Patiëntenverhaal epilepsie

Fatima (41) was 7 jaar toen ze merkte dat er iets niet goed was met haar lichaam. Ze liet dingen uit haar hand vallen en viel fracties van seconden even helemaal weg. Vele jaren van ellende passeerden waarin ze in verschillende hoeken hulp zocht, zowel in Nederland als Marokko.

Fatima’s etnische achtergrond maakte het geheel niet makkelijker voor haar. Vanwege gebrek aan kennis binnen het gezin was het moeilijk om aan artsen uit te leggen waar Fatima last van had. Hierdoor heeft ze lang moeten vechten voor ze een diagnose gesteld kreeg. Ruim 10 jaar later kreeg ze die. Het bleek dat ze juveniele myoclonische epilepsie had.

Wat waren je eerste klachten?

“Mijn eerste klachten waren mild maar wel duidelijk aanwezig. Ik gooide bijvoorbeeld een glaasje thee of melk zomaar om of ik liet een kam uit m’n handen vallen. Deze verschijnselen kwamen vooral in de ochtend voor. Ik had ook last van absences, dit zijn een bepaald type epileptische aanvallen waarbij je even wegvalt. Bij mij zie je dat doordat ik ga staren. Als zoiets gebeurde moest ik vooral om mezelf lachen, ik had werkelijk geen enkel idee wat deze dingen betekenden. Naarmate de tijd verstreek werden mijn klachten steeds heftiger, na mijn negende kreeg ik ook regelmatig schokken. Toen werd ik wel een beetje bezorgd en ben ik ermee naar mijn ouders gegaan, zij hadden werkelijk geen idee wat het kon zijn.

Ons gezin verhuisde naar Marokko, uiteindelijk zijn we daar pas naar de dokter gegaan. In Marokko werd ik niet heel veel wijzer, de artsen zeiden dat ze het niet konden verklaren. Ik werd doorverwezen naar een imam, echter waren die toentertijd (jaren 70) niet gespecialiseerd in epilepsie. Vervolgens zijn we naar een waarzegster gegaan. Volgens haar was ik bezeten door de duivel, ze zei dat ik naar de hel zou gaan. Anderzijds zei ze ook dat ik een pientere dame was. Het was een verschrikkelijke tijd. Er was duidelijk iets mis met mij maar door gebrek aan kennis toentertijd werd het voor mij een behoorlijke lijdensweg om erachter te komen waar ik last van had.”

Hoe ben je erachter gekomen dat je epilepsie hebt?

“Omdat mijn klachten vooral in de ochtend kwamen was naar school gaan lastig. Rond m’n 15e ben ik in Nederland naar de poli voor neurologie gegaan, toen ging het balletje een beetje rollen. Daar kreeg ik tabletjes, ik werd voor het eerst in m’n leven wakker zonder klachten. Zonder schokken en zonder aanvallen. Ik was daar zo blij mee, ik dacht: gelukkig, er is nog hoop. Voor ik die tabletjes kreeg, had ik elke week een aanval. Dat is zo heftig. Dan was m’n hele dag naar de gallemiezen, dan moest ik bijkomen en had ik helemaal nergens zin in. Ik heb me toen vaak afgevraagd of het ooit goed zou komen met mij. Rond m’n 18e had ik zekerheid over welke vorm van epilepsie ik precies heb. Juveniele myoclonische epilepsie is aangeboren en is vaak al zichtbaar bij baby’s.”

Hoe voelde je je op het emotionele vlak gedurende deze tijd?

“Toen ik die tabletjes kreeg en me eindelijk verlost voelde, kwam alles pas naar buiten. Ik moest ontzettend veel huilen. Voor mijn gevoel had ik al zo lang gevochten. Diagnose hier, diagnose daar, niet weten wat er met me aan de hand was, naar Marokko, terug naar Nederland, geen vriendinnetjes. Voor mijn gevoel moest ik altijd mijn schokken camoufleren. Een juffrouw op school had dat in de gaten, ze riep me na de les apart. Ik zei tegen haar dat ik epilepsie had maar dat de neuroloog nog een diagnose aan het stellen was. Toen zei ze: je moet je er niet voor schamen, nooit. Wees jezelf. Dat betekende zoveel voor mij, ik heb gehuild met haar. Zij heeft me daarna altijd omhelst en verteld dat het goed zou komen, dat het een fase was waar ik doorheen zou moeten. Dankzij haar had ik de kracht om te denken dat ik dit allemaal aankon.

Op m’n 24e heb ik een keer een erg zinnig gesprek met een psycholoog gehad. Zij vertelde mij dat ik sterk was, maar dat ik ook zwak mocht zijn. Dat ik het kleine kind in mij moest helpen, dat raakte mij diep omdat ik als kind niet makkelijk had met die epilepsie. Momenteel is er nog weinig begrip voor mensen met epilepsie, vooral op emotioneel vlak wordt er te weinig aandacht aan besteed. Niet alleen begeleiding is nodig maar ook iemand om mee te praten, zoals een neuropsycholoog.”

Moet je nu nog vaak rekening houden met epilepsie?

“Het gaat me nu goed af omdat ik het aanvaard heb. Ik heb er bijna geen last van, alleen tijdens mijn menstruatie. Ik heb 1 keer per jaar nog een heftige aanval, daar kom ik niet meer vanaf. Het komt door de opbouw van heel het jaar, dan barst ik op een gegeven moment uit. Wel heb ik in de ochtenden nog absence maar ik ga de deur niet uit voordat het volledig weg is. Ik hou er rekening mee. Mijn kinderen hebben het als het ware niet eens in de gaten, we zijn perfect op elkaar afgestemd. Ik zorg ervoor dat ze er niks van merken, ik sta eerder op. De vader van mijn kinderen neemt de ochtendroutine voor zijn rekening. Hij maakt ze wakker, kleedt ze om en ontbijt met ze. Dan kan ik even bijkomen als ik wakker word. Elke ochtend komt er iemand langs om mij te verzorgen. Na de ochtend als alles hersteld is kan ik weer rustig m’n gang gaan.”

Hoe gaat het nu met je?

“Een aantal jaar geleden wilde ik in overleg met mijn neuroloog mijn medicatie wat afbouwen, vanwege de nare bijwerkingen ervan. Daarna kwam ik naar ten val tijdens een aanval. Mijn arm was uit de kom, en die is altijd zeer instabiel gebleven. Hij bleef maar uit de kom schieten. Zo kon ik mijn dochtertje na haar geboorte niet eens vasthouden. Dat gaf mij zo’n afschuwelijk gevoel. Ik ben meerdere keren aan mijn schouder geopereerd. Bij de laatste operatie in april, is er een stuk bekkenbot verwijderd en in mijn schouder geplaatst. Tot op de dag van vandaag heb ik nog erg veel last van mijn schouder, daardoor heb ik meer slechte dagen dan goede. Ik leef op pijnstillers voor m’n arm. Van de epilepsie merk ik niet zoveel, behalve absence in de ochtend. Dan heb ik even een half uurtje kortsluiting en dan ga ik weer verder.

Wat mijn huidige situatie niet makkelijker maakt is dat ik veel ellende moet verduren met instanties als het gaat om aan de juiste zorg komen. Ik heb bepaalde zorg nodig die momenteel niet aan mij aangeboden wordt. Zowel de gemeente als de zorgverzekeraars kunnen mij gewoon niet naar behoren helpen.

Ik probeer m’n leven wel een ‘rozengeur’ te geven, door te doen waar ik zin in heb en ik probeer dingen te vermijden die ik niet leuk vind. Mijn vorm van epilepsie wordt alleen maar heftiger naarmate ik ouder word, het is bergafwaarts. Maar ik prent altijd in m’n hoofd: er zijn ergere dingen. Ik kies ervoor om sterk in mijn schoenen te staan.”

Wil je meer informatie over of hulp bij epilepsie? Neem dan een kijkje bij de Epilepsie Vereniging Nederland