordt daarom vaak niet herkend.

“Alzheimer Nederland wil meer kennis delen op dit gebied””, aldus Marco Blom. “Wij steunen verschillende onderzoeken naar dementie op jonge leeftijd en hoe daar mee om te gaan. En in onze informatievoorziening schenken we veel aandacht aan het onderwerp. En we werken samen met de Alzheimer Centra en instellingen die speciale voorzieningen hebben voor deze groep patiënten. Deze instellingen werken samen in het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd”.

Vormen van dementie

Dementie is een verzamelterm voor ruim vijftig ziektes ziektes waarvan de ziekte van Alzheimer de meest bekende is. Ook binnen jong dementie is alzheimer de meest voorkomende vorm. Onder een jongere groep patiënten komt ook frontotemporale dementie (FTD) relatief vaak voor. Ook bekend als de ziekte van Pick. Bij deze aandoening zijn het niet zozeer de geheugenproblemen die optreden, maar vooral veranderingen in het gedrag. Het feit dat patiënten met FTD zelf geen ziekte inzicht hebben maakt het voor de omgeving extra moeilijk om mee om te gaan. Sharon (43 jaar) zorgt voor haar man Wilco en stuit op veel onbegrip en onwetendheid.

“Mensen (ver)oordelen snel, je ziet vanaf de buitenkant niet dat iemand FTD heeft, alleen de meest naaste mensen bemerken dat iemand qua gedrag en persoonlijkheid verandert. Je wordt door de arts al snel naar huis gestuurd met de mededeling dat je terug kan komen als het erger wordt. En de hulpverlening is voornamelijk ingericht op oudere mensen met alzheimer. Het komt er op neer dat je het meeste zelf maar moet uitzoeken”

Bron: Alzheimer Nederland