Patiëntenverhaal epilepsie: “het geeft mijn leven zin”

Vera van Winden zat nog op de lagere school toen de leraar opmerkte dat ze af en toe wat afwezig was. “Dan zat ik te staren en was er niet helemaal bij.” Zo ging het balletje rollen en kreeg ze de diagnose epilepsie. Inmiddels beschouwt zij haar aandoening als een enorm pluspunt.

Wat zijn de symptomen van Vera’s epilepsie?

De diagnose van Vera luidt frontale epilepsie en valt onder de soort complexe partiële epilepsie. Ze is niet bij bewustzijn als de aanvallen optreden. Vrijwel dagelijks treden ze op en regelmatig in series. Vera: “Ik reageer vaak sterk motorisch. Mijn armen en benen kunnen flink schokken. Maar ze zijn meestal kort. Ik ben ook weer heel snel bij en kan dan gewoon verder gaan met het gesprek dat ik voor de aanval voerde.”

De impact van de aanvallen

Ze is volkomen gewend aan haar epileptische aanvallen, maar voor haar omgeving is het wel eens schrikken. Natuurlijk moet ze rekening houden met haar epilepsie. “Bij alles wat ik ga doen, hoort wat extra voorbereiding zoals het meenemen van extra medicatie. En er zijn ook wel triggers die een aanval kunnen helpen veroorzaken. Voor mij is dat stress en de overgang van fysieke inspanning naar ontspanning, dat leidt wel eens tot een aanval. Maar niet altijd; elke dag is weer anders en iedere dag is een zoektocht naar balans.”

Als kind bleven de aanvallen haar plagen, ondanks de medicijnen die zij kreeg. Toen ze rond de 18 was, werden de aanvallen zwaarder. Ze bezocht meerdere artsen op zoek naar een behandeling die zou aanslaan. “Er zijn in die tijd meerdere EEG’s van mijn hoofd gemaakt. Ik ben bij een gespecialiseerd epilepsiecentrum terechtgekomen en daar maandenlang opgenomen geweest, al ging ik in de weekenden naar huis. Zo kon men video- opnames maken van mijn aanvallen en precies registreren wat er gebeurde als ik een aanval had.”

Leren omgaan met de epilepsie

Vera denkt niet in beperkingen of belemmeringen. Haar epilepsie hoort bij haar. Juist door haar aandoening weet zij hoe zij haar dromen kan verwezenlijken. “In eerste instantie kan het best heftig zijn als je hoort dat je epilepsie hebt en kan het echt wel even duren voordat je aan het idee gewend bent. Zelf ben ik er uiteindelijk sterker door geworden. Er moet heel wat gebeuren wil iets mij nog klein krijgen. Ik ervaar mijn epilepsie als iets dat onlosmakelijk bij mij hoort, het geeft mijn leven zin.”

De VeraVitaal Foundation

Inmiddels heeft ze van haar aandoening haar werk weten te maken. Dit deed ze door een platform op te richten, de VeraVitaal Foundation. “Ik vertel over de gevoelens en gedachten die je kunt hebben en waar je mee te maken kunt krijgen, zoals geheugenverlies of vermoeidheid.” De Vera Vitaal Foundation organiseert maandelijks evenementen om jongeren te motiveren een positieve draai aan hun leven te geven. Net als Vera zelf doet. “Iedereen krijgt in zijn leven te maken met beperkingen. Dan is het heel belangrijk te kijken naar hetgeen je wel kan en je te richten op die dingen doen die je leuk vindt. Bezig zijn met mijn stichting doet dat voor mij.”

Wat is jouw ervaring met epilepsie?